Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.

Gültige Stimme immer montags um 23:40 auf PULS 4!

In der Sendung vom 27. Februar war ich als Talkgast in der Sendung Gültige Stimme.

Der Kabarettist Roland Düringer ist ein Schauspiel- und Kabarettstar in Österreich. Er ist sehr kritisch dem System und der Gesellschaft gegenüber und polarisiert. Er hat eine Partei gegründet um am Wahltag auf dem Wahlzettel eine Möglichkeit zu sehen jemanden ankreuzen zu können weil er mit allen anderen Parteien so unzufrieden ist.

Einmal wöchentlich spricht er in seiner Sendung mit einem Gast über  das Leben.

Als ich aus Wien eine Einladung bekam, an dieser Sendung als Talkgast teilzunehmen, staunte ich nicht schlecht. Bis dahin kannte ich die Sendung gar nicht, schließlich kann man den Sender in Deutschland auch nicht empfangen. Aber ich freute mich sehr darüber, schließlich kann man die Sendung auch im Internet anschauen.

Die Gäste kommen aus vielen verschiedenen Bereichen wie z. B. Finanz und Börse, Gesundheit, Psychologie, Medizin oder Politik.

Auch unser ehemaliger Arbeitsminister Norbert Blüm war schon in der Sendung.

Mir gefiel die Sendung und ich überlegte, was denn eine gültige Stimme ist und ob ich das überhaupt sein kann.

Ich freute mich über die Gelegenheit, mich vor einem größeren Publikum für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom einzusetzen.

Ich wurde sehr freundlich von dem gesamten Team empfangen und wir hatten auch nette Gespräche.

Meine Befürchtungen, dass  ich Probleme mit dem österreichischen Dialekt haben könnte waren unbegründet.

Als Gast sitzt man in dieser Sendung in einem so genannten Verhörzimmer  und soll die vier Grundfragen des Legens beantworten:

  1. Was ist ein gutes Leben?
  2. Was läuft falsch in unserer Gesellschaft?
  3. Was müsste man ändern?
  4. Wie wird man zu einer gültigen Stimme in unserer Gesellschaft.

Ich dachte zuerst, das ist ja dann immer dasselbe. Aber da habe ich mich geirrt.

Jeder Mensch hat eine andere Sichtweise und antwortet auch anders auf diese Fragen.

Schließlich haben wir alle unterschiedliche Erfahrungen und Wahrnehmungen gemacht.

Deshalb sehen wir unsere Gesellschaft auch unterschiedlich und setzen verschiedene Schwerpunkte.

Für mich war es ganz neu, darüber nachzudenken, was eine gültige Stimme ist und ob ich das vielleicht sein könnte.

Ich kam zu dem Schluss, dass man eine gültige Stimme sein kann, wenn es die Menschen interessiert, was man zu sagen hat und wenn sie einem zuhören.

Es macht mich sehr glücklich, dass ich immer wieder zu Talkshows und besondere Veranstaltungen eingeladen werde und über Inklusion sprechen darf.

Ich bin sehr dankbar, wenn ich durch meine Bekanntheit einen kleinen Beitrag zur Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom oder einer anderen Beeinträchtigung leisten kann.

Darum möchte ich sehr gerne eine gültige Stimme sein!

… zu Gast bei Raul Krauthausen

face to face

In der Sendung „KRAUTHAUSEN – face to face“ lädt Raul Krauthausen  als Moderator Künstlerinnen und Künstler, Kulturschaffende und Medienleute mit und ohne Behinderung zum Talk ein. In den “face to face”-Gesprächen tauscht er sich mit einem jeweiligen Gast über künstlerisches Schaffen, persönliche Interessen und Lebenseinstellungen aus. Und natürlich geht es auch ab und zu um das Thema Inklusion.

Am 15. Oktober 2016 war ich Talk-Gast in der Sendung:

14. Deutsches Down-Sportlerfestival

14. Deutsches Down-Sportlerfestival

So fing es an

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Ich erinnere mich noch gerne an das erste Sportfest. es war noch sehr familiär mit 70 Sportlern. Cornelia Thau und ihr Filmteam waren auch dabei. Abends wurde noch im Frankfurter Römer mit Rolf Zuckowski gefeiert und ich habe auch Klavier gespielt.

Nicht inklusiv aber trotzdem schön

Eigentlich bin ich ja ein Inklusionsfan. Trotzdem freue ich mich jedes Jahr darauf und finde es schön, dass es dieses Sportlerfestival gibt, an dem Menschen mit Down-Syndrom im Mittelpunkt stehen.

Unmittelbar vor der Veranstaltung fand eine Pressekonferenz statt mit den Organisatoren und verschiedenen Promis als Paten.

PressekonferenzDie Pressekonferenz (Foto Hexal)

Inzwischen sind es regelmäßig fast 600 Sportler und 3000 Gäste, die dieses besondere Sportfest besuchen.

Der Einzug

Unter großem Jubel zogen die Sportler in das Sportzentrum und dann sang Joachim Hermann Luger die Nationalhymne zur Eröffnung und ich begleite ihn am Klavier.

