Welt-Down-Syndrom Tag 2018

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Heute ist wieder mal ein Welt-Down-Syndrom Tag und viele Selbsthilfegruppen machen mit Plakaten darauf aufmerksam.
Aber wie sieht es mit den Medien aus? Berichten sie auch darüber?
Wie wird berichtet? Hat man das Gefühl, Menschen mit einer Trisomie 21 gehören dazu und sind Teil der Gesellschaft oder wird doch lieber mehr über das Anderssein berichtet?
Viel wichtiger für die Medien ist doch da der § 219a.
Mich macht das sehr traurig. Ich akzeptiere zwar, dass jede Frau diese Entscheidung für sich selbst treffen muss. Trotzdem ist es eine ganz schreckliche Vorstellung für mich, dass Ärzte für die Abtreibung werben.
Es ist für mich unvorstellbar, dass es in der Zukunft vielleicht Arztpraxen gibt, in denen Abtreibungen wie am Fließband vorgenommen werden.
Eigentlich sollten Ärzte doch Leben retten.
Ich selbst lebe ja mit dem Down-Syndrom, aber ich bin nicht krank und ich leide auch nicht unter der Chromosomenanomalie.
Mein Leben ist sehr abwechslungsreich und ich fühle mich auch nicht behindert. Trotzdem werde ich manchmal von meinen Mitmenschen behindert, weil sie mir nichts zutrauen.
Deshalb setze ich mich als Schauspielerin, Speakerin und Aktivistin sehr für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom ein.
Ich bin sehr dankbar, dass ich immer wieder die Möglichkeit habe an Talkshows und Podiumsdiskussionen teilzunehmen,
Mit meinen Vorträgen an Schulen, Hochschulen, Gemeinden und Verbänden, hoffe ich, einen kleinen Beitrag zum Abbau der Diskriminierung zu leisten.
Als Schauspielerin wünsche ich mir viele Filme, in denen Inklusion gelebt wird.
Es sollte selbstverständlich sein, das Schauspieler mit Handicap in Filmen mitspielen, ohne dass Behinderung Thema ist. Wenn diese Filme dann auch noch zur Primetime ausgestrahlt würden, wäre es sicher bald ganz normal.
In dem Film „BE MY BABY“, in dem ich die Hauptrolle spiele, wünscht sich Nicole, eine junge Frau mit Down-Syndrom ein Baby. Sie möchte ganz normal sein und eine Familie gründen.
Leider wurde dieser Film erst nach Mitternacht im ZDF ausgestrahlt. Aber nun ist er noch bis zum 26. März in der ZDF Mediathek zu sehen und vielleicht haben einige Leute Lust, ihn anzuschauen.
Wir Menschen mit Down-Syndrom haben nämlich die gleichen Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen auch und möchten einfach akzeptiert und toleriert werden.

