Gedanken zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2024

Gedanken zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2024

Seit 2012 wird der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDSD) am 21. März auch von den Vereinten Nationen offiziell begangen. Da bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, passt es gut. An diesem Tag soll unsere Gesellschaft sensibilisiert werden und die Vorurteile sollen abgebaut werden. Deshalb heißt das Motto in diesem Jahr: Schluss mit den Vorurteilen!

Bei Menschen mit Down-Syndrom spricht man immer wieder von intellektuellen Grenzen. Man spricht ihnen viele intellektuelle Fähigkeiten ab.

Menschen mit einer Trisomie 21 werden ausgegrenzt. Man traut ihnen nicht viel zu, schließlich ist ihre Leistungsfähigkeit doch sehr begrenzt oder?

Seit der NIPT (Bluttest auf Trisomien) Kassenleistung ist, gehört er eigentlich zur Vorsorgeuntersuchung dazu. Immer mehr werdende Eltern entscheiden sich dann gegen ihr ungeborenes Kind und treiben es ab. Dabei sind die Resultate dieser Gentests oft auch falsch psotiv.

Wird es bald eine Welt ohne Kinder mit einer Trisomie 21 geben?

Ist unsere Welt dann besser?

Wie ist das eigentlich so mit den Grenzen und was bedeuten sie für mich?

Grenzen gehören zu unserem Leben dazu. Manche Grenzen brauchen wir, manche schränken uns ein und andere geben uns Sicherheit. Es ist wichtig, darauf zu achten, dass man die Grenzen anderer akzeptiert, auch wenn man die eigenen Grenzen erweitern möchte.

Welche Arten von Grenzen sind das eigentlich?

Es gibt Grenzen zwischen den Ländern, Wohlfühlgrenzen, zeitliche Grenzen,

Manche Grenzen muss man akzeptieren, andere Grenzen kann man überschreiten oder manchmal muss man auch Grenzen setzen.

Es gibt persönliche Grenzen, Grenzen, die wir brauchen und solche, die uns einengen.

Ethnische Grenzen, Dinge, die uns im Leben etwas bedeuten und die wir für richtig oder falsch halten und Regeln befolgen. Emotionale Grenzen dienen dazu unsere Gefühlswelt zu schützen.

Es gibt Personen, denen wir vertrauen und Menschen, von denen wir uns abgrenzen.

Manchmal sind es auch materielle Grenzen. Manche Wünsche kann ich mir erfüllen, aber oft reicht mein Geld nicht und dann lerne ich Prioritäten zu setzen.

Grenzen gibt es doch für alle Menschen. Mal sind es Berge dann wieder das Meer.

Was heißt es eigentlich, an seine Grenzen zu stoßen?

Fast jeder Mensch stößt doch irgendwann mal an seine Grenzen.

Manchmal sind es die eigenen Grenzen aber oft auch die Grenzen, die einem einfach gesetzt werden von Menschen in der Umgebung, weil sie Angst vor Überforderung haben.

Muss man sich immer mit diesen Grenzen abfinden, aufgeben, verzweifeln und resignieren?

Bin ich nichts wert, wenn ich nicht das leisten kann, was man von mir erwartet oder was ich unbedingt erreichen möchte? Bin ich ein Versager, wenn ich an meine Grenzen stoße?

Es ist wichtig, seine Grenzen kennenzulernen. Manche Grenzen muss man akzeptieren, aber oft kann man sie auch erweitern. Oft werden auch künstlich Grenzen gesetzt, wegen der vielen Vorurteile.

Grenzen sind relativ, man kann sie überwinden, weil man sich auch ständig weiterentwickelt. Deshalb sind diese Grenzen sogar auch immer wieder eine Chance für einen Neuanfang.

Da merkt man, dass man viel mehr leisten kann, als als andere einem zutrauen oder man selbst sich zutraut. Dann kann man seine Wünsche und Ziele weiter verfolgen und viel mehr erreichen, als man je für möglich gehalten hat und das ist gut für das Selbstwertgefühl.

