Welt-Down-Syndrom-Tag 2021

Welt-Down-Syndrom-Tag 2021

Jedes Jahr am 21.3. ist der Welt-Down-Syndrom-Tag und das passt gut, weil bei Menschen mit dieser Besonderheit das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist. Dieser Tag findet seit 2006 jedes Jahr am 21. März statt. An diesem Tag werden weltweit Veranstaltungen organisiert, die das öffentliche Bewusstsein für Menschen mit Down-Syndrom steigern sollen.

Der Aktionstag wurde erstmals 2006 in Genf organisiert. Seit 2012 ist der Welt-Down-Syndrom-Tag offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Brauchen wir so einen Tag?

Schließlich gibt es das Menschenrechtsübereinkommen der Vereinten Nationen, das am 13. Dezember 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen beschlossen wurde und am 3. Mai 2008 in Kraft getreten ist und am 24. Februar 2009 auch in Deutschland ratifiziert wurde.

Leider hapert es bei der Umsetzung immer noch und deshalb ist dieser Tag wichtig.

Als Inklusionsfan würde ich mir wünschen, dass so ein Tag gar nicht mehr nötig ist, weil Menschen mit einer Trisomie 21 ganz einfach dazugehören und voll akzeptiert werden.

Viele sagen Inklusion ist so ein sperriges Wort und man weiß gar nicht, was das zu bedeuten hat. Für mich ist Inklusion ein Zauberwort. Wenn Inklusion richtig umgesetzt wird, ist unser Leben viel bunter und schöner. Inklusion ermöglicht allen Menschen das Recht, so akzeptiert zu werden, wie sie sind. Das ist ganz wichtig.

Bestimmt haben wir auch schon Fortschritte gemacht, aber wir haben noch einen weiten Weg vor uns.

Eigentlich hatten wir ein Coronajahr seit dem letzten Welt-Down-Syndrom-Tag und das hat uns in Bezug auf Inklusion ganz schön zurückgeworfen.

Corona hat uns Angst gemacht, viele Menschen haben sich infiziert und und zu viele sind auch daran gestorben.

Es gab Untersuchungen und da wurde festgestellt, dass eine Infektion mit SARS-CoV-2 häufig tödlich für Menschen mit Trisomie 21 (DownSyndrom) endet.

Als dann ein Impfstoff auf den Markt kam, waren alle sehr hoffnungsfroh. Doch dann mussten wir erfahren, dass nicht genug Impfstoff zur Verfügung steht, um alle impfen zu lassen, die es möchten.

Als ich dann endlich einen Impftermin hatte und im Impfzentrum ankam, wurde ich wieder nach Hause geschickt, weil es einen Astrazeneca-Impfstopp gab. Menschen waren nach der Impfung an Hirnthrombosen gestorben.

Da bei mir auch ein erhöhtes Thromboserisiko besteht, möchte ich mich auf gar keinen Fall mit diesem Impfstoff impfen lassen.

Nun frage ich mich natürlich, bekomme ich einen anderen Impfstoff oder verliere ich meine Impfberechtigung, wenn ich Astrazeneca ablehne?

Wenn ich das letzte Jahr so Revue passieren lasse, wird mir bewusst, dass ein Jahr dass so hoffnungsfroh begann mich ganz schön zurückgeworfen hat.

Im Februar freute ich mich noch sehr über einen Filmworkshop in Andalusien, an dem ich teilgenommen hatte.

Am 11. März 2020 durfte ich noch gemeinsam mit Axel S, den Fachtag „Alle da?!“ in Stuttgart live vor Publikum moderieren.

Die Achterbahn Frauentagsshow in Ginsheim-Gustavsburg am 14. März wurde dann zum Glück noch aufgezeichnet, wenn auch abgespeckt. Dies Jahr wurde die Achterbahn-Frauentagsshow auch aufgezeichnet und im Rhein Neckar Fernsehen ausgestrahlt.

Danach wurden alle Veranstaltungen abgesagt.

Das war ganz schön hart.

