Der neue Bluttest – Fluch oder Segen?

16. September 2012: Demnächst soll ein neuer Bluttest der Firma Lifecodexx auf den Markt kommen.

Mit diesem Test kann man schon in der 10. Schwangerschaftswoche feststellen, ob das ungeborene Kind eine Chromosomenanomalie hat. Bisher war dies nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung möglich.

Das ist natürlich ein großer Fortschritt. Ich kann gut verstehen, dass alle werdenden Eltern sich ein gesundes Kind wünschen.

Aber es gibt sehr viele verschiedene Behinderungen, die man mit diesem Test nicht ausschließen kann und die meisten erwirbt man auch erst im Laufe des Lebens.

Da man das Down-Syndrom nicht therapieren kann, dient dieser Test nicht dazu, zu heilen sondern ausschließlich der Selektion. Das macht mich sehr betroffen, weil es wahrscheinlich bald kaum noch Menschen geben wird,  die wie ich mit dem Down-Syndrom leben, wenn dieser Früherkennungstest zur Routineuntersuchung wird. Schließlich werden heute schon 95 % der Föten abgetrieben, wenn man eine Trisomie  feststellt.

Schade, dass die Vorstellung ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen für die meisten Menschen so erschreckend ist. Vielleicht würde sich das ändern, wenn sie uns kennen lernen würden. Ich war am 5. Mai beim 10. Deutschen Down–Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt und durfte viele glückliche und fröhliche Kinder  mit Trisomie 21 und ihre Familien sehen. Sicher hatten auch diese Eltern Angst davor, was auf sie zukommt und möchten heute nicht mehr auf diese liebenswerten Kinder verzichten.

Die meisten Menschen mit Down–Syndrom leben gerne und leiden auch nicht unter der Chromosomenanomalie.

Ich frage mich, was wird, wenn sich eine schwangere Frau gegen diesen Test oder trotzdem für ihr behindertes Kind entscheidet. Verweigern die Krankenkassen dann die notwendigen Therapien und Behandlungen weil man das ja hätte verhindern können?

Leider müssen sich Eltern behinderter Kinder heute schon fragen, „ob das denn sein musste“.

Ich finde, dass unsere Welt ärmer wäre, wenn es diese Menschen nicht mehr gäbe.

Wir gehören doch dazu!

Nur ein Taschengeld in der Behinderten-Werkstatt

26. August 2012: Warum bekommen Menschen mit Behinderung nur ein Taschengeld, wenn sie in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten?

Ich habe einige Freunde, die in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten. Sie müssen sehr früh aufstehen, weil sie sie von einem Bus abgeholt werden, der nicht direkt zur Werkstatt fährt sondern erst alle Kollegen einsammelt. Natürlich sind sie sehr fleißig und arbeiten acht Stunden täglich an fünf Tagen in der Woche. Jeder bemüht sich, seine Arbeit so gut wie möglich zu machen. Trotzdem bekommen sie nur ein Taschengeld in Höhe von

75,00 € bis 200,00 € im Monat. Davon müssen sie sich  Kleidung und Körperpflegemittel kaufen.

Für einen Theaterbesuch, einen Kinobesuch, einen Café- oder Restaurantbesuch bleibt nicht viel übrig. Wenn ihre Eltern sie nicht unterstützen können, gibt es auch nicht die Möglichkeit für sie in Urlaub zu fahren. Schließlich müssen sie auch für ihre Betreuung bezahlen.

Eine Freundin von mir wohnt in einem Behindertenwohnheim und bekommt auch schon eine Rente, weil sie über zwanzig Jahre in der Werkstatt arbeitet. Leider sieht sie davon nichts, weil die Rente und das Wohngeld gleich für die Unterbringung im Heim überwiesen werden.

Ich denke, dass auch Menschen mit Behinderung Wünsche haben, die sie sich gerne erfüllen möchten. Ganz bestimmt ist es gut für ihr Selbstwertgefühl, wenn