Welt Down-Syndrom Tag 2013

Veröffentlicht am 5. November 2014 von Carina Kühne • Getaggt mit Berichterstattung, Diagnose, Down-Syndrom, Inklusion, Medien • Hinterlasse einen Kommentar

18. März 2013: Am 21.3. ist wieder Welt Down-Syndrom Tag und ich bin gespannt, ob darüber in den Medien berichtet wird.

Nachdem der neue Bluttest so ausführlich diskutiert wurde, wäre es schön, wenn es viele positive Berichte über Menschen mit Down-Syndrom gäbe.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Medien deshalb nicht so positiv berichten, weil sie damit die bisherige Meinung in Frage stellen würden. Wenn Menschen mit Down–Syndrom fit sind und gut in die Gesellschaft integriert werden können, kann man sich nicht mehr darauf berufen, dass es für Mütter unzumutbar ist, so ein Kind auszutragen und auch dieser Bluttest müsste mehr in Frage gestellt werden.

Eigentlich denken doch die meisten Menschen, dass Kinder mit Down-Syndrom ein vermeidbares Übel sind. Deshalb widerstrebt es sicher auch den Journalisten, nur positiv über Menschen mit Down-Syndrom zu berichten. Ein Wermutstropfen gehört immer dazu.

Bestimmt gibt es auch viele glückliche Familien mit behinderten Kindern. Ich möchte das Leben mit Down-Syndrom nicht durch die rosarote Brille zeigen, aber die Angst davor nehmen.

Ich lebe gerne obwohl ich oft mit Schwierigkeiten zu kämpfen hatte. Trotzdem gibt es auch immer wieder positive Erfahrungen und dafür bin ich sehr dankbar.

Ich habe einen großen Bruder, der mich immer so akzeptiert hat, wie ich bin. Er ist Arzt und hat mich immer überallhin mitgenommen. Ich durfte mit in die Vorlesung, als er noch studiert hat. Er hat mich mitgenommen auf die Frühgeborenenstation. Er hat mir den OP und die Intensivstation gezeigt. Für ihn war es wichtig, dass ich seinen Alltag kennen lerne und seine Kollegen und Freunde mich kennen lernen. Tobias, mein Bruder setzt sich also auch für Inklusion ein und er sagt immer, dass er stolz auf seine kleine Schwester ist. Immer wieder bekommt er von seinen Kollegen zu hören, dass sie eine andere Vorstellung von Menschen mit Down-Syndrom hatten. Viele kannten die Diagnose nur aus Büchern und haben festgestellt, dass die Realität ganz anders aussehen kann.

Wie schön wäre es doch, wenn alle Menschen in unserer Gesellschaft erkennen könnten, dass es gar nicht so furchtbar ist, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen.

Einladung zur Bootsmesse nach Düsseldorf am 26. Januar 2013

Veröffentlicht am 5. November 2014 von Carina Kühne • Getaggt mit Bühne, Down-Syndrom, Fähigkeit, geistige Behinderung, IDDA, Interview, Leinwand, Prüfung, Tauchen, Tauchgang, Tauchschein, Wasserflöhe • Hinterlasse einen Kommentar

3. März 2013: Als begeisterte Taucherin hatte ich die letzten zwei Jahre schon gemeinsam mit meinem Tauchlehrer und meinem Bruder die Bootmesse in Düsseldorf besucht. Dort gab es viel zu sehen und ich hatte die Möglichkeit mein Tauchequipment nach und nach zu vervollständigen.

Dieses Jahr gab es eine besondere Überraschung. Ich bekam eine Einladung von der IDDA (international disabled divers associaton). Mein Tauchlehrer und ich sollten interviewt werden. Das war natürlich etwas ganz Besonderes.

