Soll der PraenaTest Kassenleistung werden?

Seit 2012 ist ein nicht invasiver pränataler Test (NIPT) auf dem Markt, mit dem aus dem mütterlichen Blut Veränderungen im Erbgut des ungeborenen Kindes festgestellt werden können.

Kassenleistungen müssen zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Aber handelt es sich bei diesem Test auch um eine medizinische Notwendigkeit mit medizinischem und therapeutischem Nutzen?

Nein, es handelt sich bei dem Test eindeutig um ein Screening, eine Suchmethode zur Selektion. Denn dieses Diagnoseverfahren sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Welchen Nutzen hat dieser Test? Fällt er positiv aus, ist es eine erhebliche physische und psychische Belastung für die werdenden Eltern und sie geraten in ein Dilemma. Deshalb entscheiden sie sich meist für eine Abtreibung.

Die Konsequenz wird sein, dass auch bei uns in Deutschland bald ähnlich, wie in Island keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Im dritten Reich bei den Nationalsozialisten unter Hitler wurden Menschen wie ich mit einer Trisomie 21 ausgerottet, schließlich handelte es sich um lebensunwertes Leben. So weit gehen wir natürlich heute nicht mehr.

„Die Würde des Menschen ist unantastbar!“, das steht ja sogar in unserem Grundgesetz.

Aber heute stellt ein Kind mit einer Trisomie 21 für die Mutter eine zu hohe psychische Belastung dar und soll deshalb abgetrieben werden.

Die Entscheidung liegt natürlich bei den Eltern, aber meistens wird doch eine Abtreibung empfohlen. Außerdem werden meist nur Schreckensszenarien aufgezeichnet. Man spricht von Krankheit, Leiden Überforderung und ständiger Belastung, weil man ein Leben lang für das Kind sorgen muss.

Die Angst der werdenden Eltern wird noch gesteigert durch die Aussagen, dass diese Kinder keine Chance und keine Entfaltungsmöglichkeiten haben und in ständiger Abhängigkeit leben.

Dabei frage ich mich woher kommen diese Vorstellungen und Vorurteile?

Wer Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien kennt, weiß, wie glücklich sie sind und wieviel Lebensfreude sie ausstrahlen.

Wir sind nämlich nicht krank und haben die gleichen Bedürfnisse, wie alle anderen Menschen auch.

Wir gehören dazu und können auch etwas leisten, wenn man uns nur etwas zutraut.

Ich wünsche mir Inklusion und Vielfalt und ein Lebensrecht für alle.

Wenn alle Menschen gemeinsam aufwachsen und im Kindergarten, in der Schule, im Arbeitsbereich, im Wohnbereich und Freizeitbereich miteinander leben und voneinander lernen, entstehen gar nich erst die Barrieren in den Köpfen.

Richard von Weizsäcker hat gesagt: „Es ist normal, verschieden zu sein!“

Unsere Welt wäre ärmer, wenn es die vielen fröhlichen Kinder mit dem Down-Syndrom nicht mehr gäbe!

Selbstverständlich wünschen sich alle werdenden Eltern ein gesundes Kind, aber garantiert dieser Bluttest das?

Nein, denn die meisten Behinderungen erlangt man erst im Laufe seines Lebens. Mit diesem Bluttest kann man bisher nur Trisomien, und Fehlverteilungen der Geschlechtschromosomen und keine Mosaikformen der Trisomie bestimmen.

Es gibt aber noch viele andere Gründe für eine Behinderung.

Vielleicht ist schon bald mehr möglich und dann frage ich mich, wie weit wollen wir gehen und wo sind die Grenzen des medizinisch Machbaren?

Wird es bald Designerbabies geben?

Ich möchte gerne einen Beitrag dazu leisten, werdenden Eltern die Angst vor einem behinderten Kind zu nehmen.

