Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Den Welt-Down-Syndrom-Tag gibt es seit 2006, er wurde erstmals in Genf gefeiert.

Die Vereinten Nationen haben am 10. November 2011 den 21. März zum Welttag der Menschen mit Down-Syndrom erklärt.

Seit dem 21. März 2012 wird er weltweit offiziell begangen.

Das passt gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.

Hauptsächlich Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen organisieren viele Veranstaltungen und wollen mit Posteraktionen das öffentliche Bewusstsein für das Thema Down-Syndrom und eine positive Wahrnehmung in den Mittelpunkt stellen.

Zum Beispiel gibt es da die „bunte Socken-Aktion“. Da werden an diesem Tag zwei verschiedenfarbige bunte Socken getragen, weil ein Chromosom so ähnlich aussieht, wie eine Socke und bunt steht für Vielfalt und Diversität.

Seit 2010 werden die „World-Down-Syndrom-Awards“ für besonderes ehrenamtliches, berufliches oder wissenschaftliches Engagement verliehen.

In diesem Jahr lautet das Motto: „ Mit uns, nicht für uns“.

Das bedeutet, Begegnung auf Augenhöhe. Wir möchten selber entscheiden und nicht fremdbestimmt werden.

So steht es auch in der UN-Behindertenrechtskonvention, die von Deutschland 2009 ratifiziert wurde.

Das Ziel der Konvention ist die volle und gleichberechtigte Teilhabe aller Menschenrechte und Grundfreiheiten für alle Menschen mit Behinderungen. Dazu gehören Nicht-Diskriminierung, Chancengleichheit, Selbstbestimmung, Inklusion, Partizipation, Wahlrecht, Teilnahme und Teilgabe und Solidarität in allen Bereichen.

Inklusion ist nämlich ein Menschenrecht, das uns allen zusteht.

Jeder Mensch ist einzigartig! Trotzdem gibt es leider immer noch Ausgrenzung statt Teilhabe.

Seit dem ersten Juli 2022 ist der nicht invasive Pränataltest (NIPT) Kassenleistung.

Bei diesem Test handelt es sich um ein Screening, ein Suchverfahren zur Selektion, mit dem Trisomien aufgespürt werden. Dieser Test hat keinerlei medizinischen Nutzen, die Diagnose

sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Viele werdende Eltern haben Angst davor, ein Kind mit einer Trisomie 21 zu bekommen und entscheiden sich deshalb zu einer Abtreibung. Diesen Eltern möchte ich gerne die Angst nehmen. Auch das Leben mit einer Trisomie 21 ist lebenswert.

Mein Appell an alle diese Eltern lautet: „Lernt uns doch erst mal kennen, bevor ihr euch gegen euer Kind und für eine Abtreibung entscheidet.“

Sicher werden bald gar keine Babies mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Ich habe neulich ein Motto gefunden und weiß gar nicht, von wem es ist, aber es trifft ganz genau auf mein Leben zu: „Du hast dieses Leben bekommen, weil du stark genug bist, es zu leben.

Lebe dein Leben!“

Martin Luther King hatte einen Traum, dass Menschen nicht nach ihrer Hautfarbe sondern nach ihrem Charakter beurteilt werden. Mein Traum ist es, dass Menschen nicht wegen ihrer Chromosomen verurteilt und ausgesondert werden sondern wegen ihrer Persönlichkeit und Liebenswürdigkeit so akzeptiert werden, wie sie sind.

Damit dies möglich wird, müssen wir viel mehr gesehen werden, besonders auch in den Medien.

Ich sage immer wieder, wenn es mehr Filme gäbe, in denen alle zu sehen sind, egal ob mit oder ohne Behinderung, dann ist es auch für die Zuschauer selbstverständlich.

Ich wünsche mir Filme, in denen es gar nicht um Behinderung geht, Filme, die nicht defizitorientiert sind, sondern solche, in denen alle ganz normal dazu gehören und zeigen, was möglich ist.

Bisher habe ich in Filmen immer Rollen gespielt, in denen ich mehr eingeschränkt bin, als im wahren Leben.

Nun wünsche ich mir, einmal nicht die Behinderte zu spielen.

Ich möchte gerne an meine Grenzen stoßen und diese erweitern dürfen.

