Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.
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Meine Gedanken zur Präimplantationsdiagnostik
22. Dezember 2013: Präimplantationsdiagnostik bedeutet, dass im Reagenzglas gezeugte Embryonen auf Gendefekte getestet werden. Am 7.7.2011 wurde im Bundestag darüber abgestimmt, ob die PID zugelassen werden soll.
Ich habe die Diskussion intensiv verfolgt und mir meine eigenen Gedanken gemacht. Ich empfinde es als Widerspruch, dass ein Schwangerschaftsabbruch in den ersten drei Monaten oder bei Behinderung bis kurz vor der Geburt nicht strafbar ist aber Embryonen geschützt werden sollten. Deshalb ist es kein Wunder, dass unsere Abgeordneten sich für die PID in Grenzen entschieden haben. Ich kann gut verstehen, dass Eltern gesunde Kinder haben möchten. Trotzdem finde ich, dass diese Entscheidung zu weit geht. Ich hätte mir gewünscht, dass die PID nur dann erlaubt werden sollte, wenn eine Todgeburt oder Fehlgeburt mit großer Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist. Aber ich bin auch gegen die Abtreibung. Nun soll die PID also begrenzt zugelassen werden.
Aber wo sind die Grenzen? Für Untersuchungen auf Down-Syndrom soll die PID nicht erlaubt sein. Aber ich bin sicher, dass Embryonen, bei denen eine Trisomie festgestellt wird ausgesondert werden. Sonst würden die Föten ja wahrscheinlich später abgetrieben werden. Es wundert mich sehr, dass die PID auch dann möglich ist, wenn genetisch bedingt Krankheiten erst in höherem Alter auftreten könnten. Weil bei der PID immer mehrere Eizellen befruchtet werden, kann ich mir gut vorstellen, dass dann auf Wunsch auch das Geschlecht ausgewählt werden kann. Wenn die medizinische Forschung weitergeht, ist es sicher auch möglich, nach anderen Gesichtspunkten wie z. B. Augen- und Haarfarbe auszuwählen. Menschen mit Behinderungen werden als „unerwünscht“ und „verhinderbar“ angesehen. Schon heute werden Eltern von behinderten Kindern schief angesehen und gefragt: „Musste das sein?“ Hoffentlich beginnt nun nicht wieder die Diskussion um lebenswertes und lebensunwertes Leben. Trotz PID wird es weiter Krankheit und Behinderung geben. Es gibt Menschen, die trotz schwerster Behinderung gerne leben. Deshalb wünsche ich mir, dass die Diskriminierung behinderter Menschen nicht weiter zunimmt!
Brauchen Kinder mit Down-Syndrom eine strenge Erziehung?
30. Juni 2013: Kinder mit Down-Syndrom fallen meist auf, weil sie etwas anders aussehen. Deshalb werden sie besonders beobachtet. Man sagt ihnen nach, dass sie distanzlos sind. Manchmal beobachte ich wie unsere Mitmenschen auf sie reagieren.
So lange die Kinder klein sind, findet man sie niedlich und lacht über sie. Manche Eltern lassen sie einfach laufen, weil sie denken, die Kleinen verstehen mich sowieso nicht und können gar nicht hören. Wenn sie ihren Kindern etwas verbieten, weil sie im Restaurant z. B. zu laut sind oder Fremde belästigen, heißt es nur: „Ach lassen Sie doch, das macht doch nichts!“ Bei einem Kind ohne Handicap wäre das sicher anders.
Irgendwann werden auch Kleinkinder mit Down-Syndrom größer und die Leute finden es gar nicht mehr gut, wenn sie angefasst oder durch das Verhalten der Kinder gestört werden. Sicher erfordert es viel Geduld und Konsequenz, Kindern mit einer Trisomie 21 Grenzen zu setzen, aber sie können bis zu einem gewissen Grad auch lernen Regeln einzuhalten und Rücksicht zu nehmen. Das ist sehr hilfreich für die Akzeptanz und Inklusion in der Freizeit, dem Kindergarten, der Schule und auch der Arbeitswelt. Immer wird ein gutes Sozialverhalten erwartet.
Trotzdem ist es natürlich wichtig, dass von der Gesellschaft nicht erwartet wird, dass diese Kinder sich total anpassen. Sie sind nun mal etwas anders und brauchen Toleranz und Verständnis um dazu zu gehören. Wie Richard von Weizsäcker schon gesagt hat: „Es ist normal verschieden zu sein!“ Ganz bestimmt können wir alle nicht nur miteinander sondern auch voneinander lernen. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind nämlich sehr empfindsam ihren Mitmenschen gegenüber.
Carina Kühne 