Kinderwunsch? – Paare mit Down-Syndrom als Eltern?

21. Juni 2013: Schon als ganz junges Mädchen habe ich in jeden Kinderwagen geschaut und war ganz verrückt nach kleinen Kindern. 
Für mich war es klar, dass ich auch mal ein Baby haben würde.
Je älter ich werde, desto nachdenklicher werde ich. Schließlich habe ich eine Chromosomenanomalie, die ich vererben kann. 
Bei Paaren mit 46 Chromosomen kann es zu einer freien, nicht erblichen Trisomie 21 beim Kind kommen.

Natürlich setze ich mich für ein Lebensrecht dieser Kinder ein und es macht mich traurig, dass so viele Föten abgetrieben werden.
 Wenn Eltern sich heute für ein behindertes Kind entscheiden, haben sie es nicht leicht in der Gesellschaft. Sie werden oft gefragt: „Musste das denn sein?“
 Wie reagieren unsere Mitmenschen eigentlich, wenn Paare mit Down-Syndrom Kinder bekommen?
 Männer mit Down-Syndrom galten ja bisher als unfruchtbar. Inzwischen gibt es aber Einzelfälle, die das widerlegen.

Es gibt einige Frauen mit Down-Syndrom, die ein Kind geboren haben. Vielleicht gibt es auch Paare mit einer Trisomie 21, die ein Kind haben. Ich weiß es nicht.
 Aber ich frage mich, ob ich das verantworten kann. Schließlich haben alle Zellen ein zusätzliches Chromosom und die Möglichkeit, dieses zu vererben ist doch recht groß. 
Die Wissenschaftler sind zwar der Meinung, dass die Chancen für ein Paar mit Down-Syndrom ein Kind zu bekommen recht niedrig sind und die Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen auch.
Früher wurden Menschen mit Behinderung oft zwangssterilisiert. Ich finde es gut, dass dies nun nicht mehr möglich ist.

Wenn Paare mit Handicap ihren Kinderwunsch verwirklichen, übernehmen sie eine große Verantwortung. Deshalb sollte man sie vorher gut beraten und ihnen bei der Entscheidung helfen.
Ich habe gelesen, dass eine Frau mit Down-Syndrom, die mit einem Mann mit 46 Chromosomen verheiratet war auch einen Abbruch vornahm, weil sie kein Kind mit Down-Syndrom haben wollte. Ihr Wunsch nach einem nicht behinderten Kind ging dann doch in Erfüllung.
Eltern mit Handicap sind oft schon bei einem nicht behinderten Kind überfordert und sollten deshalb unbedingt jede Unterstützung bekommen, die möglich ist.
Kinder mit Down-Syndrom können mit einer guten Förderung nämlich viel erreichen.

Mut und Enttäuschung

2. Februar 2013: Manche Eltern belasten positive Erfahrungsberichte.

Unmittelbar nach meiner Geburt machte meine Mutter sich auf die Suche nach Informationsmaterial zum Thema Down-Syndrom. Leider gab es damals noch nicht so viel. Sie erinnerte sich nur noch an den Film „Unser Walter“. Den hatte sie während ihrer Schulzeit gesehen.

Wir hatten gerade erst unseren ersten Computer angeschafft und Internet gab es auch noch nicht.

Als ich etwas größer wurde, besuchten wir viele Veranstaltungen und freuten uns immer wenn wir sahen, wie fit manche Kinder sind.

Erst als ich schon zur Schule ging, entdeckten wir die verschiedenen Zeitschriften und wurden Mitglied in einigen Selbsthilfegruppen.

Dabei lernten wir auch verschiedene Eltern und Kinder mit Down–Syndrom kennen. Es war sehr interessant und wir konnten uns austauschen.

Einmal mussten wir während einer Veranstaltung den Raum verlassen. Da trafen wir auf eine  Mutter, die ziemlich ärgerlich, verzweifelt und auch deprimiert war. Sie meinte: „Ich kann das einfach nicht mehr ertragen! Immer wird nur von den Wunderkindern berichtet! Mein Kind ist nicht so fit und wird es auch nie sein!

Über diesen Ausbruch waren wir erst sehr verwundert. Aber dann haben wir uns Gedanken darüber gemacht und konnten diese Frau sehr gut verstehen.

Leider sind nicht alle Kinder gleich fit, aber es ist doch sehr beeindruckend, was einige Kinder trotz Trisomie  21 mit entsprechender Förderung erreichen können.

Meiner Mutter und mir hat das immer sehr viel Mut gemacht.

