Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.

Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Am 21. März: Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. 2012 wurde dieser Tag offiziell als Welt-Down-Syndrom-Tag von den Vereinten Nationen anerkannt.

Menschen mit Down- Syndrom haben eine Trisomie 21, das heißt, dass das Chromosom 21 bei ihnen nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden ist. Deshalb passt das Datum 21.3. sehr gut.

An diesem Tag finden viele Veranstaltungen statt.

Besonders von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen werden an diesem Tag viele Veranstaltungen organisiert, weil man gerne auf diese Menschen aufmerksam machen möchte.

Seit ein paar Jahren  gibt es auch Plakate von glücklichen Kindern mit Trisomie 21. Sie sind überall zu sehen.

In manchen Städten werden in Kinos Filme gezeigt, in denen Down-Syndrom thematisiert wird.

Außerdem gibt es auch einen Marathonlauf von Sportlern mit Down-Syndrom.

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte

Zum 21. März letzten Jahres hat die Fotografin Jenny Klestil Kinder mit Down Syndrom fotografiert unter dem Motto Glück kennt keine Behinderung.

Die Aktion kam so gut an, dass sie immer noch fotografiert und inzwischen gibt es sehr viele Ausstellungen.

Ich freue mich sehr über diese Fotos, die wirklich mehr sagen, als tausend Worte. Viele Menschen, die sonst keinen Kontakt zu solchen Familien haben, werden aufmerksam auf diese glücklichen Kinder.

Viele Menschen haben Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen

Leider werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass das Baby eine Trisomie 21 haben wird.

Für die meisten werdenden Eltern ist es eine Horrorvorstellung, ein Kind mit dieser Behinderung großzuziehen. Immer wieder sagen sie, dass sie das nicht könnten. Aber die Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, sehen das inzwischen ganz anders.

Sie sagen immer wieder, dass sie niemals wieder ihr Kind hergeben würden, weil es ihnen so viel Liebe gibt. Wenn sie gewusst hätten, wie ihr Leben mit diesem Kind verläuft, hätten sie nicht so viele Tränen vergossen und wären nicht so verzweifelt gewesen.

Ich hoffe, dass dieser Tag mit all seinen Veranstaltungen dazu beiträgt, dass Berührungsängste in unserer Gesellschaft abgebaut werden können!

Portraitvideo

Portraitvideo

Heute möchte ich Euch mit einem Portraitvideo von mir alles Gute wünschen.

 

Besinnliche Weihnachten und alles Gute fürs neue Jahr!

Film BE MY BABY

Film BE MY BABY

Ein herzliches Dankeschön für alle positiven Rückmeldungen zu dem Film BE MY BABY

Be my Baby Carina Kühne, Regisseurin und Schauspielerkollegen in München 2015

Heute möchte ich mich ganz herzlich bei allen Zuschauern bedanken, die am 30. November 2015 um 20.15 Uhr auf 3Sat den Film BE MY BABY gesehen haben.
Da der Film ja schon letztes Jahr im Dezember und auch dieses Jahr im Oktober im ZDF und ZDFkultur zu sehen war, konnte ich mir gar nicht vorstellen, dass es so viele begeisterte Rückmeldungen geben würde.
Ich war zu Tränen gerührt über die vielen Freundschaftsanfragen auf Facebook und die vielen positiven Kommentare. Besonders viele positive Kommentare gab es auf der FB Seite der Kampagne „VÄTER SAGEN JA“ (zu ihren Kindern mit Down-Syndrom).
Eine Rückmeldung fand ich ganz großartig. Eine Oma schrieb, dass sie den Film leider verpasst hat und nun gerne wissen möchte, wo sie ihn noch sehen könnte, damit sie weiß, wie sie sich verhalten soll, wenn ihre 14jährige Enkeltochter mit Down-Syndrom sie zur Urgroßmutter macht.
Ich freue mich wirklich sehr darüber, dass meine schauspielerische Leistung so sehr gelobt wurde und dass viele Zuschauer meinten, sie würden den Film immer wieder gerne anschauen, egal ob im Fernsehen oder im Kino.
Für alle, die den Film verpasst haben und ihn gerne sehen möchten gibt es auch eine

DVD von „BE MY BABY“

Viele fragen auch immer wieder, wann es eine Fortsetzung gibt. Inzwischen kann ich mir das auch vorstellen, weil es wirklich interessant wäre, wie die Regisseurin und Drehbuchautorin Christina Schiewe sich die Zukunft der kleinen Familie vorstellt.
Es ehrt mich auch sehr, dass ich immer wieder gefragt werde, wann ich mal wieder in einem neuen Film zu sehen bin. Es wäre sehr schön, wenn ich mal wieder eine Rolle bekäme und es gibt auch eine Anfrage, aber leider ist es nicht so leicht für einen Menschen mit Down-Syndrom.