Wenn ich ehrlich bin, fühle ich mich gar nicht behindert und liebe mein Leben. Leider werde ich aber manchmal wegen der Ablehnung meiner Mitmenschen behindert.

Ich bin ein glücklicher Mensch und lebe meinen Traum.

Als Aktivistin für Inklusion setze ich mich auch dafür ein, Vorurteile abzubauen und die Teilhabebedingungen zu verbessern.

Leider gibt es dafür aber nicht genug Geld.

Ich wünsche mir jedenfalls, dass alle Eltern die Möglichkeit nutzen, Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien kennen zu lernen, bevor sie sich für eine Abtreibung entscheiden.

Es wäre auch gut, wenn unsere Abgeordneten, die darüber entscheiden, ob dieser Test Kassenleistung wird sich davon überzeugen würden, was für ein gutes Leben auch mit Trisomie 21 möglich ist.

Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Dieser Aktionstag wurde 2006 durch die Organisationen Downsyndrome International (DSI) und European Downsyndrome Association (EDSA) eingeführt.

Seither ist der 21.3. der Welt-Down-Syndrom-Tag. Das passt gut, weil bei diesen Menschen das Chromosom 21 – 3fach vorhanden ist.

Brauchen wir so einen Tag?

Einerseits finde ich es schön, dass es ihn gibt, einen Tag, an dem Menschen mit Down-Syndrom im Mittelpunkt stehen, andererseits frage ich mich, warum können Sie nicht jeden Tag Aufmerksamkeit bekommen?

Gut finde ich, dass dieser Tag nun auch in den Medien immer mehr Beachtung findet und darüber berichtet wird.

Weniger gut finde ich es, wenn nur über das „Anderssein“ berichtet wird. Ich fühle mich nicht anders und spreche viel lieber über die Gemeinsamkeiten.

Hitler und die Nazis haben Menschen wie mich mit einer Trisomie 21 vergast. Heute gibt es den Praena-Test und die meisten dieser Kinder dürfen gar nicht mehr geboren werden.

Eltern, die sich trotzdem für das Kind entscheiden, haben es nicht leicht.

Deshalb frage ich mich, wann wird es uns nicht mehr geben?

Das möchte ich gerne verhindern und setze mich deshalb sehr für ein Lebensrecht für alle ein.

Ich möchte werdenden Eltern gerne die Angst vor einem behinderten Kind nehmen. Das geht nur, wenn wir uns kennenlernen und miteinander leben. Dazu brauchen wir Inklusion, die ganz selbstverständlich ist, ohne wenn und aber. Deshalb wünsche ich mir nicht nur im Alltag sondern auch in den Medien ganz viel Diversity.

Wie schön wäre es, wenn wir ganz oft und selbstverständlich zu sehen wären! In Filmen oder Werbung sollten alle Menschen mit einbezogen werden, ohne dass es um das Thema Behunderung oder Down-Syndrom geht. Wer gesehen wird gehört nämlich dazu.

Viele andere Länder sind da schon weiter als wir. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass wir in Deutschland das auch schaffen.

Ich bin sehr dankbar, dass ich die Chance hatte, inklusiv beschult zu werden. Dankbar bin ich auch dafür, dass ich so viele nette Menschen kennenlernen durfte, die mich unterstützt haben und mir weiterhin helfen, meinen Weg zu gehen.

Dies wünsche ich mir für alle Menschen.

