Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.

Gültige Stimme immer montags um 23:40 auf PULS 4!

In der Sendung vom 27. Februar war ich als Talkgast in der Sendung Gültige Stimme.

Der Kabarettist Roland Düringer ist ein Schauspiel- und Kabarettstar in Österreich. Er ist sehr kritisch dem System und der Gesellschaft gegenüber und polarisiert. Er hat eine Partei gegründet um am Wahltag auf dem Wahlzettel eine Möglichkeit zu sehen jemanden ankreuzen zu können weil er mit allen anderen Parteien so unzufrieden ist.

Einmal wöchentlich spricht er in seiner Sendung mit einem Gast über  das Leben.

Als ich aus Wien eine Einladung bekam, an dieser Sendung als Talkgast teilzunehmen, staunte ich nicht schlecht. Bis dahin kannte ich die Sendung gar nicht, schließlich kann man den Sender in Deutschland auch nicht empfangen. Aber ich freute mich sehr darüber, schließlich kann man die Sendung auch im Internet anschauen.

Die Gäste kommen aus vielen verschiedenen Bereichen wie z. B. Finanz und Börse, Gesundheit, Psychologie, Medizin oder Politik.

Auch unser ehemaliger Arbeitsminister Norbert Blüm war schon in der Sendung.

Mir gefiel die Sendung und ich überlegte, was denn eine gültige Stimme ist und ob ich das überhaupt sein kann.

Ich freute mich über die Gelegenheit, mich vor einem größeren Publikum für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom einzusetzen.

Ich wurde sehr freundlich von dem gesamten Team empfangen und wir hatten auch nette Gespräche.

Meine Befürchtungen, dass  ich Probleme mit dem österreichischen Dialekt haben könnte waren unbegründet.

Als Gast sitzt man in dieser Sendung in einem so genannten Verhörzimmer  und soll die vier Grundfragen des Legens beantworten:

  1. Was ist ein gutes Leben?
  2. Was läuft falsch in unserer Gesellschaft?
  3. Was müsste man ändern?
  4. Wie wird man zu einer gültigen Stimme in unserer Gesellschaft.

Ich dachte zuerst, das ist ja dann immer dasselbe. Aber da habe ich mich geirrt.

Jeder Mensch hat eine andere Sichtweise und antwortet auch anders auf diese Fragen.

Schließlich haben wir alle unterschiedliche Erfahrungen und Wahrnehmungen gemacht.

Deshalb sehen wir unsere Gesellschaft auch unterschiedlich und setzen verschiedene Schwerpunkte.

Für mich war es ganz neu, darüber nachzudenken, was eine gültige Stimme ist und ob ich das vielleicht sein könnte.

Ich kam zu dem Schluss, dass man eine gültige Stimme sein kann, wenn es die Menschen interessiert, was man zu sagen hat und wenn sie einem zuhören.

Es macht mich sehr glücklich, dass ich immer wieder zu Talkshows und besondere Veranstaltungen eingeladen werde und über Inklusion sprechen darf.

Ich bin sehr dankbar, wenn ich durch meine Bekanntheit einen kleinen Beitrag zur Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom oder einer anderen Beeinträchtigung leisten kann.

Darum möchte ich sehr gerne eine gültige Stimme sein!

Als Gast in der SWR1 Radiosendung „Leute“

 

„SWR1 Leute“ ist eine zweistündige Gesprächssendung im Radioprogramm SWR-1-Baden Württemberg werktags von 10.00 Uhr – 12.00 Uhr mit einem Gast, die live ausgestrahlt wird. Seit über 30 Jahren wurden unter anderem prominente Gäste wie Axel Prahl, Doris Dörrie, Michael Degen, Margot Kässmann Mario Adorf, Sky du Mont eingeladen. Die Sendung erreicht täglich mehr, als 400.000 Hörerinnen und Hörer.

Es war eine große Ehre für mich, dass ich am 3. Januar 2017 als Gast eingeladen war. Die Chemie zwischen der Moderatorin Nicole Köster und mir stimmte auf Anhieb.

