Welt Down – Syndrom Tag 2015

Wie jedes Jahr bin ich gespannt darauf, ob über diesen Tag in den Medien berichtet wird.
Heißt es dann vielleicht wieder dass diese Menschen mit Down – Syndrom unter der Krankheit leiden?
Wird darüber berichtet, wie mühsam es ist, diese Kinder großzuziehen und wie sehr die Geschwister darunter leiden müssen.
Schon lange werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn während der Schwangerschaft festgestellt wird, dass eine Trisomie 21 vorliegt.
Nun gibt es den neuen Praena Test und es ist noch viel einfacher, das Down – Syndrom zu erkennen.
Sterben diese Menschen nun aus, weil keine Kinder mehr geboren werden?
Wird dieser Bluttest bald zur Regeluntersuchung für Schwangere?
Was ist, wenn sich die Eltern trotzdem für ihr Kind entscheiden?
Ich mag gar nicht daran denken, schließlich habe ich auch das Down – Syndrom.
Schon während der Nazizeit hat man versucht, uns auszurotten.
Dabei leben doch die meisten Menschen mit diesem Handicap trotzdem sehr gerne.
Sie sind meist fröhlich und auch zufrieden.
Ich kenne viele Familien, die trotzdem glücklich sind und ihre Kinder lieben.
Mein größter Wunsch ist es, dass die vielen Berührungsängste abgebaut werden.
Man sollte auch diese Kinder mit den Augen der Liebe betrachten und von vielen positiven Beispielen berichten.
Natürlich bin ich realistisch, habe ich keine rosarote Brille auf und weiß, dass alle Eltern sich Kinder ohne Behinderung wünschen.
Auch ich hätte lieber keine Trisomie 21. Aber ich kenne nur dieses Leben und weiß nicht, wie es mit 46 Chromosomen wäre.
Ich hatte ja das Glück, in dem Film „BE MY BABY“ die Hauptrolle zu spielen. Der Film kam so gut an, dass viele Zuschauer sich mehr oder weniger mit der jungen Frau mit Down – Syndrom identifizieren konnten. Im Filmgespräch wurde deutlich, dass viele zum Nachdenken angeregt wurden. Sie merkten, dass Menschen mit Down – Syndrom die gleichen Wünsche und Bedürfnisse haben, wie alle anderen auch.
Wie schön wäre es doch, wenn es viele solcher Filme gäbe!
Leider werden diese meist nach Mitternacht gesendet und können so kaum Zuschauer erreichen.
Aber zum Glück gibt es auch Veranstaltungen zu dem Thema. Am 17. März durfte ich an einer Veranstaltung von unserer Behindertenbeauftragten, der Grimme Akademie, den Medienanstalten und Sozialhelden zu dem Thema: „Inklusion im Fernsehen – Neue Perspektiven auf Behinderung“ mit Eckhart von Hirschhausen als Moderator teilnehmen. Da waren viele wichtige Medienleute und es gab auch gute Anregungen und vielleicht auch einen guten Anfang für mehr Inklusion.
Besonders freue ich mich auch darüber, dass ich oft vor Studenten über das Thema Down – Syndrom referieren darf. So kann ich einen kleinen Beitrag für Akzeptanz und Toleranz in unserer Gesellschaft leisten.
Schön, dass viele Selbsthilfegruppen an diesem besonderen Tag Veranstaltungen organisiert haben. Hoffentlich können sie damit viele Menschen erreichen.
Ich habe eine Einladung nach Mainz bekommen und bin schon sehr gespannt darauf.

Der neue Bluttest – Fluch oder Segen?

16. September 2012: Demnächst soll ein neuer Bluttest der Firma Lifecodexx auf den Markt kommen.

Mit diesem Test kann man schon in der 10. Schwangerschaftswoche feststellen, ob das ungeborene Kind eine Chromosomenanomalie hat. Bisher war dies nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung möglich.

