Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.

Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung (meine Gedanken dazu)

Früher bekam ich bei Castings immer zu hören: „ Tut mir leid, aber für unsere Zwecke bist Du leider nicht behindert genug!“
Als ich für ein Radiohörspiel vorsprach, hieß es:“ Du sprichst aber nicht, wie ein Mensch mit Down – Syndrom!“

Bei Christina Schiewe war das anders. Sie hat mich im Internet entdeckt und per Mail angefragt, ob ich Lust habe in ihrem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Ich war begeistert und sagte sofort zu. Als ich dann das Drehbuch gelesen hatte, machte ich einen Rückzieher. Es war mir zu freizügig.
Darüber war Christina traurig und meinte, ich soll ihr doch meine Kritikpunkte schreiben. Das habe ich getan und sie hat meinetwegen das Drehbuch geändert. Frau Schiewe wollte mich unbedingt haben und hat an mein Talent geglaubt.

Also habe ich zugesagt. Die Dreharbeiten haben mir viel Spaß gemacht. Obwohl die Crew zunächst Bedenken hatte, ob sie den Zeitplan einhalten könnten. Aber die Bedenken waren schnell verflogen.

Ich war sehr glücklich, dass der Film so gut ankam und auf verschiedene Filmfestspiele eingeladen wurde und sogar Preise bekam.

Inzwischen habe ich eine Agentur, die mich vertritt und hoffe, bald weitere Rollenangebote zu bekommen.

Ich freue mich immer, wenn Dr. Klein im Fernsehen läuft und wünsche mir noch viel mehr Filme und Sendungen, in denen Menschen mit Handicap zu sehen sind.

Ich finde nämlich, wer gesehen wird, gehört dazu.

Mir gefiel auch die Sendung mit Kai Pflaume: „Zeig mir Deine Welt!“

Aber dann denke ich immer, dass es ja nur eine Welt gibt und in der leben Menschen mit und ohne Behinderung.
Menschen mit Behinderung gehören dazu und eigentlich sollte es selbstverständlich sein, dass sie auch in vielen Filmen, Serien, Talkshows oder Quizzshows zu sehen sind.

Dabei braucht die Behinderung gar nicht Thema sein. Warum sollte nicht ein Blinder mit seinem Hund über die Straße laufen oder ein Rollstuhlfahrer zu sehen sein.

Zurzeit ist Inklusion in der Schule ein großes Thema. Da wäre ein Film mit einer Inklusionsklasse doch toll.

Mein großer Traum ist es, eine Rolle auf dem Traumschiff zu bekommen und dann abzutauchen.

Die Medien haben wirklich einen großen Einfluss. Während meiner Schulzeit habe ich ein Praktikum bei einer Ärztin in der Praxis gemacht. Sie war sehr zufrieden mit mir und wollte mir eine Ausbildung ermöglichen. Aber dann hat sie den Bobby Film im Fernsehen gesehen und meinte, sie könnte mich doch nicht einstellen, weil sie gesehen hat, dass Menschen mit Down – Syndrom ja immer rumschreien.
Schauspieler ohne Behinderung werden für ihre schauspielerische Leistung bewundert, bei behinderten Schauspielern denkt man, die sind eben so.

Darum wünsche ich mir so sehr, dass sie sich auch in Filmen ganz normal verhalten dürfen.

Heute schon werden 9 von 10 Föten abgetrieben, wenn das Down – Syndrom während der Schwangerschaft festgestellt wird.
Nun gibt es den neuen Bluttest und ich befürchte, dass diese Menschen bald ganz aussterben werden.

Sicher würden Filme die ein positives Bild von Menschen mit Trisomie 21 zeigen, dabei helfen, die Berührungsängste abzubauen.

Am 21. März ist Welt Down – Syndrom Tag. Ob in den Medien wohl darüber berichtet wird?

Kann man Inklusion erzwingen?

3. Juli 2012: Mit der Unterzeichnung der UN-Konvention sollte Deutschland eigentlich inklusiv werden.

Leider gibt es immer noch tausend Gründe, warum Schüler mit Behinderung nicht am Regelunterricht teilnehmen können oder im Sportverein mitmachen dürfen.

Manche Eltern haben den Mut, dagegen zu Klagen und erreichen so ihr Ziel.

Aber wie geht es den Kindern dabei? Bekommen sie zu spüren, dass sie eigentlich nicht erwünscht sind?

Oft werden schwierige Kinder als Grund dafür genannt, dass man nicht auch noch behinderte Kinder aufnehmen kann. Um dies zu ändern, müssen die Lehrer schon während der Ausbildung lernen, dass es ihre Aufgabe ist, alle Schüler zu akzeptieren und unterrichten. Wenn sie dazu nicht bereit sind, haben sie vielleicht einen falschen Beruf gewählt. Sicher müssen sie auch entsprechend ausgebildet werden und notwendige Hilfen bekommen.

