Welt-Down-Syndrom Tag 2018

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Heute ist wieder mal ein Welt-Down-Syndrom Tag und viele Selbsthilfegruppen machen mit Plakaten darauf aufmerksam.
Aber wie sieht es mit den Medien aus? Berichten sie auch darüber?
Wie wird berichtet? Hat man das Gefühl, Menschen mit einer Trisomie 21 gehören dazu und sind Teil der Gesellschaft oder wird doch lieber mehr über das Anderssein berichtet?
Viel wichtiger für die Medien ist doch da der § 219a.
Mich macht das sehr traurig. Ich akzeptiere zwar, dass jede Frau diese Entscheidung für sich selbst treffen muss. Trotzdem ist es eine ganz schreckliche Vorstellung für mich, dass Ärzte für die Abtreibung werben.
Es ist für mich unvorstellbar, dass es in der Zukunft vielleicht Arztpraxen gibt, in denen Abtreibungen wie am Fließband vorgenommen werden.
Eigentlich sollten Ärzte doch Leben retten.
Ich selbst lebe ja mit dem Down-Syndrom, aber ich bin nicht krank und ich leide auch nicht unter der Chromosomenanomalie.
Mein Leben ist sehr abwechslungsreich und ich fühle mich auch nicht behindert. Trotzdem werde ich manchmal von meinen Mitmenschen behindert, weil sie mir nichts zutrauen.
Deshalb setze ich mich als Schauspielerin, Speakerin und Aktivistin sehr für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom ein.
Ich bin sehr dankbar, dass ich immer wieder die Möglichkeit habe an Talkshows und Podiumsdiskussionen teilzunehmen,
Mit meinen Vorträgen an Schulen, Hochschulen, Gemeinden und Verbänden, hoffe ich, einen kleinen Beitrag zum Abbau der Diskriminierung zu leisten.
Als Schauspielerin wünsche ich mir viele Filme, in denen Inklusion gelebt wird.
Es sollte selbstverständlich sein, das Schauspieler mit Handicap in Filmen mitspielen, ohne dass Behinderung Thema ist. Wenn diese Filme dann auch noch zur Primetime ausgestrahlt würden, wäre es sicher bald ganz normal.
In dem Film „BE MY BABY“, in dem ich die Hauptrolle spiele, wünscht sich Nicole, eine junge Frau mit Down-Syndrom ein Baby. Sie möchte ganz normal sein und eine Familie gründen.
Leider wurde dieser Film erst nach Mitternacht im ZDF ausgestrahlt. Aber nun ist er noch bis zum 26. März in der ZDF Mediathek zu sehen und vielleicht haben einige Leute Lust, ihn anzuschauen.
Wir Menschen mit Down-Syndrom haben nämlich die gleichen Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen auch und möchten einfach akzeptiert und toleriert werden.

Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Am 21. März: Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. 2012 wurde dieser Tag offiziell als Welt-Down-Syndrom-Tag von den Vereinten Nationen anerkannt.

Menschen mit Down- Syndrom haben eine Trisomie 21, das heißt, dass das Chromosom 21 bei ihnen nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden ist. Deshalb passt das Datum 21.3. sehr gut.

An diesem Tag finden viele Veranstaltungen statt.

Besonders von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen werden an diesem Tag viele Veranstaltungen organisiert, weil man gerne auf diese Menschen aufmerksam machen möchte.

Seit ein paar Jahren  gibt es auch Plakate von glücklichen Kindern mit Trisomie 21. Sie sind überall zu sehen.

In manchen Städten werden in Kinos Filme gezeigt, in denen Down-Syndrom thematisiert wird.

Außerdem gibt es auch einen Marathonlauf von Sportlern mit Down-Syndrom.

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte

Zum 21. März letzten Jahres hat die Fotografin Jenny Klestil Kinder mit Down Syndrom fotografiert unter dem Motto Glück kennt keine Behinderung.

Die Aktion kam so gut an, dass sie immer noch fotografiert und inzwischen gibt es sehr viele Ausstellungen.

Ich freue mich sehr über diese Fotos, die wirklich mehr sagen, als tausend Worte. Viele Menschen, die sonst keinen Kontakt zu solchen Familien haben, werden aufmerksam auf diese glücklichen Kinder.

Viele Menschen haben Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen

Leider werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass das Baby eine Trisomie 21 haben wird.

Für die meisten werdenden Eltern ist es eine Horrorvorstellung, ein Kind mit dieser Behinderung großzuziehen. Immer wieder sagen sie, dass sie das nicht könnten. Aber die Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, sehen das inzwischen ganz anders.