Das ist natürlich ein großer Fortschritt. Ich kann gut verstehen, dass alle werdenden Eltern sich ein gesundes Kind wünschen.

Aber es gibt sehr viele verschiedene Behinderungen, die man mit diesem Test nicht ausschließen kann und die meisten erwirbt man auch erst im Laufe des Lebens.

Da man das Down-Syndrom nicht therapieren kann, dient dieser Test nicht dazu, zu heilen sondern ausschließlich der Selektion. Das macht mich sehr betroffen, weil es wahrscheinlich bald kaum noch Menschen geben wird,  die wie ich mit dem Down-Syndrom leben, wenn dieser Früherkennungstest zur Routineuntersuchung wird. Schließlich werden heute schon 95 % der Föten abgetrieben, wenn man eine Trisomie  feststellt.

Schade, dass die Vorstellung ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen für die meisten Menschen so erschreckend ist. Vielleicht würde sich das ändern, wenn sie uns kennen lernen würden. Ich war am 5. Mai beim 10. Deutschen Down–Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt und durfte viele glückliche und fröhliche Kinder  mit Trisomie 21 und ihre Familien sehen. Sicher hatten auch diese Eltern Angst davor, was auf sie zukommt und möchten heute nicht mehr auf diese liebenswerten Kinder verzichten.

Die meisten Menschen mit Down–Syndrom leben gerne und leiden auch nicht unter der Chromosomenanomalie.

Ich frage mich, was wird, wenn sich eine schwangere Frau gegen diesen Test oder trotzdem für ihr behindertes Kind entscheidet. Verweigern die Krankenkassen dann die notwendigen Therapien und Behandlungen weil man das ja hätte verhindern können?

Leider müssen sich Eltern behinderter Kinder heute schon fragen, „ob das denn sein musste“.

Ich finde, dass unsere Welt ärmer wäre, wenn es diese Menschen nicht mehr gäbe.

Wir gehören doch dazu!

Nur ein Taschengeld in der Behinderten-Werkstatt

26. August 2012: Warum bekommen Menschen mit Behinderung nur ein Taschengeld, wenn sie in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten?

Ich habe einige Freunde, die in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten. Sie müssen sehr früh aufstehen, weil sie sie von einem Bus abgeholt werden, der nicht direkt zur Werkstatt fährt sondern erst alle Kollegen einsammelt. Natürlich sind sie sehr fleißig und arbeiten acht Stunden täglich an fünf Tagen in der Woche. Jeder bemüht sich, seine Arbeit so gut wie möglich zu machen. Trotzdem bekommen sie nur ein Taschengeld in Höhe von

75,00 € bis 200,00 € im Monat. Davon müssen sie sich  Kleidung und Körperpflegemittel kaufen.

Für einen Theaterbesuch, einen Kinobesuch, einen Café- oder Restaurantbesuch bleibt nicht viel übrig. Wenn ihre Eltern sie nicht unterstützen können, gibt es auch nicht die Möglichkeit für sie in Urlaub zu fahren. Schließlich müssen sie auch für ihre Betreuung bezahlen.

Eine Freundin von mir wohnt in einem Behindertenwohnheim und bekommt auch schon eine Rente, weil sie über zwanzig Jahre in der Werkstatt arbeitet. Leider sieht sie davon nichts, weil die Rente und das Wohngeld gleich für die Unterbringung im Heim überwiesen werden.

Ich denke, dass auch Menschen mit Behinderung Wünsche haben, die sie sich gerne erfüllen möchten. Ganz bestimmt ist es gut für ihr Selbstwertgefühl, wenn sie für Ihre Arbeit so viel Geld bekommen, dass sie am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Manche bekommen ja noch eine Grundsicherung zusätzlich, aber sicher empfinden sie das als Almosen.

Sollte nicht jeder, der arbeitet auch so viel verdienen, dass er davon leben kann?