Ich hatte die Gelegenheit, über Inklusion und meine Arbeit als Aktivistin und Schauspielerin zu sprechen.

Wer möchte, kann sich die Sendung hier gerne mal ansehen oder anhören.

Am 3. Januar 2017 war ich in der SWR 1 Radiosendung „Leute zu Gast“

Carina Kühne SWR1 Leute

Carina Kühne SWR1 Leute

… zu Gast bei Raul Krauthausen

face to face

In der Sendung „KRAUTHAUSEN – face to face“ lädt Raul Krauthausen  als Moderator Künstlerinnen und Künstler, Kulturschaffende und Medienleute mit und ohne Behinderung zum Talk ein. In den “face to face”-Gesprächen tauscht er sich mit einem jeweiligen Gast über künstlerisches Schaffen, persönliche Interessen und Lebenseinstellungen aus. Und natürlich geht es auch ab und zu um das Thema Inklusion.

Am 15. Oktober 2016 war ich Talk-Gast in der Sendung:

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

Meine Gastrolle in der TV-Krankenhausserie

Seit Oktober 1998 läuft einmal in der Woche die beliebte Krankenhausserie in der ARD. Rund um die fiktive Sachsenklinik in Leipzig werden Geschichten erzählt.
2008 bekam die beliebte Serie die Goldene Henne und 2014 einen Bambi.

5 Millionen Zuschauer sehen sich jede Woche eine neue Episode an und am Dienstag werde ich auch zu sehen sein.

Die Sachsenklinik

Eigentlich habe ich immer gedacht, dass in einer richtigen Klinik gedreht wird. Aber es ist natürlich ein Filmstudio.

Natürlich freute ich mich sehr darüber, in so einer beliebten Serie eine Gasrolle zu bekommen.

Vor Drehbeginn gab es eine Führung durch das Studio.

Das war schon sehr aufregend. Vieles erkannte ich wieder aus den Filmen und doch war alles irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte.

Eine Gastrolle

Manja Jokisch mit Dr. Stein SAXONIA MEDIA

Manja Jokisch mit Dr. Stein
SAXONIA MEDIA

Ich spiele Manja Jokisch, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die mit ihrer Mutter im Auto sitzt als diese einen Schlaganfall erleidet. Natürlich muss sie ganz schnell reagieren und den Notarzt rufen.

Manja hat einen Freund und möchte gerne mit ihm zusammenziehen, aber ihre Mutter kann nicht loslassen. Dabei ist sie recht selbständig und arbeitet als Bäckerin und nicht in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung.

Die Dreharbeiten waren sehr interessant und haben mir viel Spaß gemacht.

Vielleicht darf ich ja irgendwann mal wieder mitspielen.

Manja Jokisch am Krankenbett der Mutter mit ihrem Freund SAXONIA MEDIA

Manja Jokisch am Krankenbett der Mutter mit ihrem Freund
SAXONIA MEDIA

Was sagt Ihr dazu?

Die Serie gefällt mir gut und ich habe sie immer gerne gesehen. Aber es ist schon etwas besonderes, wenn man dann vor Ort ist und sogar mitspielen darf.
Darüber habe ich mich riesig gefreut und nun bin ich schon sehr gespannt auf Eure Rückmeldung.

Hier geht es zum Trailer:

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

re:publica’16 – TEИ  Internetkonferenz

re:publica’16 – TEИ Internetkonferenz

Bei der re:publica´16 in Berlin

re:publica mit Raúl Krauthausen einem netten Mädchen und Matthias Schweighöfer

Die re:publica ist eine Internetkonferenz, die seit 2007 einmal jährlich in Berlin veranstaltet wird. An drei Tagen werden Vorträge, Workschops zu Politik, Medien, Kultur und Technik abgehalten. Hier stehe ich mit einem netten Mädchen bei Raul Krauthausen und Matthias Schweighöfer.