Danach durfte ich das blaue Band durchschneiden und das Festival eröffnen

Dann ging es los. Neben Sportarten wie laufen, werfen, springen, Tischtennis und Golf spielen gab es auch viele andere Workshops: Drums Alive, Fußball ,Musik, Gesang, Basketball, Kung-Fu, Tanzworkshop und Modenschau mit Peyman Amin.

Viel Interessantes gab es zu sehen

Man konnte sich die Fotoausstellung von Jenny Klestil anschauen und an einem Fotoshooting teilnehmen. Über den Verlag „das bunte Zebra“, die integrative Tauchgruppe „die Wasserflöhe“, Therapiehunde und Pferde und viel mehr konnte man sich informieren.

Natürlich gab es auch die Gelegenheit, mit den prominenten Paten zu sprechen und Autogramme zu ergattern.

Felicitas Woll und Carina KühneMit Felicitas Woll (Foto Hexal)

Vielen Dank und auf das nächste Sportlerfestival

Das Sportlerfestival war wieder ein voller Erfolg und am Ende waren alle Sieger und bekamen eine Medaille und eine Urkunde.

Vielen Dank an die Organisatoren und die vielen ehrenamtlichen Helfer von Hexal!

Nun freuen wir uns schon auf das 15. Deutsche Down-Sportlerfestival am 20.Mai 2017.

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

Meine Gastrolle in der TV-Krankenhausserie

Seit Oktober 1998 läuft einmal in der Woche die beliebte Krankenhausserie in der ARD. Rund um die fiktive Sachsenklinik in Leipzig werden Geschichten erzählt.
2008 bekam die beliebte Serie die Goldene Henne und 2014 einen Bambi.

5 Millionen Zuschauer sehen sich jede Woche eine neue Episode an und am Dienstag werde ich auch zu sehen sein.

Die Sachsenklinik

Eigentlich habe ich immer gedacht, dass in einer richtigen Klinik gedreht wird. Aber es ist natürlich ein Filmstudio.

Natürlich freute ich mich sehr darüber, in so einer beliebten Serie eine Gasrolle zu bekommen.

Vor Drehbeginn gab es eine Führung durch das Studio.

Das war schon sehr aufregend. Vieles erkannte ich wieder aus den Filmen und doch war alles irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte.

Eine Gastrolle

Manja Jokisch mit Dr. Stein SAXONIA MEDIA

Manja Jokisch mit Dr. Stein
SAXONIA MEDIA

Ich spiele Manja Jokisch, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die mit ihrer Mutter im Auto sitzt als diese einen Schlaganfall erleidet. Natürlich muss sie ganz schnell reagieren und den Notarzt rufen.

Manja hat einen Freund und möchte gerne mit ihm zusammenziehen, aber ihre Mutter kann nicht loslassen. Dabei ist sie recht selbständig und arbeitet als Bäckerin und nicht in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung.

Die Dreharbeiten waren sehr interessant und haben mir viel Spaß gemacht.

Vielleicht darf ich ja irgendwann mal wieder mitspielen.

Manja Jokisch am Krankenbett der Mutter mit ihrem Freund SAXONIA MEDIA

Manja Jokisch am Krankenbett der Mutter mit ihrem Freund
SAXONIA MEDIA

Was sagt Ihr dazu?

Die Serie gefällt mir gut und ich habe sie immer gerne gesehen. Aber es ist schon etwas besonderes, wenn man dann vor Ort ist und sogar mitspielen darf.
Darüber habe ich mich riesig gefreut und nun bin ich schon sehr gespannt auf Eure Rückmeldung.

Hier geht es zum Trailer:

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

re:publica’16 – TEИ  Internetkonferenz

re:publica’16 – TEИ Internetkonferenz

Bei der re:publica´16 in Berlin

re:publica mit Raúl Krauthausen einem netten Mädchen und Matthias Schweighöfer

Die re:publica ist eine Internetkonferenz, die seit 2007 einmal jährlich in Berlin veranstaltet wird. An drei Tagen werden Vorträge, Workschops zu Politik, Medien, Kultur und Technik abgehalten. Hier stehe ich mit einem netten Mädchen bei Raul Krauthausen und Matthias Schweighöfer.

Dieses Jahr fand schon die 10. re:publica vom 2. – 4. Mai 2016 im Kühlhaus in Berlin statt.

Mit 8000 Besuchern und 850 Vortragenden war das wirklich eine sehr beeindruckende Veranstaltung.. Viele große Namen waren vertreten und ich war zum ersten Mal dabei.

2013 in der WestArt Talkshow in Köln hatten Raúl Krauthausen und ich uns kennen gelernt.

Seither war der Kontakt nie abgebrochen.

Er lud mich am 3. 4. als Talkgast in seine Sendung „face to face“ ein. Wie üblich, sollte ich auch etwas mitbringen. Ich hatte erfahren, dass mein Gastgeber sich gerade mit Kinderliteratur und Inklusion beschäftigte. Weil ich auch inklusive Kurzgeschichten für Kinder schreibe, brachte ich diese mit und las sie vor.