Auch Menschen mit Handicap möchten mal Urlaub machen. Leider gelingt es ihnen nicht immer, in ganz normalen Hotels unterzukommen und mit den anderen Gästen Kontakt aufzunehmen. Im Gegenteil, oft fühlen sich die anderen Urlauber belästigt und klagen sogar. Solange es Gerichte gibt, die Schadensersatz gewähren, wird es sehr schwer sein Inklusion zu ermöglichen.

Als ich meine Zahnimplantate bekam, betonte der Kieferchirurg, dass es nicht selbstverständlich gewesen sei und dass es nicht viele Kollegen gibt, die dazu bereit gewesen wären.  Mein Bruder, der selbst Arzt ist, meinte nur: „ Man sollte diesen Ärzten die Approbation entziehen, wenn sie nicht bereit sind, Patienten mit Down-Syndrom bestmöglich zu versorgen.“ Er schluckte und gab meinem Bruder Recht.

Von meiner Tante weiß ich, dass in ihrer Umgebung ein Wohnheim für behinderte Menschen gebaut werden sollte. Die Nachbarn demonstrierten dagegen und leider entschied auch ein Gericht, dass dort nicht weitergebaut werden durfte.

Normalität in Film Presse und Fernsehen

26. April 2012: Am 24.02.2012 war ich in Berlin bei der Veranstaltung: Vor aller Augen (un)sichtbar – Geistige Behinderung und Öffentlichkeit.

Es ging darum, dass Menschen mit so genannter geistiger Behinderung kaum wahrgenommen werden und auch aus unserer Gesellschaft ausgeschlossen sind. Daran sollte diese Veranstaltung etwas ändern.

Ich achte ja immer darauf, ob ich Menschen mit Behinderung sehe und wünsche mir viel mehr Filme, in denen auch diese Menschen gezeigt werden.

Leider ist das Interesse an solchen Filmen nicht sehr groß und  die Einschaltquoten nicht besonders hoch. Berichtet wird hauptsächlich über Skandale, oder es gibt Negativschlagzeilen.

Dokumentarfilme werden oft erst kurz vor Mitternacht ausgestrahlt.

In Spielfilmen müssen sich erwachsene Menschen mit Behinderung oft wie Kleinkinder verhalten.

Auch wenn man das Down – Syndrom hat, wird man erwachsen und möchte nicht mit einem Teddybär durch die Gegend laufen.

Ich stelle mir vor, dass in ganz vielen Filmen irgendwelche Menschen mit Handicap sichtbar sein sollten, ohne dass es Thema sein muss.

Vorstellbar wäre für mich eine Frau mit Down-Syndrom an der Supermarktkasse, ein Blinder, der mit seinem Hund über die Straße läuft, ein Rollstuhlfahrer, der leider nicht ins Kino oder ins Restaurant kommt, weil Treppen ihn daran hindern.

Es wäre auch schön, wenn in einem Kindergarten oder einer Schule behinderte und nicht behinderte Kinder miteinander spielen oder lernen.

Auch in der Werbung könnte ich mir gut vorstellen, dass zum Beispiel eine glückliche Familie mit einem behinderten Kind zu sehen ist.

So könnte man zeigen, dass man keine Angst vor Behinderung haben muss.

Behinderung heißt nicht gleich, dass man unglücklich ist.

Trotz Handicap kann man zufrieden und glücklich sein.

Da können die Medien sicher ganz viel dazu beitragen, dass wir eine  andere Sichtweise bekommen!

Wahlrecht auch für Menschen mit Behinderung?

7. Januar 2012: Am Sonntag den 06.11.2011  war bei uns in Seeheim-Jugenheim Bürgermeisterwahl. Wie immer seit meinem 18. Geburtstag war es für mich selbstverständlich, meiner Bürgerpflicht nachzukommen.

Obwohl jeder Bürger in einer Demokratie ein Wahlrecht hat, werden Menschen mit Behinderung ausgeschlossen, wenn ein Betreuer alle ihre Angelegenheiten regelt. Dies erfuhr ich durch eine Pressemitteilung unseres Behindertenbeauftragten Hubert Hüppe. Das finde ich nicht in Ordnung. Mein Onkel war blind, er hatte trotzdem seine eigene Meinung und wollte wählen. Deshalb ging meine Tante immer mit in die Wahlkabine und machte für Ihn ein Kreuz. Ein Wahlzettel in Blindenschrift wäre besser gewesen. Nichtbehinderte Wähler können selbst entscheiden, ob sie von ihrem Wahlrecht Gebrauch machen. Sie können sich zwar informieren, müssen es aber nicht. Manchen behinderten Menschen wird gar nicht zugetraut, dass sie verstehen, worum es geht. Deshalb dürfen sie gar nicht erst entscheiden, ob sie wählen wollen.