Sie sagen immer wieder, dass sie niemals wieder ihr Kind hergeben würden, weil es ihnen so viel Liebe gibt. Wenn sie gewusst hätten, wie ihr Leben mit diesem Kind verläuft, hätten sie nicht so viele Tränen vergossen und wären nicht so verzweifelt gewesen.

Ich hoffe, dass dieser Tag mit all seinen Veranstaltungen dazu beiträgt, dass Berührungsängste in unserer Gesellschaft abgebaut werden können!

Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung (meine Gedanken dazu)

Früher bekam ich bei Castings immer zu hören: „ Tut mir leid, aber für unsere Zwecke bist Du leider nicht behindert genug!“
Als ich für ein Radiohörspiel vorsprach, hieß es:“ Du sprichst aber nicht, wie ein Mensch mit Down – Syndrom!“

Bei Christina Schiewe war das anders. Sie hat mich im Internet entdeckt und per Mail angefragt, ob ich Lust habe in ihrem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Ich war begeistert und sagte sofort zu. Als ich dann das Drehbuch gelesen hatte, machte ich einen Rückzieher. Es war mir zu freizügig.
Darüber war Christina traurig und meinte, ich soll ihr doch meine Kritikpunkte schreiben. Das habe ich getan und sie hat meinetwegen das Drehbuch geändert. Frau Schiewe wollte mich unbedingt haben und hat an mein Talent geglaubt.

Also habe ich zugesagt. Die Dreharbeiten haben mir viel Spaß gemacht. Obwohl die Crew zunächst Bedenken hatte, ob sie den Zeitplan einhalten könnten. Aber die Bedenken waren schnell verflogen.

Ich war sehr glücklich, dass der Film so gut ankam und auf verschiedene Filmfestspiele eingeladen wurde und sogar Preise bekam.

Inzwischen habe ich eine Agentur, die mich vertritt und hoffe, bald weitere Rollenangebote zu bekommen.

Ich freue mich immer, wenn Dr. Klein im Fernsehen läuft und wünsche mir noch viel mehr Filme und Sendungen, in denen Menschen mit Handicap zu sehen sind.

Ich finde nämlich, wer gesehen wird, gehört dazu.

Mir gefiel auch die Sendung mit Kai Pflaume: „Zeig mir Deine Welt!“

Aber dann denke ich immer, dass es ja nur eine Welt gibt und in der leben Menschen mit und ohne Behinderung.
Menschen mit Behinderung gehören dazu und eigentlich sollte es selbstverständlich sein, dass sie auch in vielen Filmen, Serien, Talkshows oder Quizzshows zu sehen sind.

Dabei braucht die Behinderung gar nicht Thema sein. Warum sollte nicht ein Blinder mit seinem Hund über die Straße laufen oder ein Rollstuhlfahrer zu sehen sein.

Zurzeit ist Inklusion in der Schule ein großes Thema. Da wäre ein Film mit einer Inklusionsklasse doch toll.

Mein großer Traum ist es, eine Rolle auf dem Traumschiff zu bekommen und dann abzutauchen.

Die Medien haben wirklich einen großen Einfluss. Während meiner Schulzeit habe ich ein Praktikum bei einer Ärztin in der Praxis gemacht. Sie war sehr zufrieden mit mir und wollte mir eine Ausbildung ermöglichen. Aber dann hat sie den Bobby Film im Fernsehen gesehen und meinte, sie könnte mich doch nicht einstellen, weil sie gesehen hat, dass Menschen mit Down – Syndrom ja immer rumschreien.
Schauspieler ohne Behinderung werden für ihre schauspielerische Leistung bewundert, bei behinderten Schauspielern denkt man, die sind eben so.

Darum wünsche ich mir so sehr, dass sie sich auch in Filmen ganz normal verhalten dürfen.

Heute schon werden 9 von 10 Föten abgetrieben, wenn das Down – Syndrom während der Schwangerschaft festgestellt wird.
Nun gibt es den neuen Bluttest und ich befürchte, dass diese Menschen bald ganz aussterben werden.

Sicher würden Filme die ein positives Bild von Menschen mit Trisomie 21 zeigen, dabei helfen, die Berührungsängste abzubauen.

Am 21. März ist Welt Down – Syndrom Tag. Ob in den Medien wohl darüber berichtet wird?

Wie erleben Geschwisterkinder das Down-Syndrom Sportlerfestival?

