Gedanken zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2024

Veröffentlicht am 21. März 2024 von Carina Kühne • Getaggt mit behindert, Behinderung, Carina Kühne, Chancen, Down-Syndrom, Downsyndrom, Grenzen, Inklusion, NIPT Bluttest, Trisomie, Welt-Down-Syndrom-Tag 2024 • 2 Kommentare

Seit 2012 wird der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDSD) am 21. März auch von den Vereinten Nationen offiziell begangen. Da bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, passt es gut. An diesem Tag soll unsere Gesellschaft sensibilisiert werden und die Vorurteile sollen abgebaut werden. Deshalb heißt das Motto in diesem Jahr: Schluss mit den Vorurteilen!

Bei Menschen mit Down-Syndrom spricht man immer wieder von intellektuellen Grenzen. Man spricht ihnen viele intellektuelle Fähigkeiten ab.

Menschen mit einer Trisomie 21 werden ausgegrenzt. Man traut ihnen nicht viel zu, schließlich ist ihre Leistungsfähigkeit doch sehr begrenzt oder?

Seit der NIPT (Bluttest auf Trisomien) Kassenleistung ist, gehört er eigentlich zur Vorsorgeuntersuchung dazu. Immer mehr werdende Eltern entscheiden sich dann gegen ihr ungeborenes Kind und treiben es ab. Dabei sind die Resultate dieser Gentests oft auch falsch psotiv.

Wird es bald eine Welt ohne Kinder mit einer Trisomie 21 geben?

Ist unsere Welt dann besser?

Wie ist das eigentlich so mit den Grenzen und was bedeuten sie für mich?

Grenzen gehören zu unserem Leben dazu. Manche Grenzen brauchen wir, manche schränken uns ein und andere geben uns Sicherheit. Es ist wichtig, darauf zu achten, dass man die Grenzen anderer akzeptiert, auch wenn man die eigenen Grenzen erweitern möchte.

Welche Arten von Grenzen sind das eigentlich?

Es gibt Grenzen zwischen den Ländern, Wohlfühlgrenzen, zeitliche Grenzen,

Manche Grenzen muss man akzeptieren, andere Grenzen kann man überschreiten oder manchmal muss man auch Grenzen setzen.

Es gibt persönliche Grenzen, Grenzen, die wir brauchen und solche, die uns einengen.

Ethnische Grenzen, Dinge, die uns im Leben etwas bedeuten und die wir für richtig oder falsch halten und Regeln befolgen. Emotionale Grenzen dienen dazu unsere Gefühlswelt zu schützen.

Es gibt Personen, denen wir vertrauen und Menschen, von denen wir uns abgrenzen.

Manchmal sind es auch materielle Grenzen. Manche Wünsche kann ich mir erfüllen, aber oft reicht mein Geld nicht und dann lerne ich Prioritäten zu setzen.

Grenzen gibt es doch für alle Menschen. Mal sind es Berge dann wieder das Meer.

Was heißt es eigentlich, an seine Grenzen zu stoßen?

Fast jeder Mensch stößt doch irgendwann mal an seine Grenzen.

Manchmal sind es die eigenen Grenzen aber oft auch die Grenzen, die einem einfach gesetzt werden von Menschen in der Umgebung, weil sie Angst vor Überforderung haben.

Muss man sich immer mit diesen Grenzen abfinden, aufgeben, verzweifeln und resignieren?

Bin ich nichts wert, wenn ich nicht das leisten kann, was man von mir erwartet oder was ich unbedingt erreichen möchte? Bin ich ein Versager, wenn ich an meine Grenzen stoße?

Es ist wichtig, seine Grenzen kennenzulernen. Manche Grenzen muss man akzeptieren, aber oft kann man sie auch erweitern. Oft werden auch künstlich Grenzen gesetzt, wegen der vielen Vorurteile.

Grenzen sind relativ, man kann sie überwinden, weil man sich auch ständig weiterentwickelt. Deshalb sind diese Grenzen sogar auch immer wieder eine Chance für einen Neuanfang.

Da merkt man, dass man viel mehr leisten kann, als als andere einem zutrauen oder man selbst sich zutraut. Dann kann man seine Wünsche und Ziele weiter verfolgen und viel mehr erreichen, als man je für möglich gehalten hat und das ist gut für das Selbstwertgefühl.

Mir hat mal jemand geschrieben:

„Mögen die Grenzen, an die du in deinem Leben stößt immer auch eine Tür für deine Träume offen lassen und Raum für neue Möglichkeiten schaffen, aus denen ein neuer Weg entstehen kann….“

Das hat mir sehr viel Mut gemacht und gezeigt, dass ich niemals die Hoffnung aufgeben darf.

Als ich bei einer Lehrerfortbildung einen Vortrag über meine Schulzeit hielt und erzählte, dass ich immer wieder die Erfahrung gemacht habe, Grenzen gesetzt bekommen zu haben, meinte eine Lehrerin, dass ich dann sagen soll:

„Wenn du mich so siehst, dann sind das deine Grenzen, nicht meine!“

Menschen, die mir begegnen, haben immer wieder ganz bestimmte Vorstellungen, was es heißt, mit einer Trisomie 21 zu leben.

