Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.

Vom Heim- zum WG-Bewohner

23. November 2012: Früher wohnten die meisten Menschen mit Behinderung in Wohnheimen am Stadtrand weit entfernt von ihren Familien. Es gab große Wohngruppen mit Gemeinschaftsküche und Toiletten.

Das ist nicht mehr zeitgemäß, deshalb werden nun oft WG’s mit kleineren Wohngemeinschaften eingerichtet. Hier ziehen Bewohner ein, die mit Betreuung in der Lage sind ihr Leben zu meistern.

Betreutes Wohnen heißt auch, dass jeder sich seinen Wohnsitz wählen kann.

Jeder Bewohner  hat ein eigenes Zimmer und kann es individuell einrichten. Wünsche können berücksichtigt werden und die Privatsphäre bleibt auch gewahrt.

Während im Wohnheim in Großküchen für alle gekocht wird und Wäschereien für die Wäsche zuständig sind, lernen die WG-Bewohner für sich selbst zu sorgen. Sie gehen einkaufen, lernen kochen und Wäsche waschen.

Auch bei uns im Ort gibt es solche Wohngemeinschaften. Eigentlich ist das doch eine tolle Sache.

Leider sind nicht alle Nachbarn begeistert davon. Es gab Proteste. Einige Nachbarn haben sogar ihr Haus verkauft und sind weggezogen, weil sie nicht in unmittelbarer Nähe von Menschen mit Handicap leben wollten.

Manche Leute haben auch ihre Zäune erhöht und Eltern haben ihren Kindern verboten mit den WG-Bewohnern zu sprechen.

Es gibt also immer noch Berührungsängste. Aber es gibt auch nette Nachbarn, die ihre Hilfe anbieten.

Unten im Haus ist eine Eisdiele, die von den WG-Bewohnern gerne aufgesucht wird. Vorher müssen sie aber immer anrufen, und fragen, ob nicht so viele Gäste da sind und ob sie kommen dürfen.

Der Gast ist König! Aber nicht jeder – oder?

Ich glaube trotzdem, dass es ein richtiger Schritt auf dem Weg zur Inklusion ist.

Mein Traum wären gemischte Gruppen, also inklusive Wohngemeinschaften!

Ob wir das einmal erreichen werden?

Leichte Sprache: Nur für Menschen mit Handicap?

17. November 2012: 2006 wurde das Netzwerk „leichte Sprache“ gegründet. Es sollte Menschen mit Lernschwierigkeiten die Teilhabe am öffentlichen Leben erleichtern und eine Ausgrenzung aus sprachlichen Gründen verhindern.

Als ich 2010 bei einer Inklusionsveranstaltung den ersten Vortrag in leichter Sprache hörte, war das sehr ungewohnt. Die Referentin meinte, dass es gar nicht so einfach ist, kurze Sätze zu bilden, keine Fremd- und Fachwörter zu verwenden und schwierige Wörter zu erklären.

Deutschland ist ja auch das Land der Dichter und Denker, da passt doch keine leichte Sprache – oder?

Bei einer Veranstaltung in Berlinerklärte ein Bundestagsabgeordneter, dass er regelmäßig ganz kurzfristig viele Texte und Entwürfe lesen und durcharbeiten muss. Einmal war er so sehr unter Zeitdruck, dass er froh war, dass es den Text auch in leichter Sprache gab. So konnte er sich schnell einarbeiten und fühlte sich trotzdem gut informiert.

Eine Professorin meinte, sie fühlt sich immer überfordert mit amtlichen Schreiben, deshalb freut sie sich, dass sie eine Freundin hat, die Juristin ist und ihr die Texte erklären kann.

Leichte Sprache ist also nicht nur für Menschen, die nicht so gut lesen können oder nicht so gut Deutsch können, wichtig. Leichte Sprache ist gut für alle Menschen!

Deshalb sollten vor allem Anträge, Verträge und amtliche Schreiben in leichte Sprache übertragen werden.

