Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz

1. Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz unter dem Motto „Inklusion – Gewusst wie!“

Am 8. April 2016 veranstalten das ZsL Mainz e.V. und die LAG Selbsthilfe Behinderter RLP die erste Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz im Mainzer Rathaus.

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Als Inklusionsfan freute ich mich natürlich sehr, dass ich zu dieser Veranstaltung eingeladen war. Ich durfte gemeinsam mit dem Behindertenbeauftragten des Landes Matthias Rösch und dem Comedian Martin Fromme an einer Interviewrunde teilnehmen, die Herr Ottmar Miles-Paul moderierte.

Erste Interviewrunde

Erste Interviewrunde

Es war schön, dass so viele Zuhörer Interesse an unserer an unserer Talkrunde hatten. Ich durfte über meine Arbeit als freischaffende Künstlerin berichten und von meinen Hobbies berichten und natürlich wurde ich auch gefragt, wie es so ist, als Schauspielerin zu arbeiten.
Zum Schluss durften wir uns noch etwas wünschen.
Natürlich wünschten Martin Fromme und ich uns, dass Menschen mit Handicap viel mehr Aufmerksamkeit in den Medien bekommen.
Wer gesehen wird gehört nämlich dazu! Deshalb wünsche ich mir auch viele Filme, in denen es nicht um Behinderung geht und trotzdem Schauspieler mit Behinderungen zu sehen sind.
Ganz besonders gut gefiel mir die Life -Bild – Protokollierung der Gesprächsrunden.

Ein toll illustriertes Protokoll von Raimund Frey

Ein toll illustriertes Protokoll von Raimund Frey

In der zweiten Interviewrunde Guildo Horn, Aktivist Raul Krauthausen, Staatstheater-Intendant Markus Müller und Nora Sties vom TV Laubenheim im Gespräch mit Ottmar Miles-Paul.
Ich freute mich, Guildo Horn wieder zu treffen. Er hatte mir 2010 den Preis für meine Geschichte überreicht.

Ein Wiedersehen mit Guildo Horn

Ein Wiedersehen mit Guildo Horn

Die Messe war wirklich sehr interessant. Es gab z. B. einen Eimer mit der Aufschrift: „Vorurteile in die Tonne“.
Es ging um Beratung, Arbeit, Bildung, Wohnprojekte, Freizeit und Selbstbestimmtes Leben. Außerdem gab es verschiedene Workshops: Leichte Sprache, Tipps für Vorstellungsgespräche, Barrierefreiheit, Unterstützte Kommunikation, IPad und IPhone Nutzung für blinde und sehbehinderte Menschen, Gebärdensprache usw.
Die Tanzvorführung der „Hip Hop Kids mit Down – Syndrom gefiel mir besonders gut. Vor dem Rathaus gab es auch noch einen Rollstuhlparcour.

Abends wurde noch der Film „BE MY BABY“ vorgestellt und wer wollte, konnte mir Fragen dazu stellen.

Die Veranstaltung war so erfolgreich, dass es nächses Jahr sicher wieder eine Inklusionsmesse geben wird!

Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Am 21. März: Welt-Down-Syndrom-Tag 2016

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. 2012 wurde dieser Tag offiziell als Welt-Down-Syndrom-Tag von den Vereinten Nationen anerkannt.

Menschen mit Down- Syndrom haben eine Trisomie 21, das heißt, dass das Chromosom 21 bei ihnen nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden ist. Deshalb passt das Datum 21.3. sehr gut.

An diesem Tag finden viele Veranstaltungen statt.

Besonders von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen werden an diesem Tag viele Veranstaltungen organisiert, weil man gerne auf diese Menschen aufmerksam machen möchte.

Seit ein paar Jahren  gibt es auch Plakate von glücklichen Kindern mit Trisomie 21. Sie sind überall zu sehen.

In manchen Städten werden in Kinos Filme gezeigt, in denen Down-Syndrom thematisiert wird.

Außerdem gibt es auch einen Marathonlauf von Sportlern mit Down-Syndrom.

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte

Zum 21. März letzten Jahres hat die Fotografin Jenny Klestil Kinder mit Down Syndrom fotografiert unter dem Motto Glück kennt keine Behinderung.

Die Aktion kam so gut an, dass sie immer noch fotografiert und inzwischen gibt es sehr viele Ausstellungen.