20. März 2014: Seit 2003 findet einmal im Jahr ein Down-Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt statt. Damals waren es 70 Sportler und 250 Gäste, inzwischen sind es bis zu 600 Sportler und fast 2.500 Gäste.

Eigentlich bin ich ja ein Inklusionsfan, trotzdem freue ich mich jedes Jahr auf das Down-Syndrom Sportlerfestival in Frankfurt. Das ist eine Veranstaltung, bei der nur Sportler mit Down-Syndrom teilnehmen dürfen. Es kommt gar nicht auf die Leistung an, „dabei sein ist alles“! Hier sind alle Sieger und bekommen eine Urkunde und eine Medaille.

Gerne erinnere ich mich noch an das erste Sportfest, damals war ein Kamerateam für den Film „VIER LEBEN“ (eines der vier Leben ist meins) dabei und Bobby und ich wurden beim Laufen gefilmt. Die Siegerehrung fand abends im Römer statt und ich habe einige Stücke auf dem Klavier vorgespielt. Mein Bruder fand es gut, dass es ein Sportfest dieser Art gab und hat wie immer viel fotografiert.

Geschwister fühlen sich zurückgesetzt

An diesem einen Tag im Jahr stehen wirklich nur diese Kinder im Mittelpunkt.
Nie habe ich mir Gedanken darüber gemacht, wie das für die Geschwister ist. Ich war immer der Meinung, die dürfen ja überall sonst mitmachen und werden nie ausgegrenzt. Aber ist es nicht so, dass auch diese Kinder sich oft zurückgesetzt fühlen?

Die Eltern haben vielleicht nicht so viel Zeit für sie, weil ihre Kinder mit Handicap viel Zuwendung brauchen. Sie besuchen Therapien und haben das Gefühl, ihr behindertes Kind ständig fördern zu müssen.
Manchmal werden diese Kinder auch gehänselt, weil sie eine Schwester oder einen Bruder mit einer Trisomie 21 haben. Auch die Geschwisterkinder müssen lernen, damit umzugehen.
Deshalb finde ich es schön, dass beim Sportfest nun auch die Geschwister mit einbezogen wurden. Es soll auch für sie ein schöner Tag sein. Sie können am Spielangebot teilnehmen oder Kontakte zu anderen Geschwisterkindern knüpfen und sich austauschen. So entstehen auch Freundschaften. Besonders gerne lassen sie sich auch als Tiger oder Katze usw. schminken.

Wie immer waren auch viele Promis aus Film und Fernsehen da. Ich glaube auch, dass die Geschwister es genießen, Promis persönlich kennen zu lernen, sich mit ihnen zu unterhalten und Autogramme zu bekommen. Da werden sie bestimmt einige Freunde beneiden.

Kinderwunsch? – Paare mit Down-Syndrom als Eltern?

21. Juni 2013: Schon als ganz junges Mädchen habe ich in jeden Kinderwagen geschaut und war ganz verrückt nach kleinen Kindern. 
Für mich war es klar, dass ich auch mal ein Baby haben würde.
Je älter ich werde, desto nachdenklicher werde ich. Schließlich habe ich eine Chromosomenanomalie, die ich vererben kann. 
Bei Paaren mit 46 Chromosomen kann es zu einer freien, nicht erblichen Trisomie 21 beim Kind kommen.

Natürlich setze ich mich für ein Lebensrecht dieser Kinder ein und es macht mich traurig, dass so viele Föten abgetrieben werden.
 Wenn Eltern sich heute für ein behindertes Kind entscheiden, haben sie es nicht leicht in der Gesellschaft. Sie werden oft gefragt: „Musste das denn sein?“
 Wie reagieren unsere Mitmenschen eigentlich, wenn Paare mit Down-Syndrom Kinder bekommen?
 Männer mit Down-Syndrom galten ja bisher als unfruchtbar. Inzwischen gibt es aber Einzelfälle, die das widerlegen.

Es gibt einige Frauen mit Down-Syndrom, die ein Kind geboren haben. Vielleicht gibt es auch Paare mit einer Trisomie 21, die ein Kind haben. Ich weiß es nicht.
 Aber ich frage mich, ob ich das verantworten kann. Schließlich haben alle Zellen ein zusätzliches Chromosom und die Möglichkeit, dieses zu vererben ist doch recht groß. 
Die Wissenschaftler sind zwar der Meinung, dass die Chancen für ein Paar mit Down-Syndrom ein Kind zu bekommen recht niedrig sind und die Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen auch.
Früher wurden Menschen mit Behinderung oft zwangssterilisiert. Ich finde es gut, dass dies nun nicht mehr möglich ist.

