Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Am 21. März: Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. 2012 wurde dieser Tag offiziell als Welt-Down-Syndrom-Tag von den Vereinten Nationen anerkannt.

Menschen mit Down- Syndrom haben eine Trisomie 21, das heißt, dass das Chromosom 21 bei ihnen nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden ist. Deshalb passt das Datum 21.3. sehr gut.

An diesem Tag finden viele Veranstaltungen statt.

Besonders von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen werden an diesem Tag viele Veranstaltungen organisiert, weil man gerne auf diese Menschen aufmerksam machen möchte.

Seit ein paar Jahren  gibt es auch Plakate von glücklichen Kindern mit Trisomie 21. Sie sind überall zu sehen.

In manchen Städten werden in Kinos Filme gezeigt, in denen Down-Syndrom thematisiert wird.

Außerdem gibt es auch einen Marathonlauf von Sportlern mit Down-Syndrom.

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte

Zum 21. März letzten Jahres hat die Fotografin Jenny Klestil Kinder mit Down Syndrom fotografiert unter dem Motto Glück kennt keine Behinderung.

Die Aktion kam so gut an, dass sie immer noch fotografiert und inzwischen gibt es sehr viele Ausstellungen.

Ich freue mich sehr über diese Fotos, die wirklich mehr sagen, als tausend Worte. Viele Menschen, die sonst keinen Kontakt zu solchen Familien haben, werden aufmerksam auf diese glücklichen Kinder.

Viele Menschen haben Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen

Leider werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass das Baby eine Trisomie 21 haben wird.

Für die meisten werdenden Eltern ist es eine Horrorvorstellung, ein Kind mit dieser Behinderung großzuziehen. Immer wieder sagen sie, dass sie das nicht könnten. Aber die Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, sehen das inzwischen ganz anders.

Sie sagen immer wieder, dass sie niemals wieder ihr Kind hergeben würden, weil es ihnen so viel Liebe gibt. Wenn sie gewusst hätten, wie ihr Leben mit diesem Kind verläuft, hätten sie nicht so viele Tränen vergossen und wären nicht so verzweifelt gewesen.

Ich hoffe, dass dieser Tag mit all seinen Veranstaltungen dazu beiträgt, dass Berührungsängste in unserer Gesellschaft abgebaut werden können!

Portraitvideo

Portraitvideo

Heute möchte ich Euch mit einem Portraitvideo von mir alles Gute wünschen.

 

Besinnliche Weihnachten und alles Gute fürs neue Jahr!

Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.

Der neue Bluttest – Fluch oder Segen?

16. September 2012: Demnächst soll ein neuer Bluttest der Firma Lifecodexx auf den Markt kommen.

Mit diesem Test kann man schon in der 10. Schwangerschaftswoche feststellen, ob das ungeborene Kind eine Chromosomenanomalie hat. Bisher war dies nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung möglich.

Das ist natürlich ein großer Fortschritt. Ich kann gut verstehen, dass alle werdenden Eltern sich ein gesundes Kind wünschen.

Aber es gibt sehr viele verschiedene Behinderungen, die man mit diesem Test nicht ausschließen kann und die meisten erwirbt man auch erst im Laufe des Lebens.

Da man das Down-Syndrom nicht therapieren kann, dient dieser Test nicht dazu, zu heilen sondern ausschließlich der Selektion. Das macht mich sehr betroffen, weil es wahrscheinlich bald kaum noch Menschen geben wird,  die wie ich mit dem Down-Syndrom leben, wenn dieser Früherkennungstest zur Routineuntersuchung wird. Schließlich werden heute schon 95 % der Föten abgetrieben, wenn man eine Trisomie  feststellt.

Schade, dass die Vorstellung ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen für die meisten Menschen so erschreckend ist. Vielleicht würde sich das ändern, wenn sie uns kennen lernen würden. Ich war am 5. Mai beim 10. Deutschen Down–Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt und durfte viele glückliche und fröhliche Kinder  mit Trisomie 21 und ihre Familien sehen. Sicher hatten auch diese Eltern Angst davor, was auf sie zukommt und möchten heute nicht mehr auf diese liebenswerten Kinder verzichten.

