Welt-Down-Syndrom-Tag 2020

Jedes Jahr am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Das passt gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. Seit 2012 ist dieser Tag offiziell von den vereinten Nationen anerkannt.

Immer wieder organisieren Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen viele Veranstaltungen an diesem Tag, weil sie auf Menschen mit einer Trisomie 21 aufmerksam machen wollen. Leider geht das wegen dem Coronavirus in diesem Jahr nur online.

Eigentlich bin ich ja ein Inklusionsfan und wünsche mir, dass wir so einen Tag gar nicht brauchen, weil Menschen mit dieser genetischen Besonderheit einfach dazugehören und voll akzeptiert werden. Leider ist das nicht der Fall und deshalb ist ein Tag wie dieser, an dem auf Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam gemacht immer noch sehr wichtig.

Bei den Nazis wurden Menschen mit einer Trisomie 21 als lebensunwert vergast. Heute gibt es einen Bluttest, bei dem schon vor der Geburt eines Kindes im Mutterleib nach einer Chromosomenanomalie gefahndet wird. Obwohl dieser Test nur der Selektion dient, wird er nun Kassenleistung.

Leider wird in den Medien immer noch berichtet, dass man unter dem Down-Syndrom leidet und dass die Belastung für die Eltern einfach zu groß ist. Deshalb haben viele werdende Eltern Angst vor einem Kind mit Down-Syndrom und treiben es lieber ab. Diese Angst möchte ich ihnen gerne nehmen.

Ich arbeite ja als Schauspielerin, Speakerin und Aktivistin für Inklusion. Da bin ich viel unterwegs und habe auch schon sehr viele nette Menschen kennen gelernt.

Deshalb möchte ich diesen Tag gerne zum Anlass nehmen, mich bei einigen Menschen zu bedanken.

An erster Stelle steht natürlich meine Familie, die immer für mich da war und an mich geglaubt hat. Besonders mein Bruder war immer mein großes Vorbild.

In der Grundschule hatte ich eine Lehrerin, die mir das Leben sehr schwer gemacht hat, aber danach hatte ich das Glück von verschiedenen netten Lehrern unterrichtet zu werden und einen ganz normalen Schulabschluss zu schaffen.

Auch nach der Schule gab es für mich viele unschöne Erfahrungen mit Kollegen und Chefs, aber auch immer wieder positive Erfahrungen.

Christine Schiewe verdanke ich meine Schauspiellaufbahn. Ich sammelte tolle Erfahrungen als Hauptdarstellerin in ihrem Film „BE MY BABY“ und wurde zu verschiedenen Filmfesten eingeladen.

Wolfgang Janßen von Rollenfang und meine Filmpatin Christina Große bemühen sich, mich dabei zu unterstützen, Rollenangebote zu bekommen. Inzwischen hatte ich z. B. tolle Rollen bei der ARD-Serie „In aller Freundschaft“, der ZDF-Serie „die Bergretter“ oder in dem Kurzfilm „ICH AUCH“ vom Medienprojekt Wuppertal.

Eine ganz berondere und neue Erfahrung war es für mich, in dem Stück „CHEER OUT LOUD“ am Grips-Theater in Berlin die Rolle der Leonie zu spielen. Als ich schon zu Beginn der Proben stürzte und mir einen Bänderriss zuzog, dachte ich, dass alles aus sei. Ich durfte aber weiter machen und die Choreografin Nadja Raszewki sah es als Herausforderung an, meine Rolle anzupassen. Vielen Dank dfür, sowie auch an den Theaterleiter Philipp Harpain, unseren tollen Regisseur Robert Neumann und das gesamte Team.

Ich war Gast in verschiedenen Fernsehtalkshows, Radiosendungen und bei wichtigen Inklusionsveranstaltungen durfte ich an Podiumsdiskussionen teilnehmen oder die Veranstaltung moderieren.

Besonders möchte ich mich auch bei Axel Schiel bedanken, von dem ich viel gelernt habe. Es macht mir immer viel Spaß, mit ihm gemeinsam Veranstaltungen zu moderieren.

Auch Raúl Krauthausen und den Sozialhelden danke ich für die Unterstützung.

Ein großes Dankeschön geht auch an die Professoren, die mich eingeladen haben, an Hochschulen Vorträge zu halten oder Workshops zu gestalten.