Zum Glück gibt es schon viele Texte und auch Bücher in leichter Sprache:

  • Die UN-Konvention über Rechte behinderter Menschen
  • Das Behindertengleichstellungsgesetz
  • Texte auf der Homepage der Bundesregierung
  • Texte auf der Homepage der Lebenshilfe usw.

Ich finde es auch schön, dass die Ohrenkussautorenportraits nun auch in leichte Sprache übersetzt wurden.

Das ist ein gutes Beispiel, dem andere folgen sollten.

 

Kann man Inklusion erzwingen?

3. Juli 2012: Mit der Unterzeichnung der UN-Konvention sollte Deutschland eigentlich inklusiv werden.

Leider gibt es immer noch tausend Gründe, warum Schüler mit Behinderung nicht am Regelunterricht teilnehmen können oder im Sportverein mitmachen dürfen.

Manche Eltern haben den Mut, dagegen zu Klagen und erreichen so ihr Ziel.

Aber wie geht es den Kindern dabei? Bekommen sie zu spüren, dass sie eigentlich nicht erwünscht sind?

Oft werden schwierige Kinder als Grund dafür genannt, dass man nicht auch noch behinderte Kinder aufnehmen kann. Um dies zu ändern, müssen die Lehrer schon während der Ausbildung lernen, dass es ihre Aufgabe ist, alle Schüler zu akzeptieren und unterrichten. Wenn sie dazu nicht bereit sind, haben sie vielleicht einen falschen Beruf gewählt. Sicher müssen sie auch entsprechend ausgebildet werden und notwendige Hilfen bekommen.

Auch Menschen mit Handicap möchten mal Urlaub machen. Leider gelingt es ihnen nicht immer, in ganz normalen Hotels unterzukommen und mit den anderen Gästen Kontakt aufzunehmen. Im Gegenteil, oft fühlen sich die anderen Urlauber belästigt und klagen sogar. Solange es Gerichte gibt, die Schadensersatz gewähren, wird es sehr schwer sein Inklusion zu ermöglichen.

Als ich meine Zahnimplantate bekam, betonte der Kieferchirurg, dass es nicht selbstverständlich gewesen sei und dass es nicht viele Kollegen gibt, die dazu bereit gewesen wären.  Mein Bruder, der selbst Arzt ist, meinte nur: „ Man sollte diesen Ärzten die Approbation entziehen, wenn sie nicht bereit sind, Patienten mit Down-Syndrom bestmöglich zu versorgen.“ Er schluckte und gab meinem Bruder Recht.

Von meiner Tante weiß ich, dass in ihrer Umgebung ein Wohnheim für behinderte Menschen gebaut werden sollte. Die Nachbarn demonstrierten dagegen und leider entschied auch ein Gericht, dass dort nicht weitergebaut werden durfte.

Wahlrecht auch für Menschen mit Behinderung?

7. Januar 2012: Am Sonntag den 06.11.2011  war bei uns in Seeheim-Jugenheim Bürgermeisterwahl. Wie immer seit meinem 18. Geburtstag war es für mich selbstverständlich, meiner Bürgerpflicht nachzukommen.

Obwohl jeder Bürger in einer Demokratie ein Wahlrecht hat, werden Menschen mit Behinderung ausgeschlossen, wenn ein Betreuer alle ihre Angelegenheiten regelt. Dies erfuhr ich durch eine Pressemitteilung unseres Behindertenbeauftragten Hubert Hüppe. Das finde ich nicht in Ordnung. Mein Onkel war blind, er hatte trotzdem seine eigene Meinung und wollte wählen. Deshalb ging meine Tante immer mit in die Wahlkabine und machte für Ihn ein Kreuz. Ein Wahlzettel in Blindenschrift wäre besser gewesen. Nichtbehinderte Wähler können selbst entscheiden, ob sie von ihrem Wahlrecht Gebrauch machen. Sie können sich zwar informieren, müssen es aber nicht. Manchen behinderten Menschen wird gar nicht zugetraut, dass sie verstehen, worum es geht. Deshalb dürfen sie gar nicht erst entscheiden, ob sie wählen wollen.