Die meisten Menschen mit Down–Syndrom leben gerne und leiden auch nicht unter der Chromosomenanomalie.

Ich frage mich, was wird, wenn sich eine schwangere Frau gegen diesen Test oder trotzdem für ihr behindertes Kind entscheidet. Verweigern die Krankenkassen dann die notwendigen Therapien und Behandlungen weil man das ja hätte verhindern können?

Leider müssen sich Eltern behinderter Kinder heute schon fragen, „ob das denn sein musste“.

Ich finde, dass unsere Welt ärmer wäre, wenn es diese Menschen nicht mehr gäbe.

Wir gehören doch dazu!

Nur ein Taschengeld in der Behinderten-Werkstatt

26. August 2012: Warum bekommen Menschen mit Behinderung nur ein Taschengeld, wenn sie in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten?

Ich habe einige Freunde, die in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten. Sie müssen sehr früh aufstehen, weil sie sie von einem Bus abgeholt werden, der nicht direkt zur Werkstatt fährt sondern erst alle Kollegen einsammelt. Natürlich sind sie sehr fleißig und arbeiten acht Stunden täglich an fünf Tagen in der Woche. Jeder bemüht sich, seine Arbeit so gut wie möglich zu machen. Trotzdem bekommen sie nur ein Taschengeld in Höhe von

75,00 € bis 200,00 € im Monat. Davon müssen sie sich  Kleidung und Körperpflegemittel kaufen.

Für einen Theaterbesuch, einen Kinobesuch, einen Café- oder Restaurantbesuch bleibt nicht viel übrig. Wenn ihre Eltern sie nicht unterstützen können, gibt es auch nicht die Möglichkeit für sie in Urlaub zu fahren. Schließlich müssen sie auch für ihre Betreuung bezahlen.

Eine Freundin von mir wohnt in einem Behindertenwohnheim und bekommt auch schon eine Rente, weil sie über zwanzig Jahre in der Werkstatt arbeitet. Leider sieht sie davon nichts, weil die Rente und das Wohngeld gleich für die Unterbringung im Heim überwiesen werden.

Ich denke, dass auch Menschen mit Behinderung Wünsche haben, die sie sich gerne erfüllen möchten. Ganz bestimmt ist es gut für ihr Selbstwertgefühl, wenn sie für Ihre Arbeit so viel Geld bekommen, dass sie am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Manche bekommen ja noch eine Grundsicherung zusätzlich, aber sicher empfinden sie das als Almosen.

Sollte nicht jeder, der arbeitet auch so viel verdienen, dass er davon leben kann?

Normalität in Film Presse und Fernsehen

26. April 2012: Am 24.02.2012 war ich in Berlin bei der Veranstaltung: Vor aller Augen (un)sichtbar – Geistige Behinderung und Öffentlichkeit.

Es ging darum, dass Menschen mit so genannter geistiger Behinderung kaum wahrgenommen werden und auch aus unserer Gesellschaft ausgeschlossen sind. Daran sollte diese Veranstaltung etwas ändern.

Ich achte ja immer darauf, ob ich Menschen mit Behinderung sehe und wünsche mir viel mehr Filme, in denen auch diese Menschen gezeigt werden.

Leider ist das Interesse an solchen Filmen nicht sehr groß und  die Einschaltquoten nicht besonders hoch. Berichtet wird hauptsächlich über Skandale, oder es gibt Negativschlagzeilen.

Dokumentarfilme werden oft erst kurz vor Mitternacht ausgestrahlt.

In Spielfilmen müssen sich erwachsene Menschen mit Behinderung oft wie Kleinkinder verhalten.

Auch wenn man das Down – Syndrom hat, wird man erwachsen und möchte nicht mit einem Teddybär durch die Gegend laufen.

Ich stelle mir vor, dass in ganz vielen Filmen irgendwelche Menschen mit Handicap sichtbar sein sollten, ohne dass es Thema sein muss.