Das entspricht aber nicht meinem Leben und es sind wirklich auch nicht meine Grenzen.

Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Veröffentlicht am 21. März 2023 von Carina Kühne • Getaggt mit Behinderung, Carina Kühne, Down-Syndrom, Downsyndrom, Film, Inklusion, Trisomie, Welt-Down-S<ndrom-Tag 2023 • Ein Kommentar

Den Welt-Down-Syndrom-Tag gibt es seit 2006, er wurde erstmals in Genf gefeiert.

Die Vereinten Nationen haben am 10. November 2011 den 21. März zum Welttag der Menschen mit Down-Syndrom erklärt.

Seit dem 21. März 2012 wird er weltweit offiziell begangen.

Das passt gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.

Hauptsächlich Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen organisieren viele Veranstaltungen und wollen mit Posteraktionen das öffentliche Bewusstsein für das Thema Down-Syndrom und eine positive Wahrnehmung in den Mittelpunkt stellen.

Zum Beispiel gibt es da die „bunte Socken-Aktion“. Da werden an diesem Tag zwei verschiedenfarbige bunte Socken getragen, weil ein Chromosom so ähnlich aussieht, wie eine Socke und bunt steht für Vielfalt und Diversität.

Seit 2010 werden die „World-Down-Syndrom-Awards“ für besonderes ehrenamtliches, berufliches oder wissenschaftliches Engagement verliehen.

In diesem Jahr lautet das Motto: „ Mit uns, nicht für uns“.

Das bedeutet, Begegnung auf Augenhöhe. Wir möchten selber entscheiden und nicht fremdbestimmt werden.

So steht es auch in der UN-Behindertenrechtskonvention, die von Deutschland 2009 ratifiziert wurde.

Das Ziel der Konvention ist die volle und gleichberechtigte Teilhabe aller Menschenrechte und Grundfreiheiten für alle Menschen mit Behinderungen. Dazu gehören Nicht-Diskriminierung, Chancengleichheit, Selbstbestimmung, Inklusion, Partizipation, Wahlrecht, Teilnahme und Teilgabe und Solidarität in allen Bereichen.

Inklusion ist nämlich ein Menschenrecht, das uns allen zusteht.

Jeder Mensch ist einzigartig! Trotzdem gibt es leider immer noch Ausgrenzung statt Teilhabe.

Seit dem ersten Juli 2022 ist der nicht invasive Pränataltest (NIPT) Kassenleistung.

Bei diesem Test handelt es sich um ein Screening, ein Suchverfahren zur Selektion, mit dem Trisomien aufgespürt werden. Dieser Test hat keinerlei medizinischen Nutzen, die Diagnose

sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Viele werdende Eltern haben Angst davor, ein Kind mit einer Trisomie 21 zu bekommen und entscheiden sich deshalb zu einer Abtreibung. Diesen Eltern möchte ich gerne die Angst nehmen. Auch das Leben mit einer Trisomie 21 ist lebenswert.

Mein Appell an alle diese Eltern lautet: „Lernt uns doch erst mal kennen, bevor ihr euch gegen euer Kind und für eine Abtreibung entscheidet.“

Sicher werden bald gar keine Babies mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Ich habe neulich ein Motto gefunden und weiß gar nicht, von wem es ist, aber es trifft ganz genau auf mein Leben zu: „Du hast dieses Leben bekommen, weil du stark genug bist, es zu leben.

Lebe dein Leben!“

Martin Luther King hatte einen Traum, dass Menschen nicht nach ihrer Hautfarbe sondern nach ihrem Charakter beurteilt werden. Mein Traum ist es, dass Menschen nicht wegen ihrer Chromosomen verurteilt und ausgesondert werden sondern wegen ihrer Persönlichkeit und Liebenswürdigkeit so akzeptiert werden, wie sie sind.

Damit dies möglich wird, müssen wir viel mehr gesehen werden, besonders auch in den Medien.

Ich sage immer wieder, wenn es mehr Filme gäbe, in denen alle zu sehen sind, egal ob mit oder ohne Behinderung, dann ist es auch für die Zuschauer selbstverständlich.

Ich wünsche mir Filme, in denen es gar nicht um Behinderung geht, Filme, die nicht defizitorientiert sind, sondern solche, in denen alle ganz normal dazu gehören und zeigen, was möglich ist.

Bisher habe ich in Filmen immer Rollen gespielt, in denen ich mehr eingeschränkt bin, als im wahren Leben.

Nun wünsche ich mir, einmal nicht die Behinderte zu spielen.

Ich möchte gerne an meine Grenzen stoßen und diese erweitern dürfen.

Ich wünsche mir spannende Geschichten, die die Zuschauer dazu animieren, sich mit meiner Figur zu identifizieren und zu vergessen, dass ich mit einer Trisomie 21 lebe.

Ich sage immer wieder: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Das gilt natürlich nur dann, wenn man uns auch sehen will und dies kundtut.

Das wünsche ich mir besonders am Welt-Down-Syndrom-Tag 2023 und in Zukunft!