Mein größter Wunsch war es schon immer, einmal nicht die Behinderte zu spielen und Rollen zu bekommen, die anspruchsvoll sind und in denen es nicht um Behinderung geht. Leider gibt es ja keine staatlichen Schauspielschulen, die Bewerber mit Down-Syndrom aufnehmen.

Deshalb kommt es mir wie ein Wunder vor, dass Ulrich Häusler mir gemeinsam mit Wolfgang Riedemann Schauspielunterricht bei Hans Hirschmüller finanziert. Er hat mich sogar zu einem Theaterworkshop nach Andalusien eingeladen.

Hans Hirschmüller ist wirklich ein guter Schauspiellehrer und ich habe bei ihm die Rolle der Elisabeth aus Glaube Liebe Hoffnung von Ödön von Horváth erarbeitet. In Andalusien wurden dann einige Szenen daraus unter der Regie von Hans Hirschmüller gedreht.

Vielen herzlichen Dank dafür an Ulrich, Wolfgang und Hans.

Ich möchte mich auch dafür bedanken, dass ich immer wieder die Gelegenheit bekomme, mich bei Fernsehsendungen oder Zeitungsinterviews für das Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom einzusetzen und darauf aufmerksam zu machen, dass das Leben mit einer Trisomie 21 lebenswert ist. Wir sind nämlich glücklich und können auch etwas leisten.

Ich bin nämlich der Meinung: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Soll der PraenaTest Kassenleistung werden?

Seit 2012 ist ein nicht invasiver pränataler Test (NIPT) auf dem Markt, mit dem aus dem mütterlichen Blut Veränderungen im Erbgut des ungeborenen Kindes festgestellt werden können.

Kassenleistungen müssen zweckmäßig und wirtschaftlich sein. Aber handelt es sich bei diesem Test auch um eine medizinische Notwendigkeit mit medizinischem und therapeutischem Nutzen?

Nein, es handelt sich bei dem Test eindeutig um ein Screening, eine Suchmethode zur Selektion. Denn dieses Diagnoseverfahren sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Welchen Nutzen hat dieser Test? Fällt er positiv aus, ist es eine erhebliche physische und psychische Belastung für die werdenden Eltern und sie geraten in ein Dilemma. Deshalb entscheiden sie sich meist für eine Abtreibung.

Die Konsequenz wird sein, dass auch bei uns in Deutschland bald ähnlich, wie in Island keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Im dritten Reich bei den Nationalsozialisten unter Hitler wurden Menschen wie ich mit einer Trisomie 21 ausgerottet, schließlich handelte es sich um lebensunwertes Leben. So weit gehen wir natürlich heute nicht mehr.

„Die Würde des Menschen ist unantastbar!“, das steht ja sogar in unserem Grundgesetz.

Aber heute stellt ein Kind mit einer Trisomie 21 für die Mutter eine zu hohe psychische Belastung dar und soll deshalb abgetrieben werden.

Die Entscheidung liegt natürlich bei den Eltern, aber meistens wird doch eine Abtreibung empfohlen. Außerdem werden meist nur Schreckensszenarien aufgezeichnet. Man spricht von Krankheit, Leiden Überforderung und ständiger Belastung, weil man ein Leben lang für das Kind sorgen muss.

Die Angst der werdenden Eltern wird noch gesteigert durch die Aussagen, dass diese Kinder keine Chance und keine Entfaltungsmöglichkeiten haben und in ständiger Abhängigkeit leben.

Dabei frage ich mich woher kommen diese Vorstellungen und Vorurteile?

Wer Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien kennt, weiß, wie glücklich sie sind und wieviel Lebensfreude sie ausstrahlen.

Wir sind nämlich nicht krank und haben die gleichen Bedürfnisse, wie alle anderen Menschen auch.

Wir gehören dazu und können auch etwas leisten, wenn man uns nur etwas zutraut.

Ich wünsche mir Inklusion und Vielfalt und ein Lebensrecht für alle.

Wenn alle Menschen gemeinsam aufwachsen und im Kindergarten, in der Schule, im Arbeitsbereich, im Wohnbereich und Freizeitbereich miteinander leben und voneinander lernen, entstehen gar nich erst die Barrieren in den Köpfen.

Richard von Weizsäcker hat gesagt: „Es ist normal, verschieden zu sein!“

Unsere Welt wäre ärmer, wenn es die vielen fröhlichen Kinder mit dem Down-Syndrom nicht mehr gäbe!

