Soll der PraenaTest Kassenleistung werden?

Seit 2012 ist ein nicht invasiver pränataler Test (NIPT) auf dem Markt, mit dem aus dem mütterlichen Blut Veränderungen im Erbgut des ungeborenen Kindes festgestellt werden können.

Kassenleistungen müssen zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Aber handelt es sich bei diesem Test auch um eine medizinische Notwendigkeit mit medizinischem und therapeutischem Nutzen?

Nein, es handelt sich bei dem Test eindeutig um ein Screening, eine Suchmethode zur Selektion. Denn dieses Diagnoseverfahren sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Welchen Nutzen hat dieser Test? Fällt er positiv aus, ist es eine erhebliche physische und psychische Belastung für die werdenden Eltern und sie geraten in ein Dilemma. Deshalb entscheiden sie sich meist für eine Abtreibung.

Die Konsequenz wird sein, dass auch bei uns in Deutschland bald ähnlich, wie in Island keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Im dritten Reich bei den Nationalsozialisten unter Hitler wurden Menschen wie ich mit einer Trisomie 21 ausgerottet, schließlich handelte es sich um lebensunwertes Leben. So weit gehen wir natürlich heute nicht mehr.

„Die Würde des Menschen ist unantastbar!“, das steht ja sogar in unserem Grundgesetz.

Aber heute stellt ein Kind mit einer Trisomie 21 für die Mutter eine zu hohe psychische Belastung dar und soll deshalb abgetrieben werden.

Die Entscheidung liegt natürlich bei den Eltern, aber meistens wird doch eine Abtreibung empfohlen. Außerdem werden meist nur Schreckensszenarien aufgezeichnet. Man spricht von Krankheit, Leiden Überforderung und ständiger Belastung, weil man ein Leben lang für das Kind sorgen muss.

Die Angst der werdenden Eltern wird noch gesteigert durch die Aussagen, dass diese Kinder keine Chance und keine Entfaltungsmöglichkeiten haben und in ständiger Abhängigkeit leben.

Dabei frage ich mich woher kommen diese Vorstellungen und Vorurteile?

Wer Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien kennt, weiß, wie glücklich sie sind und wieviel Lebensfreude sie ausstrahlen.

Wir sind nämlich nicht krank und haben die gleichen Bedürfnisse, wie alle anderen Menschen auch.

Wir gehören dazu und können auch etwas leisten, wenn man uns nur etwas zutraut.

Ich wünsche mir Inklusion und Vielfalt und ein Lebensrecht für alle.

Wenn alle Menschen gemeinsam aufwachsen und im Kindergarten, in der Schule, im Arbeitsbereich, im Wohnbereich und Freizeitbereich miteinander leben und voneinander lernen, entstehen gar nich erst die Barrieren in den Köpfen.

Richard von Weizsäcker hat gesagt: „Es ist normal, verschieden zu sein!“

Unsere Welt wäre ärmer, wenn es die vielen fröhlichen Kinder mit dem Down-Syndrom nicht mehr gäbe!

Selbstverständlich wünschen sich alle werdenden Eltern ein gesundes Kind, aber garantiert dieser Bluttest das?

Nein, denn die meisten Behinderungen erlangt man erst im Laufe seines Lebens. Mit diesem Bluttest kann man bisher nur Trisomien, und Fehlverteilungen der Geschlechtschromosomen und keine Mosaikformen der Trisomie bestimmen.

Es gibt aber noch viele andere Gründe für eine Behinderung.

Vielleicht ist schon bald mehr möglich und dann frage ich mich, wie weit wollen wir gehen und wo sind die Grenzen des medizinisch Machbaren?

Wird es bald Designerbabies geben?

Ich möchte gerne einen Beitrag dazu leisten, werdenden Eltern die Angst vor einem behinderten Kind zu nehmen.

Wenn ich ehrlich bin, fühle ich mich gar nicht behindert und liebe mein Leben. Leider werde ich aber manchmal wegen der Ablehnung meiner Mitmenschen behindert.

Ich bin ein glücklicher Mensch und lebe meinen Traum.

Als Aktivistin für Inklusion setze ich mich auch dafür ein, Vorurteile abzubauen und die Teilhabebedingungen zu verbessern.

Leider gibt es dafür aber nicht genug Geld.

Ich wünsche mir jedenfalls, dass alle Eltern die Möglichkeit nutzen, Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien kennen zu lernen, bevor sie sich für eine Abtreibung entscheiden.

Es wäre auch gut, wenn unsere Abgeordneten, die darüber entscheiden, ob dieser Test Kassenleistung wird sich davon überzeugen würden, was für ein gutes Leben auch mit Trisomie 21 möglich ist.

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.