Ich wünsche mir spannende Geschichten, die die Zuschauer dazu animieren, sich mit meiner Figur zu identifizieren und zu vergessen, dass ich mit einer Trisomie 21 lebe.

Ich sage immer wieder: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Das gilt natürlich nur dann, wenn man uns auch sehen will und dies kundtut.

Das wünsche ich mir besonders am Welt-Down-Syndrom-Tag 2023 und in Zukunft!

Carina Kühne als Kind
KLAPPE AUF! 5. Kurzfilmfestival im Metropolis Kino in Hamburg

KLAPPE AUF! 5. Kurzfilmfestival im Metropolis Kino in Hamburg

Vom 26. -28.08.2022 lief in Hamburg das 5. Kurzfilmfestival Klappe auf! Mit dem Motto Achterbahn unter der Schirmherrschaft von Fatih Akin.

Leider war er nicht persönlich da, aber es gab ein Grußwort von ihm.

Veranstalter war die Ev. Stiftung Alsterdorf, deren Vorständin Hanne Stiefvater natürlich auch vor Ort war. Sie sprach mich direkt auf unseren Film an und ich freute mich über ein nettes Gespräch mit ihr.

Das Klappe auf! Kurzfilmfestival ist wirklich ein inklusives Festival, bei dem niemand ausgegrenzt wird.

Das Kino ist barrierefrei und kann deshalb auch gut von Rollstuhlfahrern besucht werden.

Es wird von Menschen mit und ohne Behinderung geplant und organisiert.

Fast 2.500 Filmschaffende aus 105 Ländern hatten ihre Filme eingereicht.

Insgesamt kamen 34 Filme davon in den Wettbewerb.

Ich freute mich sehr, dass der Film „ICH AUCH“ vom Medienprojekt Wuppertal mit dabei war. Schließlich hatte ich da mitgespielt.

Die verschiedenen Dokumentar-, Spiel-, Animations-, Experimentalfilme und Musikvideos sorgten für Spannung.

Alle Filme wurden mit einer Audiodeskription und Untertitel für Hörgeschädigte gezeigt.

Für die Audiodeskription konnte man sich Kopfhörer ausleihen.

Gebärden und Schriftdolmetscher standen für die Gespräche zwischen den Filmen, für die Eröffnung und die Preisverleihung zur Verfügung.

Zur inklusiven Jury gehörten auch Mitglieder mit Sehbehinderung und Hörbehinderung.

Leider konnte ich bei der Eröffnungsfeier nicht mit dabei sein, weil ich in Berlin ein Engagement bei der Parieté Gala hatte.

Deshalb konnte ich unseren Film „ICH AUCH“ in dem ich die Annika gespielt habe leider nicht gemeinsam mit dem Publikum ansehen.

Ich finde es immer sehr schön, wenn ich life die Reaktion der Zuschauer miterleben kann.

Umso mehr freute ich mich, dass ich am zweiten Filmfesttag dabei sein konnte und den Regisseur Konstantin Koewius, den Kameramann Sebastian Bergfeld und mehrere Schauspieler des Teams begrüßen konnte. Das Wiedersehen war so schön.

Das Nachmittagsprogramm konnte ich dann ansehen. Es war sehr beeindruckend. Ich staunte, wie vielfältig das Programm war.

Wir bekamen Stimmzettel und sollten die Filme bewerten. Das war gar nicht so einfach, weil die Filme sehr unterschiedlich waren. Dokumentarfilme, Spielfilme, Animationsfilme, Musikvideos und Experimentalfilme kann man ja eigentlich nicht miteinander vergleichen. Irgendwie war jeder Film auf seine Art etwas ganz Besonderes.

Außerordentlich interessant fand ich immer die Gespräche mit den Filmschaffenden im Anschluss an den jeweiligen Film. So konnten wir viel über den Hintergrund erfahren.

Am Samstagabend gab es eine Party im Schrödingers, da sollte es die Verleihung des Teampreises geben. Die Stimmung war toll, wir hatten die Gelegenheit uns untereinander auszutauschen und auch für das leibliche Wohl war gesorgt. Natürlich gehörte auch Musik und Tanz dazu.