Am Ende wird alles gut

Über dieses Zitat von Oscar Wilde habe ich schon oft nachgedacht.
Eigentlich ist es doch eine sehr schöne Vorstellung:
Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.
Aber wird am Ende wirklich alles gut?
Immer wieder bekomme ich Anfragen, soll einen Artikel schreiben, einen Vortrag über Inklusion halten oder an Diskussionen teilnehmen. Das mache ich sehr gerne, weil ich unbedingt zeigen möchte, dass auch Menschen mit Down – Syndrom dazugehören und etwas leisten können!
Deshalb habe ich mich nun dazu entschlossen, mich selbständig zu machen und hoffe, dass es eine gute Entscheidung war.
Natürlich fiel es mir nicht leicht und erforderte viel Mut.
Bisher habe ich oft ehrenamtlich gearbeitet und nun möchte ich gerne von meiner Arbeit leben können.
Zurzeit schreibe ich an einem Buch über meine Erfahrung rund um die Dreharbeiten zu „BE MY BABY“
Ich hoffe, dass es gut wird und viele Leute Lust haben, es zu lesen.
Mein größter Wunsch wäre es natürlich, wieder eine Rolle in einem Film zu bekommen. Ich würde gerne mal eine ganz normale junge Frau spielen und nicht die Behinderte.
Natürlich stehe ich dazu, dass ich das Down – Syndrom habe, aber ich finde, das sollte nicht im Vordergrund stehen. In Filmen müssen sich Menschen mit Behinderung oft so komisch verhalten und die Zuschauer denken dann, dass sie wirklich so sind.
Das möchte ich gerne ändern und wünsche mir, dass meine Agentur Schott + Kreutzer mich dabei unterstützen kann.
Vielleicht bin ich ja größenwahnsinnig, aber ich wünsche mir mal eine Rolle im Traumschiff zu bekommen und vielleicht sogar in der Südsee abzutauchen.
Aber nun mache ich erst mal einen Tauchurlaub in Dahab in Ägypten und tauche im roten Meer.
Dort treffe ich wieder sehr viele Freunde, mit denen ich auch auf Facebook verbunden bin. Sie freuen sich schon darauf, wenn ich ihnen den Film „BE MY BABY“ mit englischen Untertiteln zeige und ich bin sehr gespannt darauf, wie er ihnen gefällt.
Ich freue mich auch schon darauf als Moderatorin für den Verein Inclutainment Media bei der inklusiven Unterhaltungssendung „RNF – Inklusiv! – Das etwas andere Magazin“ mitzumachen.
Eine Pilotfolge ist schon fertig und da werde ich unter anderem auch vorgestellt.
Ab Anfang 2016 soll diese Sendung regelmäßig im RNF (Rhein Neckar Fernsehen) ausgestrahlt werden. Ich finde, dass dies ein wichtiger Inklusionsbeitrag ist und hoffe sehr, dass genügend Spenden zusammenkommen und ganz viele Zuschauer sich diese Sendung anschauen.
Besonders in der Advents- und Weihnachtszeit bekomme ich auch Einladungen, Klavier zu spielen oder Geschichten und Gedichte vorzulesen. Das mache ich auch sehr gerne.
Nun hoffe ich sehr auf ganz viele Anfragen und Aufträge damit ich dann sagen kann:
Am Ende wird alles gut.

Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.

Lebenslanges Lernen trotz Behinderung

16. April 2012: Lernen macht Spaß, lernen macht unabhängig, man wird dadurch selbstständiger und erweitert seinen Horizont.

Ich hatte als Kind viele Lernspiele und auch heute noch lerne ich sehr viel spielerisch.

Schon mit drei Jahren lernte ich es, meinen Kassettenrecorder zu bedienen. Ich liebte meine Hörspiele und meine Musikkassetten und plapperte die Texte mit. So konnte ich meinen Wortschatz erweitern. Der Computer hat schon immer eine große Anziehungskraft auf mich ausgeübt. Zu meinem fünften Geburtstag bekam ich mein erstes Lernprogramm. Es war ein englisches ABC-Programm und machte mir viel Freude.

Schon bald entdeckte ich, dass der Computer der beste Lehrer für mich war. Ich konnte immer wenn ich Lust dazu hatte meine Lernprogramme öffnen und alle Themen so oft wiederholen, wie ich wollte. Weil der Computer Fehler sofort erkennt und meldet, prägten sich auch keine Fehler ein und ich bekam dadurch viel Sicherheit.

Diese Möglichkeit zu lernen wünsche ich alle Menschen.

Leider achtet man bei Menschen mit Behinderung nur auf ihr Defizit und

darunter leidet auch das Selbstwertgefühl. Zur Chancengleichheit gehört auch das Recht zu lernen. Obwohl in Deutschland Schulpflicht herrscht, gibt es viele Analphabeten. Besonders Menschen mit Handicap verlernen die mühsam erworbenen Fähigkeiten weil sie nicht genutzt werden.

Darum ist lebenslanges Lernen besonders auch für Menschen mit Behinderung sehr wichtig.

Je mehr man gelernt hat, desto besser findet man sich in seiner Umwelt zurecht und um so mehr wird man auch von seinen Mitmenschen akzeptiert.

Leider können sich viele das Lernen gar nicht leisten. Computerkurse oder Volkshochschulkurse sind teuer. Ich wünsche mir deshalb eine Datenbank, die Menschen mit Handicap kostenlos lebenslanges Lernen ermöglicht.