Zum Glück gibt es ja Zoom und so bekam ich doch die Chance, einige Videointerviews zu geben und an Internetfortbildungen teilzunehmen.

Mit den AHA-Regeln konnte ich im Oktober sogar an einem Rollenfangworkshop in Berlin teilnehmen und dann auch zum ersten Mal im Tonstudio Berlin-Adlershof eine Synchronstimme sprechen. Das war eine ganz neue Erfahrung für mich und hat mir wahnsinnig viel Spaß gemacht.

Leider gab es wegen Corona auch keine Rollenangebote aber ich hatte das große Glück, ein Engagement am Staatstheater in Darmstadt zu bekommen. Darüber freute ich mich sehr.

Da die Theater geschlossen sind, entwickelte man dort „Jetzt! Eine Einladung“

Ein Projekt von Christoph Frick, Lothar Kittstein, dem Ensemble und 161.998 Darmstädter*innen.

Es war für mich eine ganz großartige neue Erfahrung. Die Proben fanden über Zoom statt und es wurde ein Projekt entwickelt, das es noch nie gab und wo man auch nicht wusste, was daraus wird, bei dem jeder seine Vorstellungen mit einbringen konnte.

Ich durfte dann als „Queen Carine“ täglich von Montag bis Freitag eine tagesaktuelle Kommodenrede vom Balkon des Staatstheater halten. Zwei Schauspieler trompeteten einen Tusch dazu.

Natürlich hielten wir uns an die AHA-Regeln.

Ich hatte mir immer gewünscht, in meinen Filmen anspruchsvollere Texte zu bekommen, weil ich dachte, man traut uns nichts zu. Deshalb freute ich mich sehr, dass ich die Gelegenheit hatte, zu zeigen, es geht auch mit ganz normalen Texten und schwierigen Namen.

Dafür bin ich sehr dankbar, weil ich ganz viel profitiert habe und auch viel gelernt habe.

Nun hoffe ich natürlich, dass Corona bald vorbei ist und das Leben wieder einfacher wird.

Ich wünsche allen einen schönen Welt-Down-Syndrom-Tag und für die kommenden Wochen und Monate viel Zuversicht, Mut und Kraft, damit wir in Bezug auf Inklusion ordentlich vorankommen.

Bleibt gesund!

Welt-Down-Syndrom-Tag 2020

Jedes Jahr am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Das passt gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. Seit 2012 ist dieser Tag offiziell von den vereinten Nationen anerkannt.

Immer wieder organisieren Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen viele Veranstaltungen an diesem Tag, weil sie auf Menschen mit einer Trisomie 21 aufmerksam machen wollen. Leider geht das wegen dem Coronavirus in diesem Jahr nur online.

Eigentlich bin ich ja ein Inklusionsfan und wünsche mir, dass wir so einen Tag gar nicht brauchen, weil Menschen mit dieser genetischen Besonderheit einfach dazugehören und voll akzeptiert werden. Leider ist das nicht der Fall und deshalb ist ein Tag wie dieser, an dem auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam gemacht immer noch sehr wichtig.

Bei den Nazis wurden Menschen mit einer Trisomie 21 als lebensunwert vergast. Heute gibt es einen Bluttest, bei dem schon vor der Geburt eines Kindes im Mutterleib nach einer Chromosomenanomalie gefahndet wird. Obwohl dieser Test nur der Selektion dient, wird er nun Kassenleistung.

Leider wird in den Medien immer noch berichtet, dass man unter dem Down-Syndrom leidet und dass die Belastung für die Eltern einfach zu groß ist. Deshalb haben viele werdende Eltern Angst vor einem Kind mit Down-Syndrom und treiben es lieber ab. Diese Angst möchte ich ihnen gerne nehmen.

Ich arbeite ja als Schauspielerin, Speakerin und Aktivistin für Inklusion. Da bin ich viel unterwegs und habe auch schon sehr viele nette Menschen kennen gelernt.

Deshalb möchte ich diesen Tag gerne zum Anlass nehmen, mich bei einigen Menschen zu bedanken.