Vorstellbar wäre für mich eine Frau mit Down-Syndrom an der Supermarktkasse, ein Blinder, der mit seinem Hund über die Straße läuft, ein Rollstuhlfahrer, der leider nicht ins Kino oder ins Restaurant kommt, weil Treppen ihn daran hindern.

Es wäre auch schön, wenn in einem Kindergarten oder einer Schule behinderte und nicht behinderte Kinder miteinander spielen oder lernen.

Auch in der Werbung könnte ich mir gut vorstellen, dass zum Beispiel eine glückliche Familie mit einem behinderten Kind zu sehen ist.

So könnte man zeigen, dass man keine Angst vor Behinderung haben muss.

Behinderung heißt nicht gleich, dass man unglücklich ist.

Trotz Handicap kann man zufrieden und glücklich sein.

Da können die Medien sicher ganz viel dazu beitragen, dass wir eine  andere Sichtweise bekommen!

Meine Liebe zur Musik

23. April 2012: Musik verbindet. Freude an Musik haben Menschen mit und ohne Handicap. Für mich war Musik schon immer sehr wichtig.

Wie viele Säuglinge und Kleinkinder mit Down-Syndrom wollte ich nicht essen. Zum Glück habe ich einen großen Bruder, der Klavier spielte. Mit Musik klappte das Essen und mein armer Bruder musste immer Klavier spielen.

Als ich kaum stehen konnte, zog mich das Klavier magisch an und ich klimperte mit Begeisterung darauf herum.

Im evangelischen Regelkindergarten kam der Pfarrer jede Woche einmal mit seiner Gitarre um mit uns Kinderlieder zu singen. Ich war genau so begeistert, wie alle anderen Kinder in meiner Gruppe.

Auch die Musiktherapie machte mir viel Spaß.

Als ich eingeschult wurde, wollte die Musiklehrerin der Schule auf keinen Fall die Integrationsklasse unterrichten, weil sie große Bedenken hatte. Schon nach ganz kurzer Zeit überlegte sie es sich und ich durfte sogar bei Aufführungen mitmachen!

Weil ich so begeistert von Musik war, meldete meine Mutter mich zur „musikalischen Früherziehung“ an. Hier war ich mit nicht behinderten Kindern zusammen. Die Musiklehrerin meinte, ich würde gar nicht „rausfallen“ aus der Gruppe.

Einmal in der Woche kamen Schüler zum Flötenunterricht zu meiner Tante. Ich durfte immer dabei sein und zuhören.

Eines Tages lief ich einfach vor die Haustür und klingelte. Als meine Tante öffnete, sagte ich: „Ich bin die Flötenkinder!“

Und ich bekam tatsächlich Flötenunterricht! Bald konnte ich mit den anderen Flötenkindern ohne Handicap mehrstimmig spielen. Es machte uns und unseren Zuhörern viel Freude, wenn wir auf Veranstaltungen spielten. Die Musik hat uns verbunden.

Später bekam ich auch Klavierunterricht von meiner Tante. Der Unterricht macht mir auch viel Freude und ich bin immer sehr froh, wenn ich vor Publikum spielen kann und meine Musik gut gefällt. Da springt der Funke über und mein Handicap gerät in Vergessenheit.

Ich liebe klassische Musik und gehe gern ins Theater um Musicals, Opern oder Operetten anzusehen. Wie immer achte ich darauf, ob ich Menschen mit Behinderung sehe. Leider sehe ich nur selten welche.

Meine Kusine spielt die erste Geige in einem Orchester und ich freue mich immer wenn sie Konzerte geben.

Mir ist aufgefallen, dass dort fast zu jedem Konzert eine schwerstbehinderte junge Frau im Rollstuhl unter den Zuhörern ist. Sie kann sich nicht bewegen und klatschen, trotzdem sieht man an ihren Augen, wie gut es ihr gefällt.

Natürlich mag ich auch moderne Musik und würde mir wünschen, dass es viel mehr Veranstaltungen gibt, bei denen Menschen mit und ohne Behinderung teilnehmen können.