Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

Meine Gastrolle in der TV-Krankenhausserie

Seit Oktober 1998 läuft einmal in der Woche die beliebte Krankenhausserie in der ARD. Rund um die fiktive Sachsenklinik in Leipzig werden Geschichten erzählt.
2008 bekam die beliebte Serie die Goldene Henne und 2014 einen Bambi.

5 Millionen Zuschauer sehen sich jede Woche eine neue Episode an und am Dienstag werde ich auch zu sehen sein.

Die Sachsenklinik

Eigentlich habe ich immer gedacht, dass in einer richtigen Klinik gedreht wird. Aber es ist natürlich ein Filmstudio.

Natürlich freute ich mich sehr darüber, in so einer beliebten Serie eine Gasrolle zu bekommen.

Vor Drehbeginn gab es eine Führung durch das Studio.

Das war schon sehr aufregend. Vieles erkannte ich wieder aus den Filmen und doch war alles irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte.

Eine Gastrolle

Manja Jokisch mit Dr. Stein SAXONIA MEDIA

Manja Jokisch mit Dr. Stein
SAXONIA MEDIA

Ich spiele Manja Jokisch, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die mit ihrer Mutter im Auto sitzt als diese einen Schlaganfall erleidet. Natürlich muss sie ganz schnell reagieren und den Notarzt rufen.

Manja hat einen Freund und möchte gerne mit ihm zusammenziehen, aber ihre Mutter kann nicht loslassen. Dabei ist sie recht selbständig und arbeitet als Bäckerin und nicht in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung.

Die Dreharbeiten waren sehr interessant und haben mir viel Spaß gemacht.

Vielleicht darf ich ja irgendwann mal wieder mitspielen.

Manja Jokisch am Krankenbett der Mutter mit ihrem Freund SAXONIA MEDIA

Manja Jokisch am Krankenbett der Mutter mit ihrem Freund
SAXONIA MEDIA

Was sagt Ihr dazu?

Die Serie gefällt mir gut und ich habe sie immer gerne gesehen. Aber es ist schon etwas besonderes, wenn man dann vor Ort ist und sogar mitspielen darf.
Darüber habe ich mich riesig gefreut und nun bin ich schon sehr gespannt auf Eure Rückmeldung.

Hier geht es zum Trailer:

In aller Freundschaft – Das Leben ist ein Wagnis

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz unter dem Motto „Inklusion – Gewusst wie!“

Am 8. April 2016 veranstalten das ZsL Mainz e.V. und die LAG Selbsthilfe Behinderter RLP die erste Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz im Mainzer Rathaus.

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Als Inklusionsfan freute ich mich natürlich sehr, dass ich zu dieser Veranstaltung eingeladen war. Ich durfte gemeinsam mit dem Behindertenbeauftragten des Landes Matthias Rösch und dem Comedian Martin Fromme an einer Interviewrunde teilnehmen, die Herr Ottmar Miles-Paul moderierte.

Erste Interviewrunde

Erste Interviewrunde

Es war schön, dass so viele Zuhörer Interesse an unserer an unserer Talkrunde hatten. Ich durfte über meine Arbeit als freischaffende Künstlerin berichten und von meinen Hobbies berichten und natürlich wurde ich auch gefragt, wie es so ist, als Schauspielerin zu arbeiten.
Zum Schluss durften wir uns noch etwas wünschen.
Natürlich wünschten Martin Fromme und ich uns, dass Menschen mit Handicap viel mehr Aufmerksamkeit in den Medien bekommen.
Wer gesehen wird gehört nämlich dazu! Deshalb wünsche ich mir auch viele Filme, in denen es nicht um Behinderung geht und trotzdem Schauspieler mit Behinderungen zu sehen sind.
Ganz besonders gut gefiel mir die Life -Bild – Protokollierung der Gesprächsrunden.

Ein toll illustriertes Protokoll von Raimund Frey

Ein toll illustriertes Protokoll von Raimund Frey

In der zweiten Interviewrunde Guildo Horn, Aktivist Raul Krauthausen, Staatstheater-Intendant Markus Müller und Nora Sties vom TV Laubenheim im Gespräch mit Ottmar Miles-Paul.
Ich freute mich, Guildo Horn wieder zu treffen. Er hatte mir 2010 den Preis für meine Geschichte überreicht.

