Wie erleben Geschwisterkinder das Down-Syndrom Sportlerfestival?

20. März 2014: Seit 2003 findet einmal im Jahr ein Down-Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt statt. Damals waren es 70 Sportler und 250 Gäste, inzwischen sind es bis zu 600 Sportler und fast 2.500 Gäste.

Eigentlich bin ich ja ein Inklusionsfan, trotzdem freue ich mich jedes Jahr auf das Down-Syndrom Sportlerfestival in Frankfurt. Das ist eine Veranstaltung, bei der nur Sportler mit Down-Syndrom teilnehmen dürfen. Es kommt gar nicht auf die Leistung an, „dabei sein ist alles“! Hier sind alle Sieger und bekommen eine Urkunde und eine Medaille.

Gerne erinnere ich mich noch an das erste Sportfest, damals war ein Kamerateam für den Film „VIER LEBEN“ (eines der vier Leben ist meins) dabei und Bobby und ich wurden beim Laufen gefilmt. Die Siegerehrung fand abends im Römer statt und ich habe einige Stücke auf dem Klavier vorgespielt. Mein Bruder fand es gut, dass es ein Sportfest dieser Art gab und hat wie immer viel fotografiert.

Geschwister fühlen sich zurückgesetzt

An diesem einen Tag im Jahr stehen wirklich nur diese Kinder im Mittelpunkt.
Nie habe ich mir Gedanken darüber gemacht, wie das für die Geschwister ist. Ich war immer der Meinung, die dürfen ja überall sonst mitmachen und werden nie ausgegrenzt. Aber ist es nicht so, dass auch diese Kinder sich oft zurückgesetzt fühlen?

Die Eltern haben vielleicht nicht so viel Zeit für sie, weil ihre Kinder mit Handicap viel Zuwendung brauchen. Sie besuchen Therapien und haben das Gefühl, ihr behindertes Kind ständig fördern zu müssen.
Manchmal werden diese Kinder auch gehänselt, weil sie eine Schwester oder einen Bruder mit einer Trisomie 21 haben. Auch die Geschwisterkinder müssen lernen, damit umzugehen.
Deshalb finde ich es schön, dass beim Sportfest nun auch die Geschwister mit einbezogen wurden. Es soll auch für sie ein schöner Tag sein. Sie können am Spielangebot teilnehmen oder Kontakte zu anderen Geschwisterkindern knüpfen und sich austauschen. So entstehen auch Freundschaften. Besonders gerne lassen sie sich auch als Tiger oder Katze usw. schminken.

Wie immer waren auch viele Promis aus Film und Fernsehen da. Ich glaube auch, dass die Geschwister es genießen, Promis persönlich kennen zu lernen, sich mit ihnen zu unterhalten und Autogramme zu bekommen. Da werden sie bestimmt einige Freunde beneiden.

Gut gedacht, doch schlecht gemacht? – Kann Inklusion funktionieren?

Am 23. Mai 2013 bekam ich eine Anfrage vom WDR, ob ich nicht Lust hätte, an einer Life-Talk-Show am 16. Juni teilzunehmen. Es sollte um Inklusion gehen.
 Dass ich ein Inklusionsfan bin, ist ja bekannt. Trotzdem war ich sehr unsicher, ob ich das machen sollte. Schließlich haben die anderen Talkgäste eine viel bessere Bildung als ich. Aber bei so einer Fernsehsendung kann man sehr viele Menschen erreichen und ich wollte schon immer zeigen, dass auch Menschen mit Down-Syndrom dazugehören und etwas leisten können.

Deshalb fragte ich meinen Chef, ob er damit einverstanden ist, wenn ich an dieser Talk-Show teilnehmen würde. Er war einverstanden, ich bekam am 15. Juni frei und er genehmigte auch Dreharbeiten im CAP-Markt.
Damit die Zuschauer sich ein Bild von den Talkgästen machen konnten, wurden sie nämlich in einem kurzen Film vorgestellt. Mich sah man z. B. beim Kassieren im CAP-Markt, beim Tauchen im Roten Meer, beim Klavierspielen, beim Schreiben eines Blogbeitrages auf http://www.carinasblog.de am Computer und beim Spiel mit meinem Hund Berry.