Ich wünsche mir, ebenso wie Herr Hüppe uneingeschränktes Wahlrecht für alle Bürger, so wie es in der UN-Behindertenrechtskonvention steht. Wahllokale müssen barrierefrei sein und jeder Wähler muss die Möglichkeit haben, sich gut zu informieren. Deshalb sollte es täglich Nachrichten auch in leichter Sprache, Gebärdensprache und mit Untertiteln geben. Menschen mit Handicap egal, ob blind, taub, körper- oder geistigbehindert sollten auch eine Assistenz bekommen, wenn es nötig ist.

Zum Glück hat man ja auch die Möglichkeit, Briefwahl zu beantragen. Da gibt es vielleicht weniger Barrieren.

Man unterscheidet aktives und passives Wahlrecht: Menschen mit aktivem Wahlrecht dürfen wählen, Menschen mit passivem Wahlrecht dürfen kandidieren und gewählt werden. Vielleicht wäre es gut, wenn mehr Menschen mit Behinderung kandidieren würden, weil sie sicher die Belange behinderter Menschen besser vertreten könnten.

Welt-Down-Syndrom-Tag

 

22. März 2011: Seit 2006 ist der Welt-Down-Syndrom-Tag jedes Jahr am 21.3. 
Das passt natürlich gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. 
Ich finde es sehr gut, dass es einen Tag gibt, an dem daran erinnert wird, dass es auch Menschen mit Down-Syndrom gibt.

Natürlich ist es wichtig, dass aufgeklärt wird, was Down-Syndrom bedeutet. Trotzdem finde ich, dass zu viel Aufmerksamkeit auf die Defizite gelegt wird. 
Immer heißt es: 
„Kinder mit Down-Syndrom können nicht viel lernen! 
Kinder mit Down-Syndrom können nicht richtig sprechen!
Kinder mit Down-Syndrom sind immer fröhlich und glücklich!
 Kinder mit Down-Syndrom sind stur! 
Kinder mit Down-Syndrom müssen in Sondereinrichtungen!
 Kinder mit Down-Syndrom leiden darunter und sind krank! usw.“

Ich weiß:
 „Kinder mit Down-Syndrom können mehr lernen, als man ihnen zutraut! 
Kinder mit Down-Syndrom können meist lernen, richtig zu sprechen! 
Kinder mit Down-Syndrom sind auch manchmal traurig und unglücklich!
 Kinder mit Down-Syndrom sind nicht sturer, als andere Kinder! 
Kinder mit Down-Syndrom müssen Inklusion und Integration kennen lernen!
 Kinder mit Down-Syndrom sind manchmal krank, aber das Down-Syndrom ist keine Krankheit unter der sie leiden!“

Menschen mit Down-Syndrom erfahren immer wieder Diskriminierung und Ablehnung!
 Ich wünsche mir so sehr, dass sich daran etwas ändert!
 Sicher könnte auch der Welt-Down-Syndrom-Tag dazu beitragen!
 Der Tag müsste mehr Aufmerksamkeit in den Medien bekommen.  
Es wäre gut, wenn an diesem Tag in jeder Stadt ein Kino Filme von Menschen mit Down-Syndrom zeigen würde. Es müssten aber nicht nur Filme sein, die aufklären, sondern auch solche, die Normalität zeigen wie zum Beispiel „Me too“
. Auch im Fernsehen sollte der Tag mehr Aufmerksamkeit bekommen. Ich habe noch nie gehört, dass er in den Nachrichten erwähnt wurde. Dokumentarfilme werden ja leider auch oft erst nach Mitternacht gezeigt.

Ich sage ja immer: „Wir Menschen mit Down-Syndrom gehören dazu!“ 
Es wäre schön, wenn die UN-Konvention auch bei uns umgesetzt wird und viele Menschen meiner Meinung wären!
 Auch heute noch sieht man kaum Menschen mit Down-Syndrom in der Öffentlichkeit. Daran muss sich etwas ändern!
 Deshalb sollte es mehr Spielfilme geben, in denen Menschen mit Down-Syndrom zu sehen sind. Dabei sollten sie sich aber ganz normal verhalten dürfen! 
Auch Menschen mit Down-Syndrom wünschen sich Chancengleichheit!