Ein Wiedersehen mit Guildo Horn

Ein Wiedersehen mit Guildo Horn

Die Messe war wirklich sehr interessant. Es gab z. B. einen Eimer mit der Aufschrift: „Vorurteile in die Tonne“.
Es ging um Beratung, Arbeit, Bildung, Wohnprojekte, Freizeit und Selbstbestimmtes Leben. Außerdem gab es verschiedene Workshops: Leichte Sprache, Tipps für Vorstellungsgespräche, Barrierefreiheit, Unterstützte Kommunikation, IPad und IPhone Nutzung für blinde und sehbehinderte Menschen, Gebärdensprache usw.
Die Tanzvorführung der „Hip Hop Kids mit Down – Syndrom gefiel mir besonders gut. Vor dem Rathaus gab es auch noch einen Rollstuhlparcour.

Abends wurde noch der Film „BE MY BABY“ vorgestellt und wer wollte, konnte mir Fragen dazu stellen.

Die Veranstaltung war so erfolgreich, dass es nächses Jahr sicher wieder eine Inklusionsmesse geben wird!

Was ich mir für das neue Jahr wünsche!

Was ich mir für das neue Jahr wünsche!

Foto: Anna Spindelndreier

Foto: Anna Spindelndreier

In der letzten Zeit gab es so viele Anschläge und viele Menschen mussten ihre Heimat verlassen. Deshalb wünsche ich, dass 2016 ein friedvolles Jahr wird.
Ich wünsche Euch allen Gesundheit und ein erfolgreiches Jahr.
Da ich mich ja nun selbständig gemacht habe, freue ich mich schon sehr über alle Einladungen, die ich bisher erhalten habe und hoffe noch auf ganz viele neue Erfahrungen und Begegnungen und wünsche mir so sehr eine neue Rolle in einem Film.

Portraitvideo

Portraitvideo

Heute möchte ich Euch mit einem Portraitvideo von mir alles Gute wünschen.

 

Besinnliche Weihnachten und alles Gute fürs neue Jahr!

Film BE MY BABY

Film BE MY BABY

Ein herzliches Dankeschön für alle positiven Rückmeldungen zu dem Film BE MY BABY

Be my Baby Carina Kühne, Regisseurin und Schauspielerkollegen in München 2015

Heute möchte ich mich ganz herzlich bei allen Zuschauern bedanken, die am 30. November 2015 um 20.15 Uhr auf 3Sat den Film BE MY BABY gesehen haben.
Da der Film ja schon letztes Jahr im Dezember und auch dieses Jahr im Oktober im ZDF und ZDFkultur zu sehen war, konnte ich mir gar nicht vorstellen, dass es so viele begeisterte Rückmeldungen geben würde.
Ich war zu Tränen gerührt über die vielen Freundschaftsanfragen auf Facebook und die vielen positiven Kommentare. Besonders viele positive Kommentare gab es auf der FB Seite der Kampagne „VÄTER SAGEN JA“ (zu ihren Kindern mit Down-Syndrom).
Eine Rückmeldung fand ich ganz großartig. Eine Oma schrieb, dass sie den Film leider verpasst hat und nun gerne wissen möchte, wo sie ihn noch sehen könnte, damit sie weiß, wie sie sich verhalten soll, wenn ihre 14jährige Enkeltochter mit Down-Syndrom sie zur Urgroßmutter macht.
Ich freue mich wirklich sehr darüber, dass meine schauspielerische Leistung so sehr gelobt wurde und dass viele Zuschauer meinten, sie würden den Film immer wieder gerne anschauen, egal ob im Fernsehen oder im Kino.
Für alle, die den Film verpasst haben und ihn gerne sehen möchten gibt es auch eine

DVD von „BE MY BABY“

Viele fragen auch immer wieder, wann es eine Fortsetzung gibt. Inzwischen kann ich mir das auch vorstellen, weil es wirklich interessant wäre, wie die Regisseurin und Drehbuchautorin Christina Schiewe sich die Zukunft der kleinen Familie vorstellt.
Es ehrt mich auch sehr, dass ich immer wieder gefragt werde, wann ich mal wieder in einem neuen Film zu sehen bin. Es wäre sehr schön, wenn ich mal wieder eine Rolle bekäme und es gibt auch eine Anfrage, aber leider ist es nicht so leicht für einen Menschen mit Down-Syndrom.

Wie einige vielleicht wissen, habe ich mich selbständig gemacht und freue mich, wenn ich zum Fotoshooting eingeladen werde oder Vorträge halten darf. Ich arbeite auch als Moderatorin schreibe gerne Artikel und nun gerade auch an einem „Making Of“ zu „BE MY BABY“, das im Verlag Das bunte Zebra erscheinen wird. Dort bin ich schon als Autorin gelistet.
Vielleicht wird es auch ein Buch über den Film in leichter Sprache geben.
Wer mag, kann sich noch ein Portrait von mir anschauen.
Carina im Portrait
Die vielen positiven Rückmeldungen haben mir sehr viel Mut gegeben und mich glücklich gemacht.

DANKE SCHÖN!

Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.