Mein Beitrag zur Inklusion auf Veranstaltungen

10. März 2012: 2009 nahm ich an einem Schreibwettbewerb des bvkm und der Aktion Mensch mit dem Titel „Frauen sind anders – Männer auch“ teil. Für meine Geschichte „Leben mit Handicap“ bekam ich den 3. Preis und seither auch mehrere Einladungen, auf Veranstaltungen über Inklusion zu sprechen. Das mache ich sehr gerne, weil mir gerade Menschen mit Down-Syndrom sehr am Herzen liegen. Ich möchte zeigen, dass wir auch etwas können und dazu gehören.

So hatte ich Gelegenheit, beim Lionsclub in Darmstadt einen Vortrag über mein Leben mit dem Down-Syndrom zu halten.

Auch bei einer Inklusionsveranstaltung zum Projekt AHA vom Roten Kreuz habe ich einen Vortrag gehalten und mehrere Stücke auf dem Klavier gespielt.

Bei einer Veranstaltung der LAG gemeinsam leben – gemeinsam lernen wurde ich zum Thema Arbeit interviewt und beim 25jährigen Jubiläum habe ich Klavier gespielt.

In dem Film „vier Leben“ von Cornelia Thau bin ich ja eine der Protagonisten. Bei einigen Filmvorführungen in der Nähe von meinem Wohnort war ich dabei und stellte mich anschließend zusammen mit Frau Thau den Fragen der Zuschauer.

Mir macht es sehr viel Spaß und ich bin auch gar nicht aufgeregt.

Mit dem Ohrenkuss habe ich auch schon an verschiedenen Lesungen, z.B. im Amerikahaus in Köln oder an der PH in Heidelberg usw. teilgenommen.

Im Februar habe ich eine Einladung nach Berlin. Dort soll ich an einer Diskussion teilnehmen.

Viele Zuhörer kennen gar keine Menschen mit Down-Syndrom, darum möchte ich gerne helfen, die Berührungsängste abzubauen.

Als ich einmal für eine Zeitung interviewt wurde, meinte der Journalist, dass er zunächst sehr befangen war, weil er nicht wusste, was auf ihn zukommt (er hatte keine Vorstellung vom Down-Syndrom). Die Atmosphäre war dann sehr locker und er bedankte sich bei mir.

Ich möchte, dass alle Menschen so akzeptiert werden, wie sie sind und glaube, dass sich in unserer Gesellschaft nur dann etwas ändert, wenn wir mehr voneinander erfahren.

Deshalb war ich schon bei einigen Radio- und Fernsehsendungen zu hören und sehen.

Ich bin sehr froh und dankbar, dass ich sprechen und schreiben kann und möchte mich gerne auch für alle Mitmenschen einsetzen, die dies nicht können.

Darum mache ich gerne bei der Inklusionskampagne der Aktion Mensch mit!

 

 

Mein Haustier Arco

FaB311. Februar 2012: An einem Samstagabend im März 2000, bekam ich eine große Überraschung. Als ich im Bett lag und schlafen sollte, hörte ich ein leises Fiepen und Winseln. Schnell sprang ich aus meinem Bett  und rannte so schnell ich konnte aus meinem Zimmer. Da sah ich ein ganz goldiges kleines Schäferhundbaby mit Schlappohren.  Gleich nahm  ich es auf meinen Arm und streichelte es immer wieder.

Die erste Nacht durfte unser Hundebaby bei meinem Bruder schlafen. Weil der kleine Racker ständig jaulte und meinem Bruder die Bettdecke wegzog, hatte dieser eine schlaflose Nacht.

Am nächsten Tag gaben mein Bruder, meine Tante Katharina und ich ihn den Namen „Arco.“

Arco folgte mir immer auf Schritt und Tritt. Deshalb holte ich die Leine und wollten mit ihm spazieren gehen.

Zuerst, wollte er nicht an der Leine laufen. Da musste ich immer mit dem Futternapf vorlaufen, damit er sich von meinem Bruder an der Leine führen ließ. Später holte er seine Leine selber wenn er spazieren gehen wollte. Wenn wir ihn aufforderte uns die Schuhe zu bringen, brachte er meiner Mutter, meinem Bruder und mir nacheinander die richtigen Schuhe.