Ich freue mich sehr über diese Fotos, die wirklich mehr sagen, als tausend Worte. Viele Menschen, die sonst keinen Kontakt zu solchen Familien haben, werden aufmerksam auf diese glücklichen Kinder.

Viele Menschen haben Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen

Leider werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass das Baby eine Trisomie 21 haben wird.

Für die meisten werdenden Eltern ist es eine Horrorvorstellung, ein Kind mit dieser Behinderung großzuziehen. Immer wieder sagen sie, dass sie das nicht könnten. Aber die Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, sehen das inzwischen ganz anders.

Sie sagen immer wieder, dass sie niemals wieder ihr Kind hergeben würden, weil es ihnen so viel Liebe gibt. Wenn sie gewusst hätten, wie ihr Leben mit diesem Kind verläuft, hätten sie nicht so viele Tränen vergossen und wären nicht so verzweifelt gewesen.

Ich hoffe, dass dieser Tag mit all seinen Veranstaltungen dazu beiträgt, dass Berührungsängste in unserer Gesellschaft abgebaut werden können!

Am Ende wird alles gut

Über dieses Zitat von Oscar Wilde habe ich schon oft nachgedacht.
Eigentlich ist es doch eine sehr schöne Vorstellung:
Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.
Aber wird am Ende wirklich alles gut?
Immer wieder bekomme ich Anfragen, soll einen Artikel schreiben, einen Vortrag über Inklusion halten oder an Diskussionen teilnehmen. Das mache ich sehr gerne, weil ich unbedingt zeigen möchte, dass auch Menschen mit Down – Syndrom dazugehören und etwas leisten können!
Deshalb habe ich mich nun dazu entschlossen, mich selbständig zu machen und hoffe, dass es eine gute Entscheidung war.
Natürlich fiel es mir nicht leicht und erforderte viel Mut.
Bisher habe ich oft ehrenamtlich gearbeitet und nun möchte ich gerne von meiner Arbeit leben können.
Zurzeit schreibe ich an einem Buch über meine Erfahrung rund um die Dreharbeiten zu „BE MY BABY“
Ich hoffe, dass es gut wird und viele Leute Lust haben, es zu lesen.
Mein größter Wunsch wäre es natürlich, wieder eine Rolle in einem Film zu bekommen. Ich würde gerne mal eine ganz normale junge Frau spielen und nicht die Behinderte.
Natürlich stehe ich dazu, dass ich das Down – Syndrom habe, aber ich finde, das sollte nicht im Vordergrund stehen. In Filmen müssen sich Menschen mit Behinderung oft so komisch verhalten und die Zuschauer denken dann, dass sie wirklich so sind.
Das möchte ich gerne ändern und wünsche mir, dass meine Agentur Schott + Kreutzer mich dabei unterstützen kann.
Vielleicht bin ich ja größenwahnsinnig, aber ich wünsche mir mal eine Rolle im Traumschiff zu bekommen und vielleicht sogar in der Südsee abzutauchen.
Aber nun mache ich erst mal einen Tauchurlaub in Dahab in Ägypten und tauche im roten Meer.
Dort treffe ich wieder sehr viele Freunde, mit denen ich auch auf Facebook verbunden bin. Sie freuen sich schon darauf, wenn ich ihnen den Film „BE MY BABY“ mit englischen Untertiteln zeige und ich bin sehr gespannt darauf, wie er ihnen gefällt.
Ich freue mich auch schon darauf als Moderatorin für den Verein Inclutainment Media bei der inklusiven Unterhaltungssendung „RNF – Inklusiv! – Das etwas andere Magazin“ mitzumachen.
Eine Pilotfolge ist schon fertig und da werde ich unter anderem auch vorgestellt.
Ab Anfang 2016 soll diese Sendung regelmäßig im RNF (Rhein Neckar Fernsehen) ausgestrahlt werden. Ich finde, dass dies ein wichtiger Inklusionsbeitrag ist und hoffe sehr, dass genügend Spenden zusammenkommen und ganz viele Zuschauer sich diese Sendung anschauen.
Besonders in der Advents- und Weihnachtszeit bekomme ich auch Einladungen, Klavier zu spielen oder Geschichten und Gedichte vorzulesen. Das mache ich auch sehr gerne.
Nun hoffe ich sehr auf ganz viele Anfragen und Aufträge damit ich dann sagen kann:
Am Ende wird alles gut.

Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.

Sind Kinder mit Down-Syndrom etwas Besonderes?

1. Juni 2013: Kinder, die besonders hilfsbedürftig sind werden oft als besondere Kinder bezeichnet. Es sind Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen. Diese Kinder sind etwas „anders“ und brauchen mehr Unterstützung. Ihr Leben verläuft nicht so, wie erwartet.
 Oft liest man, dass diese besonderen Kinder sich auch besondere Eltern aussuchen.

Ist es nun positiv, wenn man von besonderen Kindern spricht oder eher negativ? 
Schließlich kommen sie ja auch automatisch in besondere Einrichtungen wie Sonderkindergarten, Sonderschule, Wohnheim und Werkstatt für Menschen mit Behinderung.
Besondere Kinder sind also als Erwachsene nur noch Behinderte. 
Ich wollte nie etwas Besonderes sein. Ich möchte so sein, wie alle anderen auch und einfach dazugehören.

Was heißt eigentlich besonders? 
Man kann besonders klug oder dumm sein und auch besonders schön oder hässlich, groß, klein, dick, dünn, freundlich oder unfreundlich. Eigentlich passt besonders vor jedes Adjektiv. Es kann also positiv oder auch negativ sein. 
Für meine Mutter waren mein Bruder und ich immer gleich. Jeder Mensch ist doch besonders. Wenn sie gesagt hätte, dass mein Bruder so besonders ist, wäre ich sicherlich traurig gewesen. Oder mein Bruder hätte sich zurückgesetzt gefühlt, wenn ich für sie etwas Besonderes wäre.
Vielleicht sind die Eltern traurig, wenn sie ein behindertes Kind bekommen und fühlen sich besser, wenn dieses Kind etwas Besonderes ist.
Inklusion kann eigentlich nur funktionieren, wenn keiner besonders hervorgehoben wird sondern jeder so akzeptiert wird, wie er ist mit allen Stärken und Schwächen.

Leichte Sprache: Nur für Menschen mit Handicap?

17. November 2012: 2006 wurde das Netzwerk „leichte Sprache“ gegründet. Es sollte Menschen mit Lernschwierigkeiten die Teilhabe am öffentlichen Leben erleichtern und eine Ausgrenzung aus sprachlichen Gründen verhindern.

Als ich 2010 bei einer Inklusionsveranstaltung den ersten Vortrag in leichter Sprache hörte, war das sehr ungewohnt. Die Referentin meinte, dass es gar nicht so einfach ist, kurze Sätze zu bilden, keine Fremd- und Fachwörter zu verwenden und schwierige Wörter zu erklären.

Deutschland ist ja auch das Land der Dichter und Denker, da passt doch keine leichte Sprache – oder?

Bei einer Veranstaltung in Berlinerklärte ein Bundestagsabgeordneter, dass er regelmäßig ganz kurzfristig viele Texte und Entwürfe lesen und durcharbeiten muss. Einmal war er so sehr unter Zeitdruck, dass er froh war, dass es den Text auch in leichter Sprache gab. So konnte er sich schnell einarbeiten und fühlte sich trotzdem gut informiert.

Eine Professorin meinte, sie fühlt sich immer überfordert mit amtlichen Schreiben, deshalb freut sie sich, dass sie eine Freundin hat, die Juristin ist und ihr die Texte erklären kann.

Leichte Sprache ist also nicht nur für Menschen, die nicht so gut lesen können oder nicht so gut Deutsch können, wichtig. Leichte Sprache ist gut für alle Menschen!

Deshalb sollten vor allem Anträge, Verträge und amtliche Schreiben in leichte Sprache übertragen werden.

Zum Glück gibt es schon viele Texte und auch Bücher in leichter Sprache:

  • Die UN-Konvention über Rechte behinderter Menschen
  • Das Behindertengleichstellungsgesetz
  • Texte auf der Homepage der Bundesregierung
  • Texte auf der Homepage der Lebenshilfe usw.

Ich finde es auch schön, dass die Ohrenkussautorenportraits nun auch in leichte Sprache übersetzt wurden.

Das ist ein gutes Beispiel, dem andere folgen sollten.