Dieses Jahr fand schon die 10. re:publica vom 2. – 4. Mai 2016 im Kühlhaus in Berlin statt.

Mit 8000 Besuchern und 850 Vortragenden war das wirklich eine sehr beeindruckende Veranstaltung.. Viele große Namen waren vertreten und ich war zum ersten Mal dabei.

2013 in der WestArt Talkshow in Köln hatten Raúl Krauthausen und ich uns kennen gelernt.

Seither war der Kontakt nie abgebrochen.

Er lud mich am 3. 4. als Talkgast in seine Sendung „face to face“ ein. Wie üblich, sollte ich auch etwas mitbringen. Ich hatte erfahren, dass mein Gastgeber sich gerade mit Kinderliteratur und Inklusion beschäftigte. Weil ich auch inklusive Kurzgeschichten für Kinder schreibe, brachte ich diese mit und las sie vor.

Meine Geschichte bei der re:publica

Raúl gefiel meine Geschichte so gut, dass er mich fragte, ob er sie bei der re:publica vorstellen darf. Das freute mich sehr. Ich setze mich nämlich sehr für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom ein.

Als Raúl mich dann auch noch einlud, gemeinsam mit ihm und Suse Bauer über das Thema KINDERBÜCHER:INKLUSIV.QUEER.INTERKULTURELL.ABER WIE? zu referieren und meine Geschichte „Rieke mag nicht mehr allein sein“ selbst vorzulesen war ich sehr glücklich.

Ich bin der Meinung, dass gerade Kinder sehr unvoreingenommen, aufgeschlossen und ehrlich sind. Deshalb finde ich es gut, wenn Vielfalt und Inklusion auch in den Kinderbüchern thematisiert wird.

Bei so einer großen Veranstaltung können natürlich sehr viele Menschen erreicht werden und das ist gut so. Obwohl sehr viele Veranstaltungen parallel liefen, war das Interesse sehr groß und wir hatten viele Zuhörer. Nach dem Vortrag gab es auch noch viele gute Gespräche. Offensichtlich gibt es zu diesem Thema leider viel zu wenig Literatur.

Ob wir wohl dazu beitragen konnten, dass sich da etwas ändert?

Suse ist eine sehr gute Illustratorin und schon dabei, meine Geschichte zu bebildern. Vielleicht finden wir ja einen Verlag, der sie veröffentlicht. Den Zuhörern auf der re.publica hat sie jedenfalls gefallen.

Nach unserem Vortrag hatten wir die Gelegenheit, uns umzuschauen und über unsere Eindrücke zu sprechen. Es war schon sehr interessant, einige bekannte Gesichter zu sehen und auch neue Leute kennen zu lernen. An den verschiedenen Ständen konnte man sich über Neuheiten informieren.

Dann trafen wir auch noch auf  Matthias Schweighöfer. Er erkannte mich sogar und wusste, dass ich mit seiner Mutter zusammen den Film „BE MY BABY“ gedreht hatte. Deshalb bestellte ich Gitta Schweighöfer noch schöne Grüße.

Erster Paul-und-Käthe-Kraemer-Inklusionspreis 2016

Erster Paul-und-Käthe-Kraemer-Inklusionspreis 2016

In der Jury für den Inklusionspreis

Die Eheleute Paul R. und Katharina Kraemer eröffneten1941 ihren ersten Schmuckladen. Sie waren sehr erfolgreich und es kamen noch viele weitere Filialen hinzu.

Sie bekamen einen Sohn, der sehr schwer behindert war und auch schon mit dreizehn Jahren starb.

Deshalb gründeten sie eine Stiftung und setzten sich sehr für Menschen mit Behinderung ein. Nach dem Tod der Eheleute ging das gesamte Vermögen in die Stiftung.

Zum 100. Geburtstag des Stifters wurde ein Inklusionspreis ins Leben gerufen.