Meine Tante hat immer gesagt; „Wenn man Kinder mit Handicap fördert, können sie vielleicht einiges erreichen. Wenn man ihnen nichts anbietet, werden sie auch nichts lernen, egal, ob sie fit sind oder nicht.“

Unsere Devise war immer; „Wir versuchen es!“

So konnte ich viel lernen und hatte auch Freude daran.“

Leider haben wir einmal auch die Erfahrung gemacht, dass eine Freundschaft mit einem Mädchen mit Trisomie 21 auseinander ging, weil die Eltern meiner Freundin es nicht verkraftet haben, dass ich eine Regelschule besuchte. Dabei hatten sie für ihre Tochter die Sonderschule ausgesucht. Das war schon traurig, weil wir uns sehr gut verstanden haben.

Trotzdem sind wir sehr nachdenklich und sensibler geworden!

Provoziert man mit positiven Berichten eine Erwartungshaltung, die manche Kinder nicht erfüllen können? Manche Eltern haben das Gefühl versagt zu haben, wenn ihre Kinder trotz Förderung nicht das erreichen, was sie sich wünschen.

Müssen wir mehr Rücksicht auf die Gefühle dieser Eltern nehmen?

Sollte man lieber nicht über positive Erfahrungen berichten, weil manche Eltern darunter leiden?

Vielleicht tröstet es diese Eltern ja auch, wenn mehr über weniger positive Erfahrungen berichtet wird!

Leben mit Handicap – meine wahre Geschichte (2009)

19. Oktober 2010: Mit dieser Geschichte habe ich an dem Geschichtenwettbewerb von den Gesellschaftern der Aktion Mensch und dem bvkm teilgenommen und den dritten Preis bekommen.

Ich heiße Carina Kühne und bin 24 Jahre alt. Ich habe das Down-Syndrom, deshalb bin ich anders, als die meisten Menschen. Ich habe nämlich nicht 46 sondern 47 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist bei mir 3-fach vorhanden. Trotzdem lebe ich gerne.

In Deutschland gibt es ungefähr 50 000 Menschen mit Down-Syndrom. Wenn Ärzte während der Schwangerschaft das Down-Syndrom feststellen, werden neun von zehn Föten abgetrieben.

Auch meine Eltern waren sehr traurig, als sie erfuhren, dass ich eine Behinderung habe. Alle Menschen wünschen sich perfekte Kinder. Nur für meinen Bruder war ich eine ganz normale kleine Schwester, mit der man kuscheln und die man herumschleppen konnte. Meine Eltern hatten Angst vor der Zukunft. Man hatte ihnen gesagt, dass ich vielleicht niemals laufen werde und mit Sicherheit niemals lesen, schreiben und rechnen lernen würde.
Deshalb sollte ich besser in ein Heim kommen.

Ich war ein Frühchen und entwickelte mich sehr langsam. Meine Mutter wollte mich trotzdem behalten. Essen klappte bei mir nur mit Musik und mein Bruder musste immer Klavier spielen.

Um meine Muskeln zu stärken, bekam ich Krankengymnastik und durfte einmal in der Woche am Babyschwimmen teilnehmen. So lernte ich wie fast alle anderen Kinder auch sitzen, stehen und laufen. Während mein Bruder schon mit acht Monaten anfing zu laufen, brauchte ich dazu genau zwei Jahre und einen Tag. Die ganze Familie freute sich riesig darüber.
Meine Mutter behandelte mich wie ein ganz normales Kind. Sie machte keine Unterschiede zwischen meinem Bruder und mir. Ich brauchte zwar mehr Unterstützung und Förderung, aber ich konnte auch sehr viel lernen. Ich kam in einen Regelkindergarten und entwickelte mich nicht viel anders, als die anderen Kinder. Ich liebte jede Beschäftigung. Wenn die anderen Kinder keine Lust mehr hatten, wollte ich unbedingt weiter machen.

Weil mein Auge oft entzündet war, musste ich häufig in die Augenklinik. Dort machte man auch Sehtests. Wenn ich nicht richtig reagierte, hieß es einfach: „Die hat ja ein Down-Syndrom, die will nicht!“. Erst kurz vor meiner Einschulung wurde festgestellt, dass ich weitsichtig bin (6,5 Dioptrien). Ich konnte also nicht richtig sehen.

