Der neue Bluttest – Fluch oder Segen?

16. September 2012: Demnächst soll ein neuer Bluttest der Firma Lifecodexx auf den Markt kommen.

Mit diesem Test kann man schon in der 10. Schwangerschaftswoche feststellen, ob das ungeborene Kind eine Chromosomenanomalie hat. Bisher war dies nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung möglich.

Das ist natürlich ein großer Fortschritt. Ich kann gut verstehen, dass alle werdenden Eltern sich ein gesundes Kind wünschen.

Aber es gibt sehr viele verschiedene Behinderungen, die man mit diesem Test nicht ausschließen kann und die meisten erwirbt man auch erst im Laufe des Lebens.

Da man das Down-Syndrom nicht therapieren kann, dient dieser Test nicht dazu, zu heilen sondern ausschließlich der Selektion. Das macht mich sehr betroffen, weil es wahrscheinlich bald kaum noch Menschen geben wird,  die wie ich mit dem Down-Syndrom leben, wenn dieser Früherkennungstest zur Routineuntersuchung wird. Schließlich werden heute schon 95 % der Föten abgetrieben, wenn man eine Trisomie  feststellt.

Schade, dass die Vorstellung ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen für die meisten Menschen so erschreckend ist. Vielleicht würde sich das ändern, wenn sie uns kennen lernen würden. Ich war am 5. Mai beim 10. Deutschen Down–Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt und durfte viele glückliche und fröhliche Kinder  mit Trisomie 21 und ihre Familien sehen. Sicher hatten auch diese Eltern Angst davor, was auf sie zukommt und möchten heute nicht mehr auf diese liebenswerten Kinder verzichten.

Die meisten Menschen mit Down–Syndrom leben gerne und leiden auch nicht unter der Chromosomenanomalie.

Ich frage mich, was wird, wenn sich eine schwangere Frau gegen diesen Test oder trotzdem für ihr behindertes Kind entscheidet. Verweigern die Krankenkassen dann die notwendigen Therapien und Behandlungen weil man das ja hätte verhindern können?

Leider müssen sich Eltern behinderter Kinder heute schon fragen, „ob das denn sein musste“.

Ich finde, dass unsere Welt ärmer wäre, wenn es diese Menschen nicht mehr gäbe.

Wir gehören doch dazu!

Lebenslanges Lernen trotz Behinderung

16. April 2012: Lernen macht Spaß, lernen macht unabhängig, man wird dadurch selbstständiger und erweitert seinen Horizont.

Ich hatte als Kind viele Lernspiele und auch heute noch lerne ich sehr viel spielerisch.

Schon mit drei Jahren lernte ich es, meinen Kassettenrecorder zu bedienen. Ich liebte meine Hörspiele und meine Musikkassetten und plapperte die Texte mit. So konnte ich meinen Wortschatz erweitern. Der Computer hat schon immer eine große Anziehungskraft auf mich ausgeübt. Zu meinem fünften Geburtstag bekam ich mein erstes Lernprogramm. Es war ein englisches ABC-Programm und machte mir viel Freude.

Schon bald entdeckte ich, dass der Computer der beste Lehrer für mich war. Ich konnte immer wenn ich Lust dazu hatte meine Lernprogramme öffnen und alle Themen so oft wiederholen, wie ich wollte. Weil der Computer Fehler sofort erkennt und meldet, prägten sich auch keine Fehler ein und ich bekam dadurch viel Sicherheit.

Diese Möglichkeit zu lernen wünsche ich alle Menschen.

Leider achtet man bei Menschen mit Behinderung nur auf ihr Defizit und

darunter leidet auch das Selbstwertgefühl. Zur Chancengleichheit gehört auch das Recht zu lernen. Obwohl in Deutschland Schulpflicht herrscht, gibt es viele Analphabeten. Besonders Menschen mit Handicap verlernen die mühsam erworbenen Fähigkeiten weil sie nicht genutzt werden.

Darum ist lebenslanges Lernen besonders auch für Menschen mit Behinderung sehr wichtig.

Je mehr man gelernt hat, desto besser findet man sich in seiner Umwelt zurecht und um so mehr wird man auch von seinen Mitmenschen akzeptiert.

Leider können sich viele das Lernen gar nicht leisten. Computerkurse oder Volkshochschulkurse sind teuer. Ich wünsche mir deshalb eine Datenbank, die Menschen mit Handicap kostenlos lebenslanges Lernen ermöglicht.

Mein Beitrag zur Inklusion auf Veranstaltungen

10. März 2012: 2009 nahm ich an einem Schreibwettbewerb des bvkm und der Aktion Mensch mit dem Titel „Frauen sind anders – Männer auch“ teil. Für meine Geschichte „Leben mit Handicap“ bekam ich den 3. Preis und seither auch mehrere Einladungen, auf Veranstaltungen über Inklusion zu sprechen. Das mache ich sehr gerne, weil mir gerade Menschen mit Down-Syndrom sehr am Herzen liegen. Ich möchte zeigen, dass wir auch etwas können und dazu gehören.

So hatte ich Gelegenheit, beim Lionsclub in Darmstadt einen Vortrag über mein Leben mit dem Down-Syndrom zu halten.

Auch bei einer Inklusionsveranstaltung zum Projekt AHA vom Roten Kreuz habe ich einen Vortrag gehalten und mehrere Stücke auf dem Klavier gespielt.

Bei einer Veranstaltung der LAG gemeinsam leben – gemeinsam lernen wurde ich zum Thema Arbeit interviewt und beim 25jährigen Jubiläum habe ich Klavier gespielt.

In dem Film „vier Leben“ von Cornelia Thau bin ich ja eine der Protagonisten. Bei einigen Filmvorführungen in der Nähe von meinem Wohnort war ich dabei und stellte mich anschließend zusammen mit Frau Thau den Fragen der Zuschauer.

Mir macht es sehr viel Spaß und ich bin auch gar nicht aufgeregt.

Mit dem Ohrenkuss habe ich auch schon an verschiedenen Lesungen, z.B. im Amerikahaus in Köln oder an der PH in Heidelberg usw. teilgenommen.

Im Februar habe ich eine Einladung nach Berlin. Dort soll ich an einer Diskussion teilnehmen.

Viele Zuhörer kennen gar keine Menschen mit Down-Syndrom, darum möchte ich gerne helfen, die Berührungsängste abzubauen.

Als ich einmal für eine Zeitung interviewt wurde, meinte der Journalist, dass er zunächst sehr befangen war, weil er nicht wusste, was auf ihn zukommt (er hatte keine Vorstellung vom Down-Syndrom). Die Atmosphäre war dann sehr locker und er bedankte sich bei mir.

Ich möchte, dass alle Menschen so akzeptiert werden, wie sie sind und glaube, dass sich in unserer Gesellschaft nur dann etwas ändert, wenn wir mehr voneinander erfahren.

Deshalb war ich schon bei einigen Radio- und Fernsehsendungen zu hören und sehen.

Ich bin sehr froh und dankbar, dass ich sprechen und schreiben kann und möchte mich gerne auch für alle Mitmenschen einsetzen, die dies nicht können.

Darum mache ich gerne bei der Inklusionskampagne der Aktion Mensch mit!