203 Bewerbungen aus den Bereichen Wohnen, Sport & Bewegung sowie Freizeit & Kultur gingen ein.

Jurysitzung

Ich bekam gemeinsam mit Matthias Berg, Prof. Dr. Hans-Josef Deutsch, Dr. Marion Gierden-Jülich, Prof. Dr. Gudrun Wansing, Prof. Dr. Irmgard Merkt, Dr. Sarah Neef eine Einladung zur Jurysitzung am 25. Februar. Es war mir eine Ehre, dass ich mit entscheiden durfte, welche Projekte einen Preis bekommen würden. Das war eine ganz neue Erfahrung für mich.

Zuerst bekamen wir einen dicken Ordner zugeschickt, indem die Bewerber ihre Inklusionsprojekte vorstellten. Es war ganz schön aufwändig, den durchzuarbeiten, aber auch sehr interessant.

Jury

Jury

Die Entscheidung fiel gar nicht so leicht, bei den vielen tollen Projekten.

Trotzdem fiel die Entscheidung für den Sieger einstimmig aus.

Preisverleihung und Laudatio

Die Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Verena Bentele übernahm die Schirmherrschaft zur Preisverleihung am 13. Mai 2016.

Anlässlich des 100. Geburtstages und zu Ehren des Stiftungsgründers fand im Rahmen des Festaktes erstmals die Verleihung des Paul-und-Käthe-Kraemer-Inklusionspreises in Frechen-Buschbell statt. Mit dem Preis fördert die Gold-Kraemer-Stiftung inklusive Projekte, die in der Praxis durchdringende und nachhaltige Verbesserungen im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention bewirken.

Die Reithalle, in der die Veranstaltung stattfand, war wunderschön geschmückt.

Vor den rund 300 Gästen aus Politik, Verwaltung, Wirtschaft, dem Sport und der Kultur verlieh der Vorstandsvorsitzende der Gold-Kraemer-Stiftung, Johannes Ruland, die Preise an die Gewinner:

 Preisträger

  1. Preis, dotiert mit EUR 15.000,-: Modellprojekt „Inklusive Bildung“ der Stiftung Drachensee aus Kiel in Zusammenarbeit mit der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel. Menschen mit Behinderung lehren an Hochschulen Inklusion als Experten in eigener Sache.
Die Preisträger aus Kiel

Die Preisträger aus Kiel

  1. Preis, dotiert mit EUR 8.000,-: Projekt „Un-Label“ aus Köln. Neue inklusive und innovative Möglichkeiten in den darstellenden Künsten zu finden, ist das Ziel der internationalen Kultur-gruppe.

 Es gab zwei Dritte Preise…

  1. Preis, dotiert mit EUR 3.500,-: Kulturschlüssel Saar, der Menschen mit und ohne Behinderung zusammenbringt, um gemeinsam Kultur zu erleben.
  2. Preis, dotiert mit EUR 3.500,-: Ausflugsschiff Ulmer Spatzder Lebenshilfe Donau-Iller, mit seiner inklusiven Schiffsmannschaft.
Ulmer Spatz

Ulmer Spatz

Dieses Projekt lag mir besonders am Herzen, deshalb habe ich auch die Laudatio gehalten.

Meine Laudatio für den Ulmer Spatz

Meine Laudatio für den Ulmer Spatz

Mit den Preisträgern aus Kiel saß ich sogar am Tisch und wir hatten sehr interessante Gespräche.

Gerade weil ich auch Vorträge an Hochschulen halte, war es sehr interessant für mich.

Es freut mich sehr, dass die Teilnehmer nach der dreijährigen Vollzeit-Qualifizierung zur Bildungsfachkraft sozialversicherungspflichtig auf dem ersten Arbeitsmarkt und an Hochschulen und Universitäten als  Experten in eigener Sache tätig sind.

Besonders freute ich mich darüber, dass ich von dem Projektleiter Dr. Jan Wulf-Schnabel eingeladen wurde, mit ihm gemeinsam die Abschlussfeier zum Fachtag Inklusive Bildung am Mi. 21. September 2016 an der Europa-Universität Flensburg zu moderieren.