Wie einige vielleicht wissen, habe ich mich selbständig gemacht und freue mich, wenn ich zum Fotoshooting eingeladen werde oder Vorträge halten darf. Ich arbeite auch als Moderatorin schreibe gerne Artikel und nun gerade auch an einem „Making Of“ zu „BE MY BABY“, das im Verlag Das bunte Zebra erscheinen wird. Dort bin ich schon als Autorin gelistet.
Vielleicht wird es auch ein Buch über den Film in leichter Sprache geben.
Wer mag, kann sich noch ein Portrait von mir anschauen.
Carina im Portrait
Die vielen positiven Rückmeldungen haben mir sehr viel Mut gegeben und mich glücklich gemacht.

DANKE SCHÖN!

Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.

Meine Gedanken zur Präimplantationsdiagnostik

22. Dezember 2013: Präimplantationsdiagnostik bedeutet, dass im Reagenzglas gezeugte Embryonen auf Gendefekte getestet werden.
 Am 7.7.2011 wurde im Bundestag darüber abgestimmt, ob die PID zugelassen werden soll.

Ich habe die Diskussion intensiv verfolgt und mir meine eigenen Gedanken gemacht.
 Ich empfinde es als Widerspruch, dass ein Schwangerschaftsabbruch in den ersten drei Monaten oder bei Behinderung bis kurz vor der Geburt nicht strafbar ist aber Embryonen geschützt werden sollten.
 Deshalb ist es kein Wunder, dass unsere Abgeordneten sich für die PID in Grenzen entschieden haben.
 Ich kann gut verstehen, dass Eltern gesunde Kinder haben möchten. Trotzdem finde ich, dass diese Entscheidung zu weit geht.
 Ich hätte mir gewünscht, dass die PID nur dann erlaubt werden sollte, wenn eine Todgeburt oder Fehlgeburt mit großer Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist.
 Aber ich bin auch gegen die Abtreibung. 
Nun soll die PID also begrenzt zugelassen werden.

Aber wo sind die Grenzen? 
Für Untersuchungen auf Down-Syndrom soll die PID nicht erlaubt sein. Aber ich bin sicher, dass Embryonen, bei denen eine Trisomie festgestellt wird ausgesondert werden. Sonst würden die Föten ja wahrscheinlich später abgetrieben werden.
 Es wundert mich sehr, dass die PID auch dann möglich ist, wenn genetisch bedingt Krankheiten erst in höherem Alter auftreten könnten.
 Weil bei der PID immer mehrere Eizellen befruchtet werden, kann ich mir gut vorstellen, dass dann auf Wunsch auch das Geschlecht ausgewählt werden kann.
 Wenn die medizinische Forschung weitergeht, ist es sicher auch möglich, nach anderen Gesichtspunkten wie z. B. Augen- und Haarfarbe auszuwählen.
Menschen mit Behinderungen werden als „unerwünscht“ und „verhinderbar“ angesehen. Schon heute werden Eltern von behinderten Kindern schief angesehen und gefragt: „Musste das sein?“ 
Hoffentlich beginnt nun nicht wieder die Diskussion um lebenswertes und lebensunwertes Leben.
 Trotz PID wird es weiter Krankheit und Behinderung geben.
Es gibt Menschen, die trotz schwerster Behinderung gerne leben.
 Deshalb wünsche ich mir, dass die Diskriminierung behinderter Menschen nicht weiter zunimmt!

Brauchen Kinder mit Down-Syndrom eine strenge Erziehung?

30. Juni 2013: Kinder mit Down-Syndrom fallen meist auf, weil sie etwas anders aussehen. Deshalb werden sie besonders beobachtet. 
Man sagt ihnen nach, dass sie distanzlos sind.
Manchmal beobachte ich wie unsere Mitmenschen auf sie reagieren.

So lange die Kinder klein sind, findet man sie niedlich und lacht über sie. 
Manche Eltern lassen sie einfach laufen, weil sie denken, die Kleinen verstehen mich sowieso nicht und können gar nicht hören. Wenn sie ihren Kindern etwas verbieten, weil sie im Restaurant z. B. zu laut sind oder Fremde belästigen, heißt es nur: „Ach lassen Sie doch, das macht doch nichts!“
 Bei einem Kind ohne Handicap wäre das sicher anders.

Irgendwann werden auch Kleinkinder mit Down-Syndrom größer und die Leute finden es gar nicht mehr gut, wenn sie angefasst oder durch das Verhalten der Kinder gestört werden.
 Sicher erfordert es viel Geduld und Konsequenz, Kindern mit einer Trisomie 21 Grenzen zu setzen, aber sie können bis zu einem gewissen Grad auch lernen Regeln einzuhalten und Rücksicht zu nehmen. 
Das ist sehr hilfreich für die Akzeptanz und Inklusion in der Freizeit, dem Kindergarten, der Schule und auch der Arbeitswelt. Immer wird ein gutes Sozialverhalten erwartet.

Trotzdem ist es natürlich wichtig, dass von der Gesellschaft nicht erwartet wird, dass diese Kinder sich total anpassen. Sie sind nun mal etwas anders und brauchen Toleranz und Verständnis um dazu zu gehören.
Wie Richard von Weizsäcker schon gesagt hat: „Es ist normal verschieden zu sein!“
 Ganz bestimmt können wir alle nicht nur miteinander sondern auch voneinander lernen. 
Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind nämlich sehr empfindsam ihren Mitmenschen gegenüber.