Selbstverständlich wünschen sich alle werdenden Eltern ein gesundes Kind, aber garantiert dieser Bluttest das?

Nein, denn die meisten Behinderungen erlangt man erst im Laufe seines Lebens. Mit diesem Bluttest kann man bisher nur Trisomien, und Fehlverteilungen der Geschlechtschromosomen und keine Mosaikformen der Trisomie bestimmen.

Es gibt aber noch viele andere Gründe für eine Behinderung.

Vielleicht ist schon bald mehr möglich und dann frage ich mich, wie weit wollen wir gehen und wo sind die Grenzen des medizinisch Machbaren?

Wird es bald Designerbabies geben?

Ich möchte gerne einen Beitrag dazu leisten, werdenden Eltern die Angst vor einem behinderten Kind zu nehmen.

Wenn ich ehrlich bin, fühle ich mich gar nicht behindert und liebe mein Leben. Leider werde ich aber manchmal wegen der Ablehnung meiner Mitmenschen behindert.

Ich bin ein glücklicher Mensch und lebe meinen Traum.

Als Aktivistin für Inklusion setze ich mich auch dafür ein, Vorurteile abzubauen und die Teilhabebedingungen zu verbessern.

Leider gibt es dafür aber nicht genug Geld.

Ich wünsche mir jedenfalls, dass alle Eltern die Möglichkeit nutzen, Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien kennen zu lernen, bevor sie sich für eine Abtreibung entscheiden.

Es wäre auch gut, wenn unsere Abgeordneten, die darüber entscheiden, ob dieser Test Kassenleistung wird sich davon überzeugen würden, was für ein gutes Leben auch mit Trisomie 21 möglich ist.

Welt-Down-Syndrom-Tag 2019

Dieser Aktionstag wurde 2006 durch die Organisationen Downsyndrome International (DSI) und European Downsyndrome Association (EDSA) eingeführt.

Seither ist der 21.3. der Welt-Down-Syndrom-Tag. Das passt gut, weil bei diesen Menschen das Chromosom 21 – 3fach vorhanden ist.

Brauchen wir so einen Tag?

Einerseits finde ich es schön, dass es ihn gibt, einen Tag, an dem Menschen mit Down-Syndrom im Mittelpunkt stehen, andererseits frage ich mich, warum können Sie nicht jeden Tag Aufmerksamkeit bekommen?

Gut finde ich, dass dieser Tag nun auch in den Medien immer mehr Beachtung findet und darüber berichtet wird.

Weniger gut finde ich es, wenn nur über das „Anderssein“ berichtet wird. Ich fühle mich nicht anders und spreche viel lieber über die Gemeinsamkeiten.

Hitler und die Nazis haben Menschen wie mich mit einer Trisomie 21 vergast. Heute gibt es den Praena-Test und die meisten dieser Kinder dürfen gar nicht mehr geboren werden.

Eltern, die sich trotzdem für das Kind entscheiden, haben es nicht leicht.

Deshalb frage ich mich, wann wird es uns nicht mehr geben?

Das möchte ich gerne verhindern und setze mich deshalb sehr für ein Lebensrecht für alle ein.

Ich möchte werdenden Eltern gerne die Angst vor einem behinderten Kind nehmen. Das geht nur, wenn wir uns kennenlernen und miteinander leben. Dazu brauchen wir Inklusion, die ganz selbstverständlich ist, ohne wenn und aber. Deshalb wünsche ich mir nicht nur im Alltag sondern auch in den Medien ganz viel Diversity.

Wie schön wäre es, wenn wir ganz oft und selbstverständlich zu sehen wären! In Filmen oder Werbung sollten alle Menschen mit einbezogen werden, ohne dass es um das Thema Behunderung oder Down-Syndrom geht. Wer gesehen wird gehört nämlich dazu.

Viele andere Länder sind da schon weiter als wir. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass wir in Deutschland das auch schaffen.

Ich bin sehr dankbar, dass ich die Chance hatte, inklusiv beschult zu werden. Dankbar bin ich auch dafür, dass ich so viele nette Menschen kennenlernen durfte, die mich unterstützt haben und mir weiterhin helfen, meinen Weg zu gehen.

Dies wünsche ich mir für alle Menschen.