Schon als er ganz klein war holte er sich riesige Baumstämme und legte sie uns vor die Füße.

Er liebte das Wasser und war nicht mehr zu halten, wenn wir in die Nähe von einem Teich oder Fluss kamen.

Vögel liebte er besonders. Wenn wir an einer Voliere vorbeikamen, blieb er stehen und schaute die Vögel an.

Wenn er Krähen auf dem Feld sah, rannte er hinterher.

Arco, half meinem Bruder Tobias auch immer bei der Gartenarbeit. Wenn Tobi frische Blumen einpflanzte, buddelte Arco sie aus und legt sie vollkommen zerrupft vor die Haustür. Da Arco ein fleißiger Lehrling war, half er auch bei der Teichpflege.Wenn mein Bruder das alte Schilf abschnitt, brachte Arco es zum Kompost. Selbst als Tobias mit der Arbeit fertig war, arbeitete Arco weiter und holte alle Pflanzen die er kriegen konnte heimlich aus dem Teich.

Wenn der Postbote die Post brachte, rannte Arco ihm entgegen und nahm ihm die Briefe ab. Er war sehr stolz, wenn er uns die Post überreichte.

Unsere Nachbarn zwei Häuser weiter haben eine Hündin aus dem gleichen Wurf. Es war zu schön, wenn die zwei miteinander spielten.

Wenn wir eine Tiersendung im Fernseher anschauten, kroch unser Arco fast in den Fernseher und war ganz gespannt. Waren keine Tiere mehr zu sehen, so verschwand er.

Mein Knuddelmax merkte immer, wenn ich traurig war und tröstete mich.

Immer wenn eine Feuerwehrsirene zu hören war, jaulte er mit und alle Leute drehten sich zu ihm um und fingen an zu lachen.

Arco war ein wunderschönes Tier und viele Leute bewunderten ihn.

Wenn ein Filmteam zu uns kam und ich gefilmt werden sollte, wurde Arco auch immer gefilmt.

Wenn es ein Fotoshooting bei uns zu Hause gab, wurde Arco auch fotografiert.

Darüber bin ich sehr froh, weil ich nun eine sehr schöne Erinnerung an ihn habe.

Im Mai letzten Jahres musste er leider eingeschläfert werden, weil er einen großen Milztumor und leider auch schon Metastasen im Gehirn hatte.

Darüber bin ich sehr traurig und vermisse ihn immer noch sehr.

Mit dem Tauchschein nach Ägypten

TK220. Januar 2012: Mein Bruder ist seit Jahren ein begeisterter Hobbytaucher. Immer wenn er seine Unterwasserfilme und Unterwasserfotos zeigte, wünschte ich mir auch so einen tollen Tauchurlaub. Deshalb war ich froh, als ich im Januar 2010 im Internet unter www.diewasserfloehe.de einen Verein für integrativen Tauchsport in Darmstadt entdeckte. Hier tauchen nicht nur erfahrene Sporttaucher, sondern auch Rollstuhlfahrer, Menschen mit Down–Syndrom, Autismus und anderen Einschränkungen. Jeder lernt nach seinen individuellen Leistungsfähigkeiten zu tauchen. Hier ist wirklich jeder willkommen, egal welche Behinderung er hat.

Am 23.01.2010 nahm ich am Schnuppertauchen im Griesheimer Schwimmbad teil. Ich wurde mit offenen Armen aufgenommen und fühlte mich sehr wohl und akzeptiert in der Gruppe.

Weil es mir so viel Spaß machte, wurde ich Vereinsmitglied und tauche nun alle 14 Tage mit.

Zuerst war ich etwas unsicher, weil ich mit der normalen Maske kaum etwas sehen konnte (ich trage normalerweise eine Brille mit 6,5 bzw. 7 Dioptrien). Deshalb freute ich mich, als ich eine neue Maske mit optischen Gläsern bekam. Beim Training konnte ich nun alles sehen und auch richtig auf die Zeichen reagieren. Die Übungen machten mir sehr viel Spaß.