„Weil wir Champions sind“ Meine Gedanken zu dem Film

Veröffentlicht am 16. Juli 2022 von Carina Kühne • Getaggt mit Basketball, behindert, Behinderung, Carina Kühne, Downsyndrom, Fernsehen, Film, Inklusion, Sport, Weil wir Champions sind • Ein Kommentar

CAST ME IN – eine tolle Veranstaltung im Rahmen des International Film Festival Cologne.

Am 2. Juni fand zum ersten Mal CAST ME IN statt, von Tina Thiele (siehe Foto) initiiert und von Anselm Diehl und Rolf Emmerich unterstützt.

Menschen mit Behinderung hatten die Gelegenheit, sich wichtigen Entscheidungsträger*innen im Film vorzustellen und sich mit ihnen auszutauschen.

Ich bin sehr dankbar, dass ich dabei sein durfte.

Nachmittags hatten wir die Gelegenheit, den Film „Weil wir Champions sind“ anzuschauen. Ein Film, in dem neun Schauspieler mit einer Beeinträchtigung eine Hauptrolle spielen.

Ein inklusiver Film, darüber freute ich mich besonders.

Meine Devise als Inklusionsaktivistin lautet nämlich: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Leider geht es in diesem Film nicht wirklich um Inklusion, sondern mehr um das Anderssein. Das finde ich sehr schade. Ich achte immer mehr auf die Gemeinsamkeiten.

Der Hauptdarsteller, ein Basketballtrainer wird wegen Trunkenheit am Steuer dazu verurteilt, eine Gruppe von Jugendlichen mit Einschränkungen zu trainieren. – Gemeinschaft mit Menschen mit Behinderung als Strafe?

Eigentlich gibt es nur eine inklusive Szene im Bus, in der es zu Begegnungen mit Menschen ohne Behinderung kommt und da werden sie rausgeschmissen.

Sie sind und bleiben also Außenseiter.

Der Film soll Berührungsängste abbauen, aber tut er das?

Er macht deutlich, dass diese Menschen anders ticken und viele Defizite haben. Aber zeigt man da vielleicht sogar noch mehr Einschränkungen, als wirklich vorhanden sind? Wie ist das z. B. mit den falsch angezogenen Schuhen, oder wer bleibt stehen wenn ein Ball auf ihn zufliegt und versucht nicht, ihn zu fangen oder auszuweichen?

Als der Sohn des Trainers den Spielern zeigt, wie man ein Foul vortäuschen kann, übertreiben sie und markieren alle Verletzungen durch ein nicht vorhandenes Foul.

Ein Spieler hat Angst vor Wasser, wäscht sich nicht und riecht deshalb unangenehm. Erst als er eine Maus retten will, die im Duschraum rumläuft, traut er sich unter die Dusche. Woher diese Angst kommt wird leider nicht erklärt. Aber er darf den Trainer, der ihn bisher immer abgewiesen hat, nach der Dusche sogar umarmen.

Sicher gibt es lustige Szenen, aber da macht man sich meist auf Kosten der jugendlichen Basketballer lustig, weil sie überfordert sind und nicht verstehen, was gemeint ist.

Warum darf ein Spieler keine Freundin haben? Warum muss es eine Sexarbeiterin sein?

Es ist also ein Film mit vielen Klischees.

Nachdenklich macht mich auch eine Szene, in der der Basketballcouch erklärt, dass er keine Kinder mehr möchte. Schließlich ist das Risiko ein behindertes Kind zu bekommen erhöht.

Daraufhin meint ein Spieler, dass er auch kein Kind so wie sie es sind haben möchte, sondern lieber ein normales. Aber so einen Vater wie ihn würde er gerne haben. Ist das Inklusion?

Ich freue mich aber sehr, dass die Filmemacher endlich mal den Mut hatten, einen Film zu machen, in dem Darsteller zu sehen sind, die sonst kaum wahrgenommen werden.

Mir gefällt, die tolle sportliche Leistung der Darsteller und wie fröhlich und ungezwungen sie spielen. Ganz besonders toll finde ich es, dass zum Ausdruck gebracht wird, wie sehr der Trainer sich ärgert und ausrastet, als das Profiteam zu Beginn seine Chancen nicht nutzt. Das Team mit Lernschwierigkeiten, freut sich auch über den zweiten Platz und ist glücklich. Schließlich können sie ja beim nächsten Mal Erster werden.

Sie fühlen sich trotzdem als Champions.

Interessant war das anschließende Panel mit allen wichtigen Filmleuten, die diesen Film möglich gemacht haben.

Wir erfuhren, dass es ein Ausnahmeprojekt war, das sehr teuer, aufwändig und schwierig war und sehr viel Zeit brauchte. Aber es war möglich und der Film hatte eine gute Quote. Damit war klar, dass es ein Publikum für solche Filme gibt.

Hoffentlich gibt es auch Nachfolgeprojekte, in denen nicht die Behinderung im Vordergrund steht. Ich wünsche mir Filme, in denen jeder mitspielen darf ohne dass Behinderung Thema ist.