Welt-Down-Syndrom Tag 2018

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

Heute ist wieder mal ein Welt-Down-Syndrom Tag und viele Selbsthilfegruppen machen mit Plakaten darauf aufmerksam.
Aber wie sieht es mit den Medien aus? Berichten sie auch darüber?
Wie wird berichtet? Hat man das Gefühl, Menschen mit einer Trisomie 21 gehören dazu und sind Teil der Gesellschaft oder wird doch lieber mehr über das Anderssein berichtet?
Viel wichtiger für die Medien ist doch da der § 219a.
Mich macht das sehr traurig. Ich akzeptiere zwar, dass jede Frau diese Entscheidung für sich selbst treffen muss. Trotzdem ist es eine ganz schreckliche Vorstellung für mich, dass Ärzte für die Abtreibung werben.
Es ist für mich unvorstellbar, dass es in der Zukunft vielleicht Arztpraxen gibt, in denen Abtreibungen wie am Fließband vorgenommen werden.
Eigentlich sollten Ärzte doch Leben retten.
Ich selbst lebe ja mit dem Down-Syndrom, aber ich bin nicht krank und ich leide auch nicht unter der Chromosomenanomalie.
Mein Leben ist sehr abwechslungsreich und ich fühle mich auch nicht behindert. Trotzdem werde ich manchmal von meinen Mitmenschen behindert, weil sie mir nichts zutrauen.
Deshalb setze ich mich als Schauspielerin, Speakerin und Aktivistin sehr für Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom ein.
Ich bin sehr dankbar, dass ich immer wieder die Möglichkeit habe an Talkshows und Podiumsdiskussionen teilzunehmen,
Mit meinen Vorträgen an Schulen, Hochschulen, Gemeinden und Verbänden, hoffe ich, einen kleinen Beitrag zum Abbau der Diskriminierung zu leisten.
Als Schauspielerin wünsche ich mir viele Filme, in denen Inklusion gelebt wird.
Es sollte selbstverständlich sein, das Schauspieler mit Handicap in Filmen mitspielen, ohne dass Behinderung Thema ist. Wenn diese Filme dann auch noch zur Primetime ausgestrahlt würden, wäre es sicher bald ganz normal.
In dem Film „BE MY BABY“, in dem ich die Hauptrolle spiele, wünscht sich Nicole, eine junge Frau mit Down-Syndrom ein Baby. Sie möchte ganz normal sein und eine Familie gründen.
Leider wurde dieser Film erst nach Mitternacht im ZDF ausgestrahlt. Aber nun ist er noch bis zum 26. März in der ZDF Mediathek zu sehen und vielleicht haben einige Leute Lust, ihn anzuschauen.
Wir Menschen mit Down-Syndrom haben nämlich die gleichen Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen auch und möchten einfach akzeptiert und toleriert werden.

Die Bergretter – Ohne Aussicht

„Die Bergretter“ ist eine Familienserie des ZDF

Die erfolgreiche Serie lief von November 2009 unter dem Namen „Die Bergwacht“ und wurde 2012 in „Die Bergretter“ umbenannt.

Inzwischen wurden schon 57 Folgen in 9 Staffeln produziert.

 

Im Juli 2017 bekam ich eine Episodenhauptrolle von der ndF (neue deutsche Filmgesellschaft mbH) in dieser tollen Serie angeboten und war begeistert.

Das Drehbuch war auch sehr spannend und aufregend. Nur bei meinem Dialog hatte ich einige Änderungswünsche.

Zum Kennen lernen und um über das Drehbuch zu sprechen, kam es zu einem Treffen mit dem Regisseur Jakob Schäuffelen in Frankfurt.

Er erzählte mir, wie er sich meine Rolle vorstellen würde und zeigte mir ein paar Ausschnitte von früheren Folgen. Außerdem wollte er wissen, ob ich Höhenangst habe und ob ich Angst hätte, auf einem Motorrad zu sitzen.

Ich war zwar noch nie in den Bergen, aber Angst habe ich keine.

Wir sprachen auch über Inklusion und wie wichtig die Medien dabei sind.

Ich freute mich sehr, dass der Regisseur mir versprach, dass das Drehbuch angepasst werden würde.

 

Zum Inhalt

In der Episode 3 der 9. Staffel „Die Bergretter – Ohne Aussicht“

spielte ich die Frieda Leininger, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die gemeinsam mit ihrem Bruder Paul (Florian Brückner) auf einem hoch verschuldeten Bauernhof lebt.