Dann kam es zum Höhepunkt. Das Organisationsteam machte sich auf den Weg zur Preisverleihung. Das war ganz schön spannend. Jeder hatte ein Blatt in der Hand mit einem Buchstaben darauf. Dann stellten sie sich im Halbkreis um unseren Tisch. Es dauerte eine Weile, bis wir begriffen, was das bedeutete. Wir begannen zu lesen, was da stand und konnten es kaum glauben, als gleichzeitig verkündet wurde, dass unser Film „ICH AUCH“ von dem inklusiven Klappe auf -Team ausgezeichnet wurde. Wir freuten uns riesig und fingen an zu jubeln.

Auch am Sonntag gab es tolle Filme zu sehen und nachmittags wurde es noch einmal ganz besonders spannend. In einem Tourette-Spezial konnten wir erfahren, was es bedeutet, mit Tics zu leben. Schließlich gibt es da auch viele Vorurteile und eigentlich denken wir immer an unkontrolliertes Fluchen, Beschimpfungen und ungewollte Bewegungen.

Höhepunkt des gesamten Festivals war natürlich die Preisverleihung am Sonntagabend ab 18.00 Uhr. Da sollten auch noch einmal die Gewinnerfilme gezeigt werden.

Die Spannung stieg und die Stimmung war großartig. Und dann geschah das Unfassbare. Der Film „ICH AUCH“ hatte dem Publikum so gut gefallen, dass er auch diesen Preis bekam.

Die Überraschung war so groß, dass wir sprachlos waren und es kaum glauben konnten.

Unser Film hatte doch tatsächlich zwei Preise bekommen!

Natürlich freuten wir uns auch mit den Preistägern der Jurypreise:

  1. „Wochenbett“ von Henriette Rietz
  2. „Nacht über Keppler 452b“ von Ben Voit
  3. „Meister des Lichts“ von Stefan Vogt und „Der Telefonvoyeur 2.0“ von Werner Biederann

Spaß hatte ich auch mit dem Klappomat. Man lernt, wie Filme bearbeitet werden müssen, damit sie für alle Menschen verständlich sind. Da konnte ich mich doch tatsächlich auf spielerische Weise mit Audiodeskription und erweiterten Untertiteln beschäftigen.

Eine besondere Neuheit gab es auch noch:

adOHRi, eine APP, die die Audiodeskription ohne Zeitverzögerung parallel zum Film startet.

Der Ton wird dann über die Kopfhörer des Mobiltelefons übertragen.

Das 5. Klappe auf! Kurzfilmfestival war wirklich eine gelungene Veranstaltung. Herzlichen Dank an alle, die dies ermöglicht haben. Sie haben eine vorbildliche Arbeit geleistet.

Schön war es auch, bekannte Gesichter zu sehen und neue kennenzulernen.

Ich dachte ja immer, dass die Nordlichter etwas kühl sind, aber der Empfang war so warmherzig und ich bin sehr dankbar, dass ich dabei sein durfte.

3. Dezember 2021: Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

3. Dezember 2021: Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

1981 rief die UNO das Jahr der Behinderten aus, um auf Menschen mit Behinderung aufmerksam zu machen. Von 1983 bis 1993 gab es sogar eine Dekade der behinderten Menschen. Die UNO hat den Internationalen Tag der Behinderten am 3. Dezember 1992 eingeführt, woraufhin er 2003 erstmals als Gedenk- und Aktionstag gefeiert wurde. Im Grundgesetz steht, dass alle Menschen die gleichen Rechte haben und darauf soll an diesem Tag aufmerksam gemacht werden.

António Guterres, der UNO Generalsekretär hat dazu aufgerufen: „Verpflichten wir uns an diesem Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen darauf, eine nachhaltige, inklusive und gerechte Zukunft für alle Menschen zu schaffen und niemanden zurückzulassen.“

Dieser Satz macht mich in diesem Jahr sehr nachdenklich. Genau das habe ich mir immer gewünscht und dafür habe ich mich auch immer eingesetzt.

Dabei lag mein Schwerpunkt natürlich bei den Menschen mit einer Trisomie 21. Ich habe mich für das Lebensrecht und gegen einen Bluttest eingesetzt, der keinerlei therapeutischen Nutzen hat und nur der Selektion gilt.