Ich fuhr mit dem Zug nach Düsseldorf und wurde dort am Bahnhof von meinem Bruder abgeholt. Wir liefen zum Hotel, wo ich eincheckte. Danach machten wir uns auf den Weg zur Boot. Nach einem kurzen Vorgespräch ging es los. Wir betraten die Bühne und hinter uns war eine große Leinwand, auf der wir abwechselnd mit den Tauchern im Tauchbecken zu sehen waren. Olaf interviewte uns zum Thema „Nicht ohne uns“. Es ging darum, dass auch Menschen mit Handicap tauchen können. Ich wurde zu meinen Erfahrungen als aktive Taucherin befragt und mein Tauchlehrer durfte über seine Erfahrungen als IDDA – Ausbilder berichten. Es gibt bei der IDDA sogar einen Ausbilder mit Handicap.

Natürlich erzählte ich begeistert davon, wie glücklich ich war, als ich die integrative Tauchgruppe „die Wasserflöhe“ im Internet entdeckt habe. Ich wollte nämlich schon immer gerne tauchen. Mein Bruder als begeisterter Taucher und Unterwasserfilmer und –fotograf hatte mir nämlich schon viele tolle Filme und Fotos gezeigt.

Das Motto der IDDA ist: „Geh mit jedem tauchen!“

Mein Tauchlehrer berichtete, dass er schon 12 Jahre mit Menschen mit geistiger Behinderung taucht. Jeder nach seinen Fähigkeiten. Nach einer Weile hatte er festgestellt, dass ich alle Übungen beherrschte und so begann er auch mit dem theoretischen Unterricht zum Tauchschein. Und ich schaffte die Prüfung dann tatsächlich mit nur einem Fehler.

Danach erzählte ich von meinen Tauchgängen im Roten Meer in Ägypten und in Spanien an der Costa Brava. Olaf erinnerte noch daran, dass ich ein Blog schreibe und forderte mich dazu auf, den Zuschauern zu sagen, wo sie mich im Internet finden können.

Ich hatte das Schlusswort und betonte: „ Ich finde es schön, dass alle Menschen dazu gehören und dass keiner ausgeschlossen wird.“

Am nächsten Morgen mit meinem Bruder und seiner Freundin beim Frühstück im Hotel trafen wir sehr interessante Leute, die mein Bruder schon zwei Abende vorher kennen gelernt hatte. Er hatte ihnen erzählt, dass seine Schwester das Down – Syndrom hat und zu einem Interview auf der Bootmesse eingeladen war, weil sie einen offiziellen OWD Tauchschein hat. Davon waren sie so beeindruckt, dass sie mir eine Freude machen wollten. Deshalb ermöglichten sie uns, den Chauffeurservice für VIP – Kunden zu nutzen und die tollen großen Jachten auf der Bootmesse zu besichtigen. Wir wurden also mit einem super tollen Rover vom Hotel direkt in die Messehalle gefahren. An der Garderobe half man uns aus den Jacken und überreichte uns jedem einen VIP – Pass. Dann ging es in die Halle mit den Jachten und wir konnten ohne Anmeldung alle Jachten besichtigen. Es war schon ein tolles Gefühl, eine Jacht für über 8 Millionen € zu betreten. Wir durften sogar all das sehen, was man normalerweise nicht zu sehen bekommt und kamen aus dem Staunen nicht heraus. Unsere Wohnung ist dagegen nur ein Hühnerstall. Hier waren riesige Salons, Schlafzimmer, eine Küche, ein tolles Bad mit Whirlpool und sogar extra Kojen für Angestellte sowie Waschmaschine und Trockner. Es wäre schon ein Traum, mal eine richtige Seereise auf so einer Jacht mitzuerleben.

Nach der Besichtigung setzten wir uns noch gemütlich zusammen, und unterhielten uns. Ich war schon erstaunt, dass Leute, die normalerweise mit Millionären zu tun haben so viel Interesse zeigten. Natürlich nutzte ich die Gelegenheit, und erzählte dass ich mich sehr für Inklusion einsetze und ein Blog schreibe. Zum Glück hatte ich Karten von den Wasserflöhen mit mir als Taucherin dabei. So konnte ich sehr anschaulich von unserer integrativen Tauchgruppe berichten. Ich sollte sogar Autogramme geben und auf die Karte schreiben, wie man mich online findet.