Weil sie sich in einer ausweglosen Situation befinden, macht Paul sich mit seiner Schwester und einem Rucksack voller Schlaftabletten auf den Weg zu seiner Lieblingsstelle in den Bergen.

Der Bergretter Markus Kofler (Sebastian Ströbel), der mit den Geschwistern Leininger befreundet ist, macht sich auf die Suche nach den beiden.

Die Dreharbeiten

Im August und September ging es dann zu den Dreharbeiten nach Österreich in die Steiermark.

Ich war schon sehr gespannt. Bevor es richtig losgehen konnte, musste ich ein Klettertraining mit meinem Filmbruder Florian Brückner und einem richtigen Bergretter absolvieren. Das war ganz schön aufregend, machte aber auch viel Spaß.

Abends gab es ein Warm up in einem Restaurant. Das war schön, weil fast das ganze Team dort anwesend war und man sich etwas kennen lernen konnte weil dort alle vorgestellt wurden.

Weil man in den Bergen sehr vom Wetter abhängig ist, muss man sehr flexibel sein. Teilweise gab es sogar Schnee.

Bei den Dreharbeiten in den Bergen war immer die richtige Bergrettung dabei und gab Anweisungen, weil es auch gefährlich sein konnte, wenn man nicht aufpasste.

Für mich waren es ganz andere und neue Erfahrungen als bei meinen bisherigen Rollen.

Es war sehr spannend und machte viel Spaß, war aber teilweise auch ganz schön anstrengend.

Alle waren sehr nett zu mir und ich habe sehr viel gelernt. Vielen Dank an den Regisseur Jakob und das ganze Team!

Wir drehten ja in Ramsau am Dachstein in der wunderschönen Landschaft der Steiermark, wo viele Leute Urlaub machen. Immer wieder kamen Wanderer vorbei und blieben auch stehen und schauten zu. Manche blieben sogar über Stunden und wollten dann manchmal auch ein Selfie mit mir machen.

Fast wie Urlaub

An drehfreien Tagen hatte ich die Möglichkeit, mit der Seilbahn zum Planai hochzufahren und ein wenig zu wandern. Besonders schön war es, mit der Seilbahn auf den Dachstein zu fahren und dann über die Hängebrücke zum Eispalast zu wandern und das bei Schnee.

Ich freute mich auch sehr, dass ich die Gelegenheit hatte, nach Salzburg zu fahren und mich dort mit einer Freundin zu treffen, die mir diese wunderbare Stadt zeigte.

Nun bin ich schon sehr gespannt auf den fertigen Film und hoffe, dass er bei den Zuschauern gut ankommt.

Für mich war es jedenfalls wieder eine sehr schöne Erfahrung und ich würde mich riesig freuen, wenn ich vielleicht mal wieder bei den Bergrettern dabei sein dürfte.

BR2 Eins zu Eins

Foto Philipp Kimmelzwinger

Eins zu Eins. Der Talk Gast: Carina Kühne, Schauspielerin
Carina Kühne, Schauspielerin – mit Norbert Joa | Bild: BR/Kimmelzwinger

morgen, 30.05.2017
16:05 bis 17:00 Uhr

Als Podcast verfügbar

Bayern 2

Norbert Joa im Gespräch mit Carina Kühne, Schauspielerin
Wiederholung um 22.05 Uhr
Als Podcast und in der Bayern 2 App verfügbar

Sie ist 32, hat einen Hauptschulabschluss, eine Hauptrolle in einem Kinofilm und das Down-Syndrom. In dieser Reihenfolge fände sie die Aufzählung sicher richtig und amüsant, denn Carina Kühne sagt: „Die Trisomie 21 stört mich nicht und ich leide nicht darunter. Leiden tue ich eher unter der Ablehnung meiner Mitmenschen.“