Wenn Paare mit Handicap ihren Kinderwunsch verwirklichen, übernehmen sie eine große Verantwortung. Deshalb sollte man sie vorher gut beraten und ihnen bei der Entscheidung helfen.
Ich habe gelesen, dass eine Frau mit Down-Syndrom, die mit einem Mann mit 46 Chromosomen verheiratet war auch einen Abbruch vornahm, weil sie kein Kind mit Down-Syndrom haben wollte. Ihr Wunsch nach einem nicht behinderten Kind ging dann doch in Erfüllung.
Eltern mit Handicap sind oft schon bei einem nicht behinderten Kind überfordert und sollten deshalb unbedingt jede Unterstützung bekommen, die möglich ist.
Kinder mit Down-Syndrom können mit einer guten Förderung nämlich viel erreichen.

Das Down-Syndrom Sportlerfestival 2013 in Frankfurt

DSSFF1027. Mai 2013: Als das erste Down-Syndrom Sportfest 2003 von Hexal in Frankfurt veranstaltet wurde, erfuhr ich davon durch Cornelia Thau. Sie wollte gerne die vier Protagonisten (eine davon war ich) für den Film „VIER LEBEN“ dort in Aktion filmen. Damals lernte ich Bobby Brederlow als Pate der Veranstaltung persönlich kennen. Wir liefen zusammen 100 Meter.

Leider war Bobby schneller als ich, aber im nächsten Jahr war ich schneller! Nur leider war damals keine Kamera dabei. Auch der Schauspieler Joachim Luger war von Anfang an dabei.

DSSFF9Beim ersten Sportfest waren 70 Sportler und 250 Gäste da. Es war wirklich sehr überschaubar und familiär. Die Preisverleihung fand abends im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung im Frankfurter Römer statt. Rolf  Zuckowski stand mit seiner Gitarre auf der Bühne und sang viele Lieder. Er sorgte für eine tolle Stimmung.

An diesem Abend habe ich auch einige Stücke auf dem Klavier vorgespielt. Danach gab es für alle ein warmes Essen.

Am Sonntag ging die Veranstaltung weiter, da gab es hauptsächlich Vorträge und Informationen.

DSSFF8Inzwischen ist aus diesem kleinen Festival das weltweit größte Sportfest dieser Art für Menschen mit Down-Syndrom geworden. Zeitweise waren bis zu 600 Sportler und fast 2500 Gäste da.

Es ist also ein Großereignis mit Unterstützung von 300 ehrenamtlichen Helfern der Firma Hexal  und den umliegenden Frankfurter Sportvereinen. Auch junge Polizisten waren als Ordner für die Sicherheit zuständig.

DSSFF6Schirmherrschaft hat der Frankfurter Oberbürgermeister übernommen und in den vergangenen 10 Jahren sind zu den Disziplinen „Laufen, Werfen, Springen und Tischtennis auch noch Torwandschießen, Tennis, Judo, 1000 m-Lauf, Volleyball, und Golf mit Volkert Kraeft dazugekommen“. Neben den Sportarten kann man inzwischen auch an verschiedenen Workshops teilnehmen, z. B. Modenschau mit Peyman Amin, Musical Workshop, HipHop-Workshop und „Drums Alive“.

Bei den inzwischen 11 Sportlerfestivals haben schon unheimlich viele prominente Paten aus Sport, Film und Fernsehen teilgenommen. Sie unterstützten die Sportler, feuerten sie an, gaben Autogramme und ließen sich immer gerne mit den Teilnehmern fotografieren.

Mit einigen Neufundländer Therapiebegleithunden konnte man kuscheln, auf Therapiepferden reiten oder behindertengerechte Fahrräder ausprobieren.

Der Neufeldverlag war wieder mit Büchern zum Thema Down-Syndrom vertreten. Besonders freute ich mich natürlich, dass „die Wasserflöhe“, mein Verein für integrativen Tauchsport auch mit einem Stand vertreten war.

Inzwischen ist auch die Presse an dieser Veranstaltung interessiert und oft sind auch Filmteams vor Ort. Vor Beginn der Veranstaltung gab es eine Pressekonferenz.

Für mich war es ein besonderes Ereignis, dass ich in diesem Jahr auch daran teilnehmen durfte. Ich sollte offiziell für den Ohrenkuss und die Aktion Mensch von dem Fest berichten.