Dieses besondere Erlebnis werde ich sicher so bald nicht vergessen!

Mut und Enttäuschung

Veröffentlicht am 5. November 2014 von Carina Kühne • Getaggt mit Belastung, Eltern, Enttäuschung, Erwartung, Förderung, Gefühle, Lob, Mut, positive Erfahrungen, sensibel, Sonderschule, traurig • Ein Kommentar

2. Februar 2013: Manche Eltern belasten positive Erfahrungsberichte.

Unmittelbar nach meiner Geburt machte meine Mutter sich auf die Suche nach Informationsmaterial zum Thema Down-Syndrom. Leider gab es damals noch nicht so viel. Sie erinnerte sich nur noch an den Film „Unser Walter“. Den hatte sie während ihrer Schulzeit gesehen.

Wir hatten gerade erst unseren ersten Computer angeschafft und Internet gab es auch noch nicht.

Als ich etwas größer wurde, besuchten wir viele Veranstaltungen und freuten uns immer wenn wir sahen, wie fit manche Kinder sind.

Erst als ich schon zur Schule ging, entdeckten wir die verschiedenen Zeitschriften und wurden Mitglied in einigen Selbsthilfegruppen.

Dabei lernten wir auch verschiedene Eltern und Kinder mit Down–Syndrom kennen. Es war sehr interessant und wir konnten uns austauschen.

Einmal mussten wir während einer Veranstaltung den Raum verlassen. Da trafen wir auf eine Mutter, die ziemlich ärgerlich, verzweifelt und auch deprimiert war. Sie meinte: „Ich kann das einfach nicht mehr ertragen! Immer wird nur von den Wunderkindern berichtet! Mein Kind ist nicht so fit und wird es auch nie sein!

Über diesen Ausbruch waren wir erst sehr verwundert. Aber dann haben wir uns Gedanken darüber gemacht und konnten diese Frau sehr gut verstehen.

Leider sind nicht alle Kinder gleich fit, aber es ist doch sehr beeindruckend, was einige Kinder trotz Trisomie 21 mit entsprechender Förderung erreichen können.

Meiner Mutter und mir hat das immer sehr viel Mut gemacht.

Meine Tante hat immer gesagt; „Wenn man Kinder mit Handicap fördert, können sie vielleicht einiges erreichen. Wenn man ihnen nichts anbietet, werden sie auch nichts lernen, egal, ob sie fit sind oder nicht.“

Unsere Devise war immer; „Wir versuchen es!“

So konnte ich viel lernen und hatte auch Freude daran.“

Leider haben wir einmal auch die Erfahrung gemacht, dass eine Freundschaft mit einem Mädchen mit Trisomie 21 auseinander ging, weil die Eltern meiner Freundin es nicht verkraftet haben, dass ich eine Regelschule besuchte. Dabei hatten sie für ihre Tochter die Sonderschule ausgesucht. Das war schon traurig, weil wir uns sehr gut verstanden haben.

Trotzdem sind wir sehr nachdenklich und sensibler geworden!

Provoziert man mit positiven Berichten eine Erwartungshaltung, die manche Kinder nicht erfüllen können? Manche Eltern haben das Gefühl versagt zu haben, wenn ihre Kinder trotz Förderung nicht das erreichen, was sie sich wünschen.

Müssen wir mehr Rücksicht auf die Gefühle dieser Eltern nehmen?

Sollte man lieber nicht über positive Erfahrungen berichten, weil manche Eltern darunter leiden?

Vielleicht tröstet es diese Eltern ja auch, wenn mehr über weniger positive Erfahrungen berichtet wird!