Am 30.01.2011 fuhren mein Bruder, meine Mutter und ich mit meinem Tauchlehrer zur Boot-Messe nach Düsseldorf. Hier kauften wir Boots und Geräteflossen für mich. Nun war ich richtig gut ausgestattet für mein Tauchtraining. Flasche und Jackett lieh ich mir bei den Wasserflöhen aus.

Ich machte so große Fortschritte, dass mein Tauchlehrer meinte: „Bisher hat noch keiner mit Down-Syndrom einen Tauchschein bei mir gemacht, aber Du schaffst das!“

Darüber war ich sehr froh und wir begannen gleich mit allen notwendigen Übungen: Aufbau, Prüfung und Anlegen der Ausrüstung, Druckausgleich, Tarieren, Maske ausblasen, Oktopusatmung, Notaufstieg, Tauchen ohne Maske, Bergen eines bewusstlosen Tauchers, Verständigung mit Unterwasserzeichen usw.

Um weitere Übungen für den (open water diver) Tauchschein zu machen, fuhren mein Tauchlehrer Marko, mein Bruder und ich am 13. Mai 2011 nach Siegburg ins Dive4Life, ein Tauchzentrum. Ich tauchte dort zum ersten Mal 18 Meter tief und entdeckte eine versunkene Stadt mit vielen Geheimgängen. Es war sehr aufregend, als wir einen Hai entdeckten, der täuschend echt aussah.

Für die notwendigen Freiwassertauchgänge  machten wir uns mehrmals auf den Weg zum Biebesheimer See. Dort war die Sicht nicht so gut, aber interessant war es doch. Auf einer Plattform entdeckten wir eine Schaufensterpuppe. Rund um uns herum waren kleine Fischschwärme und große Aale zu sehen.

Damit ich eine Vorstellung vom (open water diver) Tauchschein bekam, lieh Marko mir den Film „GO DIVE“ aus.

Ende August begannen Marko und ich mit dem theoretischen Unterricht bei Aquanaut in Darmstadt (einem Tauchzentrum, das die Wasserflöhe unterstützt).  Der Unterricht war sehr interessant und ich lernte viel über die Ausrüstung, Tauchtechniken, Physik, Medizin, Navigation und die Tauchtabelle. Das war aber gar nicht so einfach und ich musste viel lernen. Ich war mir nicht sicher, ob ich die Prüfung (85 Fragen in 90 Minuten) schaffen würde. Aber dann war ich schon nach 60 Minuten fertig und hatte nur einen Fehler.

Marko war genau so glücklich wie ich, als er mir zur bestandenen Prüfung gratulierte. Als Belohnung bekam ich einen neuen Tauchanzug für den Urlaub im Roten Meer.

Dann kam auch noch ein Reporter vom Darmstädter Echo und interviewte uns.

Als der Artikel „Auf der Suche nach dem Clownfisch“ im Echo erschien, waren wir schon in Dahab in Ägypten und hatten nicht nur die Clownfische, sondern auch Adlerrochen, Blaupunktrochen, Stechrochen, Feuerfische, einen  Napoleonfisch mit seinem Jungen, Papageienfische,  Krokodilfische, Seepferdchen, Muränen, Seeschlangen und vieles mehr gesehen.

Die zwei fehlenden Tauchgänge für meinen Tauchschein machten wir gleich am ersten Tag. Das war schon was anderes, als im Schwimmbad oder im See. Die Unterwasserwelt ist wirklich wunderschön. Natürlich habe ich alle 24 Tauchgänge und sogar einen Nachttauchgang, der schon für meinen nächsten Tauchschein zählt, in mein Logbuch eingetragen.

Auf der Tauchbasis gab es keine Berührungsängste. Alle waren sehr nett zu mir und staunten, dass ich trotz Down-Syndrom einen Tauchschein habe.

Wie immer habe ich auch in Dahab darauf geachtet, ob ich Menschen mit Behinderung sehe.

Ich habe leider keine gesehen, obwohl sie dort sicher auch gerne Urlaub machen würden.

Als Erinnerung schaue ich mir die vielen Fotos und den Film an.

Nun träumen wir von einem Urlaub mit allen Wasserflöhen in Ägypten!