Kinderwunsch? – Paare mit Down-Syndrom als Eltern?

21. Juni 2013: Schon als ganz junges Mädchen habe ich in jeden Kinderwagen geschaut und war ganz verrückt nach kleinen Kindern. 
Für mich war es klar, dass ich auch mal ein Baby haben würde.
Je älter ich werde, desto nachdenklicher werde ich. Schließlich habe ich eine Chromosomenanomalie, die ich vererben kann. 
Bei Paaren mit 46 Chromosomen kann es zu einer freien, nicht erblichen Trisomie 21 beim Kind kommen.

Natürlich setze ich mich für ein Lebensrecht dieser Kinder ein und es macht mich traurig, dass so viele Föten abgetrieben werden.
 Wenn Eltern sich heute für ein behindertes Kind entscheiden, haben sie es nicht leicht in der Gesellschaft. Sie werden oft gefragt: „Musste das denn sein?“
 Wie reagieren unsere Mitmenschen eigentlich, wenn Paare mit Down-Syndrom Kinder bekommen?
 Männer mit Down-Syndrom galten ja bisher als unfruchtbar. Inzwischen gibt es aber Einzelfälle, die das widerlegen.

Es gibt einige Frauen mit Down-Syndrom, die ein Kind geboren haben. Vielleicht gibt es auch Paare mit einer Trisomie 21, die ein Kind haben. Ich weiß es nicht.
 Aber ich frage mich, ob ich das verantworten kann. Schließlich haben alle Zellen ein zusätzliches Chromosom und die Möglichkeit, dieses zu vererben ist doch recht groß. 
Die Wissenschaftler sind zwar der Meinung, dass die Chancen für ein Paar mit Down-Syndrom ein Kind zu bekommen recht niedrig sind und die Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen auch.
Früher wurden Menschen mit Behinderung oft zwangssterilisiert. Ich finde es gut, dass dies nun nicht mehr möglich ist.

Wenn Paare mit Handicap ihren Kinderwunsch verwirklichen, übernehmen sie eine große Verantwortung. Deshalb sollte man sie vorher gut beraten und ihnen bei der Entscheidung helfen.
Ich habe gelesen, dass eine Frau mit Down-Syndrom, die mit einem Mann mit 46 Chromosomen verheiratet war auch einen Abbruch vornahm, weil sie kein Kind mit Down-Syndrom haben wollte. Ihr Wunsch nach einem nicht behinderten Kind ging dann doch in Erfüllung.
Eltern mit Handicap sind oft schon bei einem nicht behinderten Kind überfordert und sollten deshalb unbedingt jede Unterstützung bekommen, die möglich ist.
Kinder mit Down-Syndrom können mit einer guten Förderung nämlich viel erreichen.

Sind Kinder mit Down-Syndrom etwas Besonderes?

1. Juni 2013: Kinder, die besonders hilfsbedürftig sind werden oft als besondere Kinder bezeichnet. Es sind Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen. Diese Kinder sind etwas „anders“ und brauchen mehr Unterstützung. Ihr Leben verläuft nicht so, wie erwartet.
 Oft liest man, dass diese besonderen Kinder sich auch besondere Eltern aussuchen.

Ist es nun positiv, wenn man von besonderen Kindern spricht oder eher negativ? 
Schließlich kommen sie ja auch automatisch in besondere Einrichtungen wie Sonderkindergarten, Sonderschule, Wohnheim und Werkstatt für Menschen mit Behinderung.
Besondere Kinder sind also als Erwachsene nur noch Behinderte. 
Ich wollte nie etwas Besonderes sein. Ich möchte so sein, wie alle anderen auch und einfach dazugehören.

Was heißt eigentlich besonders? 
Man kann besonders klug oder dumm sein und auch besonders schön oder hässlich, groß, klein, dick, dünn, freundlich oder unfreundlich. Eigentlich passt besonders vor jedes Adjektiv. Es kann also positiv oder auch negativ sein. 
Für meine Mutter waren mein Bruder und ich immer gleich. Jeder Mensch ist doch besonders. Wenn sie gesagt hätte, dass mein Bruder so besonders ist, wäre ich sicherlich traurig gewesen. Oder mein Bruder hätte sich zurückgesetzt gefühlt, wenn ich für sie etwas Besonderes wäre.
Vielleicht sind die Eltern traurig, wenn sie ein behindertes Kind bekommen und fühlen sich besser, wenn dieses Kind etwas Besonderes ist.
Inklusion kann eigentlich nur funktionieren, wenn keiner besonders hervorgehoben wird sondern jeder so akzeptiert wird, wie er ist mit allen Stärken und Schwächen.

Das Down-Syndrom Sportlerfestival 2013 in Frankfurt

DSSFF1027. Mai 2013: Als das erste Down-Syndrom Sportfest 2003 von Hexal in Frankfurt veranstaltet wurde, erfuhr ich davon durch Cornelia Thau. Sie wollte gerne die vier Protagonisten (eine davon war ich) für den Film „VIER LEBEN“ dort in Aktion filmen. Damals lernte ich Bobby Brederlow als Pate der Veranstaltung persönlich kennen. Wir liefen zusammen 100 Meter.

Leider war Bobby schneller als ich, aber im nächsten Jahr war ich schneller! Nur leider war damals keine Kamera dabei. Auch der Schauspieler Joachim Luger war von Anfang an dabei.