Normalerweise müssen Kinder mit Down-Syndrom in eine Sonderschule für praktisch Bildbare. Ich hatte Glück und durfte eine ganz normale Grundschule besuchen. Da konnte ich mit den anderen Kindern gemeinsam lernen. Das war für mich sehr wichtig, weil ich immer viel abgeguckt und nachgeahmt habe. So bekam ich die Möglichkeit, den gleichen Stoff zu lernen wie die anderen Kinder. Es machte mir viel Spaß und ich ging gern in die Schule. Deshalb wollte ich auch in der Sekundarstufe integrativ beschult werden. Das war gar nicht so einfach, weil wir eine Schule finden mussten, die einen Antrag auf Schulversuch beim Kultusministerium stellen würde. Zunächst klappte das nicht und ich bekam eine Zwangseinweisung in die Sonderschule. Aber wir gaben nicht auf und schafften es unmittelbar vor Schulbeginn, dass ich zunächst wenigstens die 4. Klasse wiederholen durfte. Laut Schulrat ist dies nicht möglich, weil Kinder mit Down-Syndrom das Klassenziel ohnehin nicht erreichen können.
Danach hatte ich großes Glück und fand eine weiterführende Schule. Auch hier kam ich gut mit. Der Fachberater hatte zwar gemeint, dass ich am Englischunterricht nicht teilnehmen könnte sondern mit meinem Sonderpädagogen in der Ecke sitzen müsste. Aber das war ein Irrtum. Ich konnte gut mitmachen. Englisch war mein Lieblingsfach, ich war Klassenbeste und bekam eine Eins im Zeugnis.
So schaffte ich einen guten Hauptschulabschluss mit einem Notendurchschnitt von 2,3. Darüber war ich sehr glücklich. Keiner hatte dies für möglich gehalten.
In der Sonderschule bekommt man den Stoff nämlich gar nicht erst angeboten.

Nun bin ich ein Integrationsfan und wünschte, dass alle Kinder mit und ohne Behinderung die gleiche Chance bekommen.

Auch nach der Schule war es nicht leicht für mich. Ich habe trotzdem viel gemacht, zunächst ein halbes Jahr Praktikum in zwei verschiedenen Arztpraxen. Da ich damals noch schulpflichtig war, habe ich mit den auszubildenden Arzthelferinnen im ersten Lehrjahr gemeinsam die Berufsschule besucht. Dort kam ich gut mit. Ich lernte auch mit zehn Fingern am Computer zu schreiben.

Anschließend habe ich 19 Monate einen Förderlehrgang in einem Walldorfkindergarten gemacht. Dort gefiel es mir sehr gut. Ich fühlte mich wohl und wurde von allen akzeptiert, die Kinder liebten mich. Alle wollten, dass ich dort weiterhin arbeite aber leider scheiterte es an den Finanzen. Ich hätte zwar noch für ein Jahr bleiben können, aber nur 100 € monatlich erhalten. Davon kann man natürlich nicht leben.

Nun musste ich weiter suchen und fand einen Ausbildungsplatz zur Altenpflegehelferin. In der Schule kam ich gut mit, aber im Altenpflegeheim wo ich meine praktische Ausbildung machen sollte, wurde ich gemobbt. Man war nicht bereit, mich anzuleiten. Die Stationsleiterin sagte, wenn sie damals nicht im Urlaub gewesen wäre, hätte sie verhindert, dass ich den Ausbildungsplatz bekomme. Nach der halbjährigen Probezeit beendete ich die Ausbildung. Das war eine sehr traurige Erfahrung.

Am liebsten wollte ich wieder in einem Kindergarten arbeiten. Ich schrieb mindestens 100 Bewerbungen, dann bekam ich einen Praktikumsplatz in einer Praxis für Entwicklungspädagogik in Mainz. Hier kamen entwicklungsverzögerte Kinder, hauptsächlich Kinder mit Down-Syndrom einmal pro Woche für 1 ½  Stunden zur Therapie. Sie lernten dort in kleinen Gruppen mit dem Montessorimaterial sowie den Kieler Zahlen und Gebärden. Es gab auch Musiktherapie und Gymnastik. Wenn die Therapeutin zwischendurch ans Telefon musste oder ein kurzes Elterngespräch führte, durfte ich weiter machen. Das gefiel mir auch sehr gut. Man bot mir an, dort eine abgespeckte Ausbildung zu machen und wollte einen Kindergarten für mich suchen, in dem ich praktisch arbeiten sollte. Weil die Entfernung von meinem Wohnort aber zu weit war, sollte ich in ein Wohnheim am Ort ziehen. Das wollte ich aber nicht. Ich möchte noch nicht zu Hause ausziehen!