Ich wünsche mir, ebenso wie Herr Hüppe uneingeschränktes Wahlrecht für alle Bürger, so wie es in der UN-Behindertenrechtskonvention steht. Wahllokale müssen barrierefrei sein und jeder Wähler muss die Möglichkeit haben, sich gut zu informieren. Deshalb sollte es täglich Nachrichten auch in leichter Sprache, Gebärdensprache und mit Untertiteln geben. Menschen mit Handicap egal, ob blind, taub, körper- oder geistigbehindert sollten auch eine Assistenz bekommen, wenn es nötig ist.

Zum Glück hat man ja auch die Möglichkeit, Briefwahl zu beantragen. Da gibt es vielleicht weniger Barrieren.

Man unterscheidet aktives und passives Wahlrecht: Menschen mit aktivem Wahlrecht dürfen wählen, Menschen mit passivem Wahlrecht dürfen kandidieren und gewählt werden. Vielleicht wäre es gut, wenn mehr Menschen mit Behinderung kandidieren würden, weil sie sicher die Belange behinderter Menschen besser vertreten könnten.

Meine Erfahrungen bei der Jobsuche

24. November 2011: Weil ich unbedingt einen richtigen Beruf erlernen möchte, habe ich schon über einhundert Bewerbungen geschrieben. Leider bekomme ich meist Absagen oder gar keine Antworten. Deshalb habe ich schon viele befristete Praktika absolviert oder ehrenamtlich gearbeitet.

Selbst in Einrichtungen, wo behinderte und nicht behinderte Kinder gemeinsam betreut werden, hört der Inklusionsgedanke offenbar mit der Kindergartenzeit auf. Auch Arbeitgeber, die selber Kinder mir Down-Syndrom haben, sind oft nicht bereit, einen Menschen mit Behinderung einzustellen. Einmal bekam ich zu hören; „Solange mein Kind keinen Arbeitsplatz hat, bin ich nicht bereit, jemanden mit Down-Syndrom einzustellen.“

Während eines Praktikums in einer Arztpraxis war die Ärztin mit mir sehr zufrieden und stellte mir einen Ausbildungsplatz in Aussicht.  Am Wochenende sah sie einen Film mit Bobby Brederlow. Leider erkannte sie nicht seine schauspielerische Leistung an, wie es sicher bei einem normalen Schauspieler der Fall gewesen wäre. Am Montag erklärte sie mir, dass sie mich leider doch nicht einstellen könnte, weil Menschen mit Down-Syndrom sich so unmöglich verhalten und deshalb untragbar sind.

Ich bekomme oft Anfragen, ob ich in Filmen oder bei Radiohörspielen mitmachen mag, in denen es um Behinderung geht.

Da ich mich sehr für Inklusion einsetze und auch festgestellt habe, dass die Medien einen großen Einfluss haben, habe ich mich dazu bereit erklärt.

Nach dem Casting heißt es oft: „Es tut uns leid, das klingt jetzt vielleicht doof, aber für unsere Zwecke bist Du leider nicht behindert genug!“

Wenn ich mich um einen Arbeits- oder Ausbildungsplatz in der freien Wirtschaft bewerbe, heißt es: „Mit dem Down-Syndrom sind Sie zu behindert.“

Aus lauter Frust und Betroffenheit habe ich nun einen Minijob angenommen.

Ich frage mich nur: „Wo bleibt da die Inklusion?“

Inklusionsveranstaltung

16. Februar 2011: Am 27. Januar hatte ich eine Einladung zur Impulsveranstaltung Inklusion im Sitzungssaal des Landratsamtes in Darmstadt.
 Ich war sehr gespannt, weil Frau Ines Boban und Professor Andreas Hinz, die den  „Index zur Inklusion“  entwickelten, als Referenten eingeladen waren.

Beim Down-Syndrom Kongress 2002 in Potsdam habe ich sie persönlich kennen gelernt. 
Ich habe dort einige Vorträge von ihnen besucht und war begeistert.
 Deshalb freute ich mich, dass sie mich noch kannten und begrüßten. 
Nachdem Deutschland die Behindertenrechtskonvention unterschrieben hat, soll auch das hessische Schulgesetz novelliert werden.
 Das Staatliche Schulamt möchte die Erfahrungen von Frau Boban und Professor Hinz hierfür nutzen.
 Wie immer war der Vortrag sehr interessant.

Inklusion heißt, dass es keine Aussonderung mehr gibt, das bezieht sich nicht nur auf  Menschen mit Behinderung. 
Viele Menschen sind Außenseiter, egal ob Ausländer, Homosexuelle oder Zwitter usw.
 Es ist noch ein weiter Weg zur Inklusion und vielleicht werden wir sie nie wirklich erleben. 
Manche Menschen haben auch Angst davor. Einige Eltern kämpfen für die Inklusion und andere möchten dass ihre Kinder geschützt in Sondereinrichtungen leben.
 Ich finde es wichtig, dass jeder ein Recht auf gemeinsame Bildung hat und frei wählen kann, wo er leben will.