DSSFF9Beim ersten Sportfest waren 70 Sportler und 250 Gäste da. Es war wirklich sehr überschaubar und familiär. Die Preisverleihung fand abends im Rahmen einer feierlichen Veranstaltung im Frankfurter Römer statt. Rolf  Zuckowski stand mit seiner Gitarre auf der Bühne und sang viele Lieder. Er sorgte für eine tolle Stimmung.

An diesem Abend habe ich auch einige Stücke auf dem Klavier vorgespielt. Danach gab es für alle ein warmes Essen.

Am Sonntag ging die Veranstaltung weiter, da gab es hauptsächlich Vorträge und Informationen.

DSSFF8Inzwischen ist aus diesem kleinen Festival das weltweit größte Sportfest dieser Art für Menschen mit Down-Syndrom geworden. Zeitweise waren bis zu 600 Sportler und fast 2500 Gäste da.

Es ist also ein Großereignis mit Unterstützung von 300 ehrenamtlichen Helfern der Firma Hexal  und den umliegenden Frankfurter Sportvereinen. Auch junge Polizisten waren als Ordner für die Sicherheit zuständig.

DSSFF6Schirmherrschaft hat der Frankfurter Oberbürgermeister übernommen und in den vergangenen 10 Jahren sind zu den Disziplinen „Laufen, Werfen, Springen und Tischtennis auch noch Torwandschießen, Tennis, Judo, 1000 m-Lauf, Volleyball, und Golf mit Volkert Kraeft dazugekommen“. Neben den Sportarten kann man inzwischen auch an verschiedenen Workshops teilnehmen, z. B. Modenschau mit Peyman Amin, Musical Workshop, HipHop-Workshop und „Drums Alive“.

Bei den inzwischen 11 Sportlerfestivals haben schon unheimlich viele prominente Paten aus Sport, Film und Fernsehen teilgenommen. Sie unterstützten die Sportler, feuerten sie an, gaben Autogramme und ließen sich immer gerne mit den Teilnehmern fotografieren.

Mit einigen Neufundländer Therapiebegleithunden konnte man kuscheln, auf Therapiepferden reiten oder behindertengerechte Fahrräder ausprobieren.

Der Neufeldverlag war wieder mit Büchern zum Thema Down-Syndrom vertreten. Besonders freute ich mich natürlich, dass „die Wasserflöhe“, mein Verein für integrativen Tauchsport auch mit einem Stand vertreten war.

Inzwischen ist auch die Presse an dieser Veranstaltung interessiert und oft sind auch Filmteams vor Ort. Vor Beginn der Veranstaltung gab es eine Pressekonferenz.

Für mich war es ein besonderes Ereignis, dass ich in diesem Jahr auch daran teilnehmen durfte. Ich sollte offiziell für den Ohrenkuss und die Aktion Mensch von dem Fest berichten.

Wir wurden von Herrn Thomas von medandmore communications und dem Stadtkämmerer der Stadt Frankfurt Herrn Becker begrüßt. Herr Hofmann von der Firma Hexal berichtete von der Entwicklung des Sportfestes in den letzten 10 Jahren und von den Zukunftsplänen. Er stellte den Bildband „Glücksmomente“ von Pete Smith mit Fotos der vergangenen Festivals vor.

Dann hatten wir Gelegenheit, den prominenten Paten Bobby Brederlow, Joachim Hermann Luger, Isabell Hertel und Volkert Kraeft unsere Fragen zu stellen.

DSSFF7Ich wollte wissen, warum es nicht mehr Filme mit Menschen mit Handicap gibt und ob sie sich vorstellen könnten mit solchen Kollegen zusammen zu arbeiten, dafür ist Bobby ja ein gutes Beispiel. Alle waren der Meinung, dass es schön und gut wäre, wenn es mehr solche Filme gäbe und sie würden auch gerne mit diesen Schauspielern zusammenarbeiten. Herr Luger gab aber zu bedenken, dass diese Schauspieler leider oft an ihre Grenzen stoßen und deshalb leider nicht größere Rollen übernehmen können.

Dann wollte ich noch wissen, ob sie sich vorstellen können, dass es all diese fröhlichen Kinder, die sie auf dem Sportfest sehen bald nicht mehr geben wird, weil sie mit dem neuen Praenatest der Firma Lifecodexx früh entdeckt und dann abgetrieben werden können.

Dazu meinten sie einerseits, dass sie für Inklusion und gegen Aussonderung sind, andererseits wollten sie sich aber nicht festlegen und meinten, dass die Eltern diese Entscheidung treffen müssten.

Dann begann das Sportfest mit dem feierlichen Einzug der Sportler in ihren blauen T-Shirts. Zu Beginn sang Herr Luger die Deutsche Nationalhymne.

Fabian Kelly und Alexander Mabros moderierten die Veranstaltung.

Wir erlebten einen schönen Tag und trafen viele Bekannte.

Ich machte bei der Modenschau mit.

Der Tag ging viel zu schnell zu Ende. Um 16.00 Uhr bekamen wir unsere Medaillen und die Urkunden.

Aber wir freuen uns schon auf das nächste Jahr, da treffen wir uns wieder in Frankfurt!

Hier ist noch ein Artikel von Andreas Hofmann zum Sportfest!