Ich wollte immer zeigen, dass wir Menschen mit der Trisomie ein Teil der Gesellschaft sind und gerne leben. Ich wollte werdenden Eltern die Angst vor einem behinderten Kind nehmen und ich wollte zeigen, dass man auch mit einem Kind mit Down-Syndrom glücklich sein kann. Meine Devise lautet: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“ Wie lange werden Menschen wie ich überhaupt noch gesehen?

Vom kommenden Frühjahr an werden die Bluttests auf Trisomien Kassenleistung.

Ein Test, der besonders bei jungen schwangeren Frauen oft falsch positiv ist, ein Test, der sehr belastend ist, wenn er positiv ausfällt und Druck auf die schwangere Frau ausübt, sich gegen das Kind zu entscheiden.

Dieser Test suggeriert wenn er negativ ist, dass alles in Ordnung ist und man sich auf ein gesundes Kind, ein Kind ohne Behinderung freuen darf. Ist das so, gibt dieser Test wirklich die Gewissheit, dass alles in Ordnung ist?

Nein! Es gibt viele andere Krankheiten oder Behinderungen, die mit diesem Test nicht festgestellt werden und außerdem entstehen die meisten Behinderungen ohnehin erst im Laufe des Lebens. Und dann……?

Ich kann gut verstehen, dass werdende Eltern sich wünschen, dass ihr Kind gesund und auch ohne Behinderung zur Welt kommt, aber es macht mich traurig, dass so viele Schreckensszenarien über das Leben mit einer Trisomie 21 verbreitet werden.

Immer wieder wird betont, was für eine Belastung so ein Kind ist und dass es nie selbständig wird. Immer wird betont, was diese Kinder angeblich nicht können und warum es besser ist, sich gegen so ein Kind zu entscheiden.

Ich würde mir wünschen, dass alle Eltern, die in dieser Situation sind, vor ihrer Entscheidung Kontakt zu Familien mit einem Mitglied mit Down- Syndrom aufnehmen und sie kennenlernen.

Eigentlich bin ich ein positiv denkender Mensch und glaube immer an das Gute im Menschen.

Darum wünsche ich mir so sehr, dass auch weiterhin Kinder mir einer Trisomie geboren werden dürfen. Unsere Welt wäre ganz bestimmt ärmer, wenn es diese kleinen fröhlichen und glücklichen Kinder nicht mehr gäbe.

Ganz bestimmt könnten auch die Medien dazu beitragen, ein positiveres Bild dieser Menschen zu zeigen.

Im Gegensatz zu den Medienberichten leiden wir nicht am Down-Syndrom und sind nicht krank.

Wir haben die gleichen Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen Menschen auch und wir haben Rechte! Darauf möchte ich gerne aufmerksam machen.

Wie schön wäre es, wenn es viele positive Berichte gäbe, Berichte, die Mut machen.

Als Schauspielerin betone ich auch immer wieder, wie wichtig es wäre, wirklich inklusive Filme zu drehen. Filme, in denen alle zu sehen sind und in denen Behinderung gar kein Thema ist.

Die Medienwelt spiegelt ja unsere Gesellschaft wieder. Leider kommen da kaum Menschen mit Down-Syndrom vor und wenn, tragen die vielen Klischees auch nicht gerade dazu bei, den oft negativen Eindruck, der in unserer Gesellschaft herrscht geradezurücken.

Ich frage mich, ob die Filmschaffenden wohl den Mut aufbringen, wirklich inklusiv zu werden. Dazu gehört nicht nur mal ein Rollstuhlfahrer sondern alle. Ich wünsche mir Drehbücher, die Figuren mit Down-Syndrom weder als Opfer noch als Helden darstellen. Sie sollen ganz normal mitspielen und dann ändert sich auch das Bild von ihnen in unserer Gesellschaft.

Ich wünsche mir Inklusion in allen Bereichen, im Kindergarten, in der Schule, im Arbeitsbereich, im Wohnbereich, im Freizeitbereich und besonders auch im Kulturbereich auch für Menschen mit einer Trisomie 21.

Ich möchte mich nicht an den Gedanken gewöhnen, dass gar keine Babys mit Zusatzchromosom mehr geboren werden.

„Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Und wenn alle gesehen werden und dazugehören, wird unsere Welt viel bunter und schöner!

Das wünsche ich mir für diesen 3. Dezember, den Tag der Menschen mit Behinderung und für alle kommenden Tage, Wochen, Monate und Jahre!