Meine Geschichte bei der re:publica

Raúl gefiel meine Geschichte so gut, dass er mich fragte, ob er sie bei der re:publica vorstellen darf. Das freute mich sehr. Ich setze mich nämlich sehr für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom ein.

Als Raúl mich dann auch noch einlud, gemeinsam mit ihm und Suse Bauer über das Thema KINDERBÜCHER:INKLUSIV.QUEER.INTERKULTURELL.ABER WIE? zu referieren und meine Geschichte „Rieke mag nicht mehr allein sein“ selbst vorzulesen war ich sehr glücklich.

Ich bin der Meinung, dass gerade Kinder sehr unvoreingenommen, aufgeschlossen und ehrlich sind. Deshalb finde ich es gut, wenn Vielfalt und Inklusion auch in den Kinderbüchern thematisiert wird.

Bei so einer großen Veranstaltung können natürlich sehr viele Menschen erreicht werden und das ist gut so. Obwohl sehr viele Veranstaltungen parallel liefen, war das Interesse sehr groß und wir hatten viele Zuhörer. Nach dem Vortrag gab es auch noch viele gute Gespräche. Offensichtlich gibt es zu diesem Thema leider viel zu wenig Literatur.

Ob wir wohl dazu beitragen konnten, dass sich da etwas ändert?

Suse ist eine sehr gute Illustratorin und schon dabei, meine Geschichte zu bebildern. Vielleicht finden wir ja einen Verlag, der sie veröffentlicht. Den Zuhörern auf der re.publica hat sie jedenfalls gefallen.

Nach unserem Vortrag hatten wir die Gelegenheit, uns umzuschauen und über unsere Eindrücke zu sprechen. Es war schon sehr interessant, einige bekannte Gesichter zu sehen und auch neue Leute kennen zu lernen. An den verschiedenen Ständen konnte man sich über Neuheiten informieren.

Dann trafen wir auch noch auf  Matthias Schweighöfer. Er erkannte mich sogar und wusste, dass ich mit seiner Mutter zusammen den Film „BE MY BABY“ gedreht hatte. Deshalb bestellte ich Gitta Schweighöfer noch schöne Grüße.

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz unter dem Motto „Inklusion – Gewusst wie!“

Am 8. April 2016 veranstalten das ZsL Mainz e.V. und die LAG Selbsthilfe Behinderter RLP die erste Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz im Mainzer Rathaus.

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Als Inklusionsfan freute ich mich natürlich sehr, dass ich zu dieser Veranstaltung eingeladen war. Ich durfte gemeinsam mit dem Behindertenbeauftragten des Landes Matthias Rösch und dem Comedian Martin Fromme an einer Interviewrunde teilnehmen, die Herr Ottmar Miles-Paul moderierte.

Erste Interviewrunde

Erste Interviewrunde

Es war schön, dass so viele Zuhörer Interesse an unserer an unserer Talkrunde hatten. Ich durfte über meine Arbeit als freischaffende Künstlerin berichten und von meinen Hobbies berichten und natürlich wurde ich auch gefragt, wie es so ist, als Schauspielerin zu arbeiten.
Zum Schluss durften wir uns noch etwas wünschen.
Natürlich wünschten Martin Fromme und ich uns, dass Menschen mit Handicap viel mehr Aufmerksamkeit in den Medien bekommen.
Wer gesehen wird gehört nämlich dazu! Deshalb wünsche ich mir auch viele Filme, in denen es nicht um Behinderung geht und trotzdem Schauspieler mit Behinderungen zu sehen sind.
Ganz besonders gut gefiel mir die Life -Bild – Protokollierung der Gesprächsrunden.

Ein toll illustriertes Protokoll von Raimund Frey

Ein toll illustriertes Protokoll von Raimund Frey

In der zweiten Interviewrunde Guildo Horn, Aktivist Raul Krauthausen, Staatstheater-Intendant Markus Müller und Nora Sties vom TV Laubenheim im Gespräch mit Ottmar Miles-Paul.
Ich freute mich, Guildo Horn wieder zu treffen. Er hatte mir 2010 den Preis für meine Geschichte überreicht.

Ein Wiedersehen mit Guildo Horn

Ein Wiedersehen mit Guildo Horn

Die Messe war wirklich sehr interessant. Es gab z. B. einen Eimer mit der Aufschrift: „Vorurteile in die Tonne“.
Es ging um Beratung, Arbeit, Bildung, Wohnprojekte, Freizeit und Selbstbestimmtes Leben. Außerdem gab es verschiedene Workshops: Leichte Sprache, Tipps für Vorstellungsgespräche, Barrierefreiheit, Unterstützte Kommunikation, IPad und IPhone Nutzung für blinde und sehbehinderte Menschen, Gebärdensprache usw.
Die Tanzvorführung der „Hip Hop Kids mit Down – Syndrom gefiel mir besonders gut. Vor dem Rathaus gab es auch noch einen Rollstuhlparcour.

Abends wurde noch der Film „BE MY BABY“ vorgestellt und wer wollte, konnte mir Fragen dazu stellen.

Die Veranstaltung war so erfolgreich, dass es nächses Jahr sicher wieder eine Inklusionsmesse geben wird!