Mein nächstes Praktikum absolvierte ich in einer Schule für praktisch Bildbare. Ich hatte ja nur Integration kennen gelernt und war sehr gespannt auf die Sonderschule. Für die sechs Kinder in der Klasse gab es zwei Lehrerinnen, eine Therapeutin, einen Zivi und mich als erwachsene Betreuerin. Jede Klasse hatte einen Therapieraum, eine Küche und einen Klassenraum. Außerdem gab es in der Schule ein Schwimmbad, einen Musikraum und mehrere Turnräume. Die Schule war super toll ausgestattet und einmal in der Woche fuhr die Klasse mit dem Bus zum therapeutischen Reiten. So etwas hätte ich auch gerne in meiner Schule gehabt. Trotzdem bin ich sicher, dass es für mich gut war in eine ganz normale Schule mit normalem Unterricht zu gehen. Die Kinder in der Sonderschule werden super betreut aber sie lernen kaum Kulturtechniken. Vielleicht könnten einige Kinder viel mehr lernen, wenn man es ihnen anbieten würde. Mein Praktikum dauerte nur vier Wochen.

Deshalb suchte ich weiter und fand einen neuen Praktikumsplatz in einem CAP-Markt, leider auch wieder ziemlich weit entfernt. Das war ein ganz neues Arbeitsfeld für mich. Ich musste Regale einräumen, die Ware im Regal vorziehen, die Papierpresse bedienen und manchmal durfte ich auch an die Kasse. Auch dort gefiel es mir und man war sehr zufrieden mit mir. Deshalb stellte man mir nicht nur einen Arbeits- sondern sogar einen Ausbildungsplatz in Aussicht. Leider waren dann doch schon alle Plätze vergeben und man empfahl mir, im kommenden Jahr eine neue Bewerbung zu schicken, falls ich bis dahin keinen Job hätte.

Sehr schnell fand ich einen neuen Praktikumsplatz. Diesmal war es wieder etwas ganz anderes. Ich arbeitete als Servicekraft in einem Café. Nach einem dreimonatigen Praktikum bekam ich einen unbefristeten Arbeitsvertrag. Die Arbeit mit den Gästen macht mir sehr viel Freude.

Außerdem kann ich nun auch noch mein Hobby mit einbringen. Ich spiele nämlich Klavier und habe in dem Café schon einige Konzerte von zwei bis drei Stunden gegeben. Meine Liebe gehört der klassischen Musik.

Meine Mutter sagt immer, wenn sie nach meiner Geburt das gewusst hätte, was sie heute weiß, hätte sie viel weniger Tränen geweint und viel weniger Sorgen gehabt.

Sicherlich hätte ich lieber kein Down-Syndrom, aber leiden tue ich eher unter der Ablehnung meiner Mitmenschen, als unter der Chromosomenanomalie. Ich kann trotzdem viel lernen und möchte gerne bald meinen Führerschein machen. Ich fühle mich nicht behindert, werde aber manchmal von meinen Mitmenschen behindert.

Eigentlich sind doch alle Menschen anders. Selbst eineiige Zwillinge sind nicht ganz gleich. Männer sind anders, Frauen sind anders. Es gibt weiße und farbige Menschen, es gibt Chinesen, es gibt Indianer, Inder, Eskimos und viele mehr. Alle sind anders. Fast jeder Mensch hat doch ein Defizit. Auch ohne Down-Syndrom kann nicht jeder Abitur machen und studieren. Keiner weiß, ob ihm morgen nicht ein Stein auf den Kopf fällt. Die meisten Behinderungen erwirbt man irgendwann im Laufe des Lebens.
Ich habe auch einen Kopf, einen Körper, zwei Arme, zwei Beine, zwei Hände, zwei Füße, zehn Finger, zehn Zehen, Haare, Augen, Nase und Mund wie fast alle Menschen. Meine Gefühle sind auch nicht anders. Ich kann lachen, weinen und nachdenklich sein.
Im Grundgesetz steht, dass alle Menschen vor dem Gesetz gleich sind und Richard von Weizsäcker hat gesagt: „Es ist normal, verschieden zu sein“.

Unsere Welt wäre ärmer, wenn es keine Menschen mit Down-Syndrom mehr gäbe!

Deshalb wünsche ich mir ein Lebensrecht für alle, viel mehr Aufklärung, Toleranz und wirkliche Gleichberechtigung. Vielleicht würde sich ja in unserer Gesellschaft etwas ändern, wenn es mehr Filme gäbe, in denen behinderte Menschen mitspielen und wenn es nicht so viele Behinderteneinrichtungen am Stadtrand gäbe.

Wir gehören dazu!