Mir hat mal jemand geschrieben:

„Mögen die Grenzen, an die du in deinem Leben stößt immer auch eine Tür für deine Träume offen lassen und Raum für neue Möglichkeiten schaffen, aus denen ein neuer Weg entstehen kann….“

Das hat mir sehr viel Mut gemacht und gezeigt, dass ich niemals die Hoffnung aufgeben darf.

Als ich bei einer Lehrerfortbildung einen Vortrag über meine Schulzeit hielt und erzählte, dass ich immer wieder die Erfahrung gemacht habe, Grenzen gesetzt bekommen zu haben, meinte eine Lehrerin, dass ich dann sagen soll:

„Wenn du mich so siehst, dann sind das deine Grenzen, nicht meine!“

Menschen, die mir begegnen, haben immer wieder ganz bestimmte Vorstellungen, was es heißt, mit einer Trisomie 21 zu leben.

Das entspricht aber nicht meinem Leben und es sind wirklich auch nicht meine Grenzen.

Ist eine Welt ohne uns besser?
Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Den Welt-Down-Syndrom-Tag gibt es seit 2006, er wurde erstmals in Genf gefeiert.

Die Vereinten Nationen haben am 10. November 2011 den 21. März zum Welttag der Menschen mit Down-Syndrom erklärt.

Seit dem 21. März 2012 wird er weltweit offiziell begangen.

Das passt gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.

Hauptsächlich Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen organisieren viele Veranstaltungen und wollen mit Posteraktionen das öffentliche Bewusstsein für das Thema Down-Syndrom und eine positive Wahrnehmung in den Mittelpunkt stellen.

Zum Beispiel gibt es da die „bunte Socken-Aktion“. Da werden an diesem Tag zwei verschiedenfarbige bunte Socken getragen, weil ein Chromosom so ähnlich aussieht, wie eine Socke und bunt steht für Vielfalt und Diversität.

Seit 2010 werden die „World-Down-Syndrom-Awards“ für besonderes ehrenamtliches, berufliches oder wissenschaftliches Engagement verliehen.

In diesem Jahr lautet das Motto: „ Mit uns, nicht für uns“.

Das bedeutet, Begegnung auf Augenhöhe. Wir möchten selber entscheiden und nicht fremdbestimmt werden.

So steht es auch in der UN-Behindertenrechtskonvention, die von Deutschland 2009 ratifiziert wurde.

Das Ziel der Konvention ist die volle und gleichberechtigte Teilhabe aller Menschenrechte und Grundfreiheiten für alle Menschen mit Behinderungen. Dazu gehören Nicht-Diskriminierung, Chancengleichheit, Selbstbestimmung, Inklusion, Partizipation, Wahlrecht, Teilnahme und Teilgabe und Solidarität in allen Bereichen.

Inklusion ist nämlich ein Menschenrecht, das uns allen zusteht.

Jeder Mensch ist einzigartig! Trotzdem gibt es leider immer noch Ausgrenzung statt Teilhabe.

Seit dem ersten Juli 2022 ist der nicht invasive Pränataltest (NIPT) Kassenleistung.

Bei diesem Test handelt es sich um ein Screening, ein Suchverfahren zur Selektion, mit dem Trisomien aufgespürt werden. Dieser Test hat keinerlei medizinischen Nutzen, die Diagnose

sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Viele werdende Eltern haben Angst davor, ein Kind mit einer Trisomie 21 zu bekommen und entscheiden sich deshalb zu einer Abtreibung. Diesen Eltern möchte ich gerne die Angst nehmen. Auch das Leben mit einer Trisomie 21 ist lebenswert.

Mein Appell an alle diese Eltern lautet: „Lernt uns doch erst mal kennen, bevor ihr euch gegen euer Kind und für eine Abtreibung entscheidet.“

Sicher werden bald gar keine Babies mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Ich habe neulich ein Motto gefunden und weiß gar nicht, von wem es ist, aber es trifft ganz genau auf mein Leben zu: „Du hast dieses Leben bekommen, weil du stark genug bist, es zu leben.