Kann man gegen Inklusion sein?

Mit dem ICE ging es nach Köln und ich war schon sehr gespannt auf die Sendung. Den Moderator und die anderen Talkgäste lernte ich beim Frühstück kurz vor der Sendung kennen.
Herr Krauthausen, Frau Zamani und ich waren für die Inklusion. Frau Breuer, eine Sonderpädagogin und Herr Wirths, der Vater eines sprachbehinderten Jungen wollten an den Sonderschulen festhalten.
Für mich ist Inklusion inzwischen so selbstverständlich, dass ich mir gar nicht vorstellen konnte, dass man so sehr dagegen sein kann. Natürlich sind die Rahmenbedingungen noch nicht überall ideal, aber sollte man deshalb die Inklusion ganz ablehnen?

Deutschland hat ja die UN-Behindertenrechtskonvention unterschrieben und deshalb hoffe ich sehr, dass alle zuständigen Stellen gemeinsam daran arbeiten, dass die Inklusion ein Erfolg wird.
Ich hoffe so sehr, dass es uns Inklusionsbefürwortern gelungen ist, auch einige Zuschauer von dem Inklusionsgedanken zu begeistern.
Es gab jedenfalls sehr viele positive Rückmeldungen.

Wer mag, kann sich die Sendung gerne in der Mediathek anschauen.
 Mir hat es jedenfalls sehr viel Spaß gemacht und in Zukunft müsste ich nicht mehr so lange überlegen, ob ich mich traue, bei so einer Sendung mitzumachen.

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/westart/videowestarttalkkanninklusionfunktionieren100.html

Meine Gedanken zur Präimplantationsdiagnostik

22. Dezember 2013: Präimplantationsdiagnostik bedeutet, dass im Reagenzglas gezeugte Embryonen auf Gendefekte getestet werden.
 Am 7.7.2011 wurde im Bundestag darüber abgestimmt, ob die PID zugelassen werden soll.

Ich habe die Diskussion intensiv verfolgt und mir meine eigenen Gedanken gemacht.
 Ich empfinde es als Widerspruch, dass ein Schwangerschaftsabbruch in den ersten drei Monaten oder bei Behinderung bis kurz vor der Geburt nicht strafbar ist aber Embryonen geschützt werden sollten.
 Deshalb ist es kein Wunder, dass unsere Abgeordneten sich für die PID in Grenzen entschieden haben.
 Ich kann gut verstehen, dass Eltern gesunde Kinder haben möchten. Trotzdem finde ich, dass diese Entscheidung zu weit geht.
 Ich hätte mir gewünscht, dass die PID nur dann erlaubt werden sollte, wenn eine Todgeburt oder Fehlgeburt mit großer Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist.
 Aber ich bin auch gegen die Abtreibung. 
Nun soll die PID also begrenzt zugelassen werden.

Aber wo sind die Grenzen? 
Für Untersuchungen auf Down-Syndrom soll die PID nicht erlaubt sein. Aber ich bin sicher, dass Embryonen, bei denen eine Trisomie festgestellt wird ausgesondert werden. Sonst würden die Föten ja wahrscheinlich später abgetrieben werden.
 Es wundert mich sehr, dass die PID auch dann möglich ist, wenn genetisch bedingt Krankheiten erst in höherem Alter auftreten könnten.
 Weil bei der PID immer mehrere Eizellen befruchtet werden, kann ich mir gut vorstellen, dass dann auf Wunsch auch das Geschlecht ausgewählt werden kann.
 Wenn die medizinische Forschung weitergeht, ist es sicher auch möglich, nach anderen Gesichtspunkten wie z. B. Augen- und Haarfarbe auszuwählen.
Menschen mit Behinderungen werden als „unerwünscht“ und „verhinderbar“ angesehen. Schon heute werden Eltern von behinderten Kindern schief angesehen und gefragt: „Musste das sein?“ 
Hoffentlich beginnt nun nicht wieder die Diskussion um lebenswertes und lebensunwertes Leben.
 Trotz PID wird es weiter Krankheit und Behinderung geben.
Es gibt Menschen, die trotz schwerster Behinderung gerne leben.
 Deshalb wünsche ich mir, dass die Diskriminierung behinderter Menschen nicht weiter zunimmt!