Wir wurden von Herrn Thomas von medandmore communications und dem Stadtkämmerer der Stadt Frankfurt Herrn Becker begrüßt. Herr Hofmann von der Firma Hexal berichtete von der Entwicklung des Sportfestes in den letzten 10 Jahren und von den Zukunftsplänen. Er stellte den Bildband „Glücksmomente“ von Pete Smith mit Fotos der vergangenen Festivals vor.

Dann hatten wir Gelegenheit, den prominenten Paten Bobby Brederlow, Joachim Hermann Luger, Isabell Hertel und Volkert Kraeft unsere Fragen zu stellen.

DSSFF7Ich wollte wissen, warum es nicht mehr Filme mit Menschen mit Handicap gibt und ob sie sich vorstellen könnten mit solchen Kollegen zusammen zu arbeiten, dafür ist Bobby ja ein gutes Beispiel. Alle waren der Meinung, dass es schön und gut wäre, wenn es mehr solche Filme gäbe und sie würden auch gerne mit diesen Schauspielern zusammenarbeiten. Herr Luger gab aber zu bedenken, dass diese Schauspieler leider oft an ihre Grenzen stoßen und deshalb leider nicht größere Rollen übernehmen können.

Dann wollte ich noch wissen, ob sie sich vorstellen können, dass es all diese fröhlichen Kinder, die sie auf dem Sportfest sehen bald nicht mehr geben wird, weil sie mit dem neuen Praenatest der Firma Lifecodexx früh entdeckt und dann abgetrieben werden können.

Dazu meinten sie einerseits, dass sie für Inklusion und gegen Aussonderung sind, andererseits wollten sie sich aber nicht festlegen und meinten, dass die Eltern diese Entscheidung treffen müssten.

Dann begann das Sportfest mit dem feierlichen Einzug der Sportler in ihren blauen T-Shirts. Zu Beginn sang Herr Luger die Deutsche Nationalhymne.

Fabian Kelly und Alexander Mabros moderierten die Veranstaltung.

Wir erlebten einen schönen Tag und trafen viele Bekannte.

Ich machte bei der Modenschau mit.

Der Tag ging viel zu schnell zu Ende. Um 16.00 Uhr bekamen wir unsere Medaillen und die Urkunden.

Aber wir freuen uns schon auf das nächste Jahr, da treffen wir uns wieder in Frankfurt!

Hier ist noch ein Artikel von Andreas Hofmann zum Sportfest!

Werden alle Menschen mit Handicap geduzt?

20. April 2013: Mir ist aufgefallen, dass alte, demenzkranke und behinderte Menschen nicht nur in den Heimen sondern auch im Alltag oft geduzt werden.

Nun habe ich mir Gedanken gemacht, woran das liegt.

Vergleicht man diese Menschen mit Kindern und möchte ihnen durch das vertraute „Du“ Sicherheit geben oder nimmt man sie nicht für voll?

Hat es vielleicht etwas mit fehlender Achtung und Akzeptanz zu tun, weil man meint, die sind nicht mehr ganz klar im Kopf, die kann man ruhig duzen?

Mir ist es egal, wie ich angesprochen werde, aber vielleicht sehen das nicht alle Menschen mit Handicap so.

Zuerst dachte ich immer, dass ich geduzt werde, weil ich so jung aussehe.

Aber dann habe ich festgestellt, dass ich auch bei Ämtern oder Ärzten, wo mein Geburtsdatum bekannt ist zunächst mit „Sie“ angesprochen und schon nach wenigen Sätzen geduzt werde.

Ich habe nur ein einziges Mal erlebt, dass ein Oberarzt mich von Anfang bis Ende gesiezt hat.

Er hat mir dadurch signalisiert, dass ich für Ihn ein Patient wie jeder andere bin und ernst genommen werde.

Nun habe ich mir überlegt, wie würden diese Leute wohl reagieren, wenn man sie auch immer „duzt“?

Wären Sie gekränkt oder würden Sie nachdenklich werden?

Für mich ist es selbstverständlich, fremde Menschen zu siezen, weil es eine Form der Höflichkeit ist. Da mache ich keine Ausnahme, egal, wie groß ihr Handicap ist.

Ich denke dabei nicht an bestimmte Gruppen oder Kreise, in denen es selbstverständlich ist, sich gegenseitig zu „duzen“.

Mich würde sehr interessieren, wie Sie darüber denken!