Lebe dein Leben!“

Martin Luther King hatte einen Traum, dass Menschen nicht nach ihrer Hautfarbe sondern nach ihrem Charakter beurteilt werden. Mein Traum ist es, dass Menschen nicht wegen ihrer Chromosomen verurteilt und ausgesondert werden sondern wegen ihrer Persönlichkeit und Liebenswürdigkeit so akzeptiert werden, wie sie sind.

Damit dies möglich wird, müssen wir viel mehr gesehen werden, besonders auch in den Medien.

Ich sage immer wieder, wenn es mehr Filme gäbe, in denen alle zu sehen sind, egal ob mit oder ohne Behinderung, dann ist es auch für die Zuschauer selbstverständlich.

Ich wünsche mir Filme, in denen es gar nicht um Behinderung geht, Filme, die nicht defizitorientiert sind, sondern solche, in denen alle ganz normal dazu gehören und zeigen, was möglich ist.

Bisher habe ich in Filmen immer Rollen gespielt, in denen ich mehr eingeschränkt bin, als im wahren Leben.

Nun wünsche ich mir, einmal nicht die Behinderte zu spielen.

Ich möchte gerne an meine Grenzen stoßen und diese erweitern dürfen.

Ich wünsche mir spannende Geschichten, die die Zuschauer dazu animieren, sich mit meiner Figur zu identifizieren und zu vergessen, dass ich mit einer Trisomie 21 lebe.

Ich sage immer wieder: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Das gilt natürlich nur dann, wenn man uns auch sehen will und dies kundtut.

Das wünsche ich mir besonders am Welt-Down-Syndrom-Tag 2023 und in Zukunft!

Carina Kühne als Kind
KLAPPE AUF! 5. Kurzfilmfestival im Metropolis Kino in Hamburg

KLAPPE AUF! 5. Kurzfilmfestival im Metropolis Kino in Hamburg

Vom 26. -28.08.2022 lief in Hamburg das 5. Kurzfilmfestival Klappe auf! Mit dem Motto Achterbahn unter der Schirmherrschaft von Fatih Akin.

Leider war er nicht persönlich da, aber es gab ein Grußwort von ihm.

Veranstalter war die Ev. Stiftung Alsterdorf, deren Vorständin Hanne Stiefvater natürlich auch vor Ort war. Sie sprach mich direkt auf unseren Film an und ich freute mich über ein nettes Gespräch mit ihr.

Das Klappe auf! Kurzfilmfestival ist wirklich ein inklusives Festival, bei dem niemand ausgegrenzt wird.

Das Kino ist barrierefrei und kann deshalb auch gut von Rollstuhlfahrern besucht werden.

Es wird von Menschen mit und ohne Behinderung geplant und organisiert.

Fast 2.500 Filmschaffende aus 105 Ländern hatten ihre Filme eingereicht.

Insgesamt kamen 34 Filme davon in den Wettbewerb.

Ich freute mich sehr, dass der Film „ICH AUCH“ vom Medienprojekt Wuppertal mit dabei war. Schließlich hatte ich da mitgespielt.

Die verschiedenen Dokumentar-, Spiel-, Animations-, Experimentalfilme und Musikvideos sorgten für Spannung.

Alle Filme wurden mit einer Audiodeskription und Untertitel für Hörgeschädigte gezeigt.

Für die Audiodeskription konnte man sich Kopfhörer ausleihen.

Gebärden und Schriftdolmetscher standen für die Gespräche zwischen den Filmen, für die Eröffnung und die Preisverleihung zur Verfügung.

Zur inklusiven Jury gehörten auch Mitglieder mit Sehbehinderung und Hörbehinderung.

Leider konnte ich bei der Eröffnungsfeier nicht mit dabei sein, weil ich in Berlin ein Engagement bei der Parieté Gala hatte.

Deshalb konnte ich unseren Film „ICH AUCH“ in dem ich die Annika gespielt habe leider nicht gemeinsam mit dem Publikum ansehen.

Ich finde es immer sehr schön, wenn ich life die Reaktion der Zuschauer miterleben kann.

Umso mehr freute ich mich, dass ich am zweiten Filmfesttag dabei sein konnte und den Regisseur Konstantin Koewius, den Kameramann Sebastian Bergfeld und mehrere Schauspieler des Teams begrüßen konnte. Das Wiedersehen war so schön.

Das Nachmittagsprogramm konnte ich dann ansehen. Es war sehr beeindruckend. Ich staunte, wie vielfältig das Programm war.

Wir bekamen Stimmzettel und sollten die Filme bewerten. Das war gar nicht so einfach, weil die Filme sehr unterschiedlich waren. Dokumentarfilme, Spielfilme, Animationsfilme, Musikvideos und Experimentalfilme kann man ja eigentlich nicht miteinander vergleichen. Irgendwie war jeder Film auf seine Art etwas ganz Besonderes.

Außerordentlich interessant fand ich immer die Gespräche mit den Filmschaffenden im Anschluss an den jeweiligen Film. So konnten wir viel über den Hintergrund erfahren.

Am Samstagabend gab es eine Party im Schrödingers, da sollte es die Verleihung des Teampreises geben. Die Stimmung war toll, wir hatten die Gelegenheit uns untereinander auszutauschen und auch für das leibliche Wohl war gesorgt. Natürlich gehörte auch Musik und Tanz dazu.

Dann kam es zum Höhepunkt. Das Organisationsteam machte sich auf den Weg zur Preisverleihung. Das war ganz schön spannend. Jeder hatte ein Blatt in der Hand mit einem Buchstaben darauf. Dann stellten sie sich im Halbkreis um unseren Tisch. Es dauerte eine Weile, bis wir begriffen, was das bedeutete. Wir begannen zu lesen, was da stand und konnten es kaum glauben, als gleichzeitig verkündet wurde, dass unser Film „ICH AUCH“ von dem inklusiven Klappe auf -Team ausgezeichnet wurde. Wir freuten uns riesig und fingen an zu jubeln.

Auch am Sonntag gab es tolle Filme zu sehen und nachmittags wurde es noch einmal ganz besonders spannend. In einem Tourette-Spezial konnten wir erfahren, was es bedeutet, mit Tics zu leben. Schließlich gibt es da auch viele Vorurteile und eigentlich denken wir immer an unkontrolliertes Fluchen, Beschimpfungen und ungewollte Bewegungen.

Höhepunkt des gesamten Festivals war natürlich die Preisverleihung am Sonntagabend ab 18.00 Uhr. Da sollten auch noch einmal die Gewinnerfilme gezeigt werden.

Die Spannung stieg und die Stimmung war großartig. Und dann geschah das Unfassbare. Der Film „ICH AUCH“ hatte dem Publikum so gut gefallen, dass er auch diesen Preis bekam.

Die Überraschung war so groß, dass wir sprachlos waren und es kaum glauben konnten.

Unser Film hatte doch tatsächlich zwei Preise bekommen!

Natürlich freuten wir uns auch mit den Preistägern der Jurypreise:

  1. „Wochenbett“ von Henriette Rietz
  2. „Nacht über Keppler 452b“ von Ben Voit
  3. „Meister des Lichts“ von Stefan Vogt und „Der Telefonvoyeur 2.0“ von Werner Biederann

Spaß hatte ich auch mit dem Klappomat. Man lernt, wie Filme bearbeitet werden müssen, damit sie für alle Menschen verständlich sind. Da konnte ich mich doch tatsächlich auf spielerische Weise mit Audiodeskription und erweiterten Untertiteln beschäftigen.

Eine besondere Neuheit gab es auch noch:

adOHRi, eine APP, die die Audiodeskription ohne Zeitverzögerung parallel zum Film startet.

Der Ton wird dann über die Kopfhörer des Mobiltelefons übertragen.

Das 5. Klappe auf! Kurzfilmfestival war wirklich eine gelungene Veranstaltung. Herzlichen Dank an alle, die dies ermöglicht haben. Sie haben eine vorbildliche Arbeit geleistet.

Schön war es auch, bekannte Gesichter zu sehen und neue kennenzulernen.

Ich dachte ja immer, dass die Nordlichter etwas kühl sind, aber der Empfang war so warmherzig und ich bin sehr dankbar, dass ich dabei sein durfte.