An erster Stelle steht natürlich meine Familie, die immer für mich da war und an mich geglaubt hat. Besonders mein Bruder war immer mein großes Vorbild.

In der Grundschule hatte ich eine Lehrerin, die mir das Leben sehr schwer gemacht hat, aber danach hatte ich das Glück von verschiedenen netten Lehrern unterrichtet zu werden und einen ganz normalen Schulabschluss zu schaffen.

Auch nach der Schule gab es für mich viele unschöne Erfahrungen mit Kollegen und Chefs, aber auch immer wieder positive Erfahrungen.

Christine Schiewe verdanke ich meine Schauspiellaufbahn. Ich sammelte tolle Erfahrungen als Hauptdarstellerin in ihrem Film „BE MY BABY“ und wurde zu verschiedenen Filmfesten eingeladen.

Wolfgang Janßen von Rollenfang und meine Filmpatin Christina Große bemühen sich, mich dabei zu unterstützen, Rollenangebote zu bekommen. Inzwischen hatte ich z. B. tolle Rollen bei der ARD-Serie „In aller Freundschaft“, der ZDF-Serie „die Bergretter“ oder in dem Kurzfilm „ICH AUCH“ vom Medienprojekt Wuppertal.

Eine ganz berondere und neue Erfahrung war es für mich, in dem Stück „CHEER OUT LOUD“ am Grips-Theater in Berlin die Rolle der Leonie zu spielen. Als ich schon zu Beginn der Proben stürzte und mir einen Bänderriss zuzog, dachte ich, dass alles aus sei. Ich durfte aber weiter machen und die Choreografin Nadja Raszewki sah es als Herausforderung an, meine Rolle anzupassen. Vielen Dank dfür, sowie auch an den Theaterleiter Philipp Harpain, unseren tollen Regisseur Robert Neumann und das gesamte Team.

Ich war Gast in verschiedenen Fernsehtalkshows, Radiosendungen und bei wichtigen Inklusionsveranstaltungen durfte ich an Podiumsdiskussionen teilnehmen oder die Veranstaltung moderieren.

Besonders möchte ich mich auch bei Axel Schiel bedanken, von dem ich viel gelernt habe. Es macht mir immer viel Spaß, mit ihm gemeinsam Veranstaltungen zu moderieren.

Auch Raúl Krauthausen und den Sozialhelden danke ich für die Unterstützung.

Ein großes Dankeschön geht auch an die Professoren, die mich eingeladen haben, an Hochschulen Vorträge zu halten oder Workshops zu gestalten.

Mein größter Wunsch war es schon immer, einmal nicht die Behinderte zu spielen und Rollen zu bekommen, die anspruchsvoll sind und in denen es nicht um Behinderung geht. Leider gibt es ja keine staatlichen Schauspielschulen, die Bewerber mit Down-Syndrom aufnehmen.

Deshalb kommt es mir wie ein Wunder vor, dass Ulrich Häusler mir gemeinsam mit Wolfgang Riedemann Schauspielunterricht bei Hans Hirschmüller finanziert. Er hat mich sogar zu einem Theaterworkshop nach Andalusien eingeladen.

Hans Hirschmüller ist wirklich ein guter Schauspiellehrer und ich habe bei ihm die Rolle der Elisabeth aus Glaube Liebe Hoffnung von Ödön von Horváth erarbeitet. In Andalusien wurden dann einige Szenen daraus unter der Regie von Hans Hirschmüller gedreht.

Vielen herzlichen Dank dafür an Ulrich, Wolfgang und Hans.

Ich möchte mich auch dafür bedanken, dass ich immer wieder die Gelegenheit bekomme, mich bei Fernsehsendungen oder Zeitungsinterviews für das Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom einzusetzen und darauf aufmerksam zu machen, dass das Leben mit einer Trisomie 21 lebenswert ist. Wir sind nämlich glücklich und können auch etwas leisten.

Ich bin nämlich der Meinung: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.