Das Down-Syndrom gehört dazu
Carina Kühne ist in Berlin geboren und am Rand von Darmstadt zu Hause. Neben der Schauspielerei moderiert sie, hält Vorträge, läuft als Model über den Laufsteg, spielt Klavier und taucht gern. Sie schreibt Kurzgeschichten, Kinderbücher, Blogbeiträge und liebt lange Spaziergänge. Sie sagt: „In Deutschland gibt es ungefähr 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Wenn das Ärzte während der Schwangerschaft feststellen, werden neun von zehn Föten abgetrieben. Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert, und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden. Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind. Meine Gefühle sind auch nicht anders. Ich kann lachen, weinen und nachdenklich sein… Wir gehören dazu!“ Dafür streitet Carina Kühne bei ihren öffentlichen Auftritten, wirbt für Inklusion und ist dankbar, dass ihre Mutter sie auf eine Realschule geschickt hat, wo sie sich vieles von Gleichaltrigen abschauen konnte.

Die Widerstände im Leben
Im Film „Be My Baby“ spielt Carina Kühne eine 18-Jährige mit Down-Syndrom und Kinderwunsch. Für sich selbst hat sie entschieden, lieber kein Kind zu bekommen. „Die Widerstände im Leben sind doch gewaltig“, erzählt sie Norbert Joa im Gespräch bei „Eins zu Eins. Der Talk“.

Eins zu Eins. Der Talk

Erfahrungen und Einsichten, einschneidende Erlebnisse und große Erfolge: Biografische Gespräche mit Menschen, die eine spannende Lebensgeschichte oder einen außergewöhnlichen Beruf haben.
Kontext

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Welt-Down-Syndrom Tag-2017

Seit 2006 findet jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag statt und seit 2012 ist er auch offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt. An diesem Tag finden weltweit viele Veranstaltungen statt, die auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam machen sollen.

Die meisten Veranstaltungen werden von Selbsthilfegruppen organisiert. Schön wäre es natürlich, wenn die Medien diesem Thema auch viel positive Aufmerksamkeit widmen würden.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das 21. Chromosom nämlich 3fach vorhanden, deshalb passt das Datum 21.3. so gut.

Ich frage mich immer wieder, warum haben werdende Eltern eigentlich so viel Angst davor, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen?

Bestimmt werden bald gar keine Kinder mehr mit dieser Chromosomenanomalie geboren. Schließlich gibt es Tests, mit denen man schon sehr früh danach suchen kann.

Dann werden 9 von 10 Föten abgetrieben.

Wir Menschen mit Down-Syndrom werden also ausgesondert und es ist wirklich kein schönes Gefühl, zu wissen, dass Menschen wie ich nicht gewollt werden.

Dabei erwirbt man die meisten Behinderungen doch erst irgendwann im Laufe des Lebens und auch dann, wenn man das Down-Syndrom ausschließen kann, gibt es keine Garantie für ein gesundes Kind.

Es gibt so viele schöne Fotos von fröhlichen Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien. Wenn ich die vielen Plakate sehe, frage ich mich, ob sie in der Öffentlichkeit überhaupt bemerkt werden.

Darum glaube ich, dass wir ganz anders auftreten müssen:

Wir müssen also zeigen, dass wir dazugehören und etwas leisten können.

Mir hat ein Spruch auf einer Veranstaltung ganz besonders gut gefallen. Ich muss also lernen selbst an mich zu glauben und Selbstbewusstsein aufbauen.

Ich kann was!

Ich bin wer!

Und Menschen nehmen das war!

Gerne zitiere ich auch Walter Bagehot und setze noch etwas in Klammern dazu, weil es meine Erfahrung ist:

Das größte Vergnügen im Leben besteht darin, das zu tun, von dem die (Fach)Leute sagen, du könntest es nicht!

Warum traut man uns nichts zu?

Warum wird in den Medien immer noch meist über Menschen mit Down-Syndrom gesprochen und nicht mit Ihnen?

Es gibt doch großartige Beispiele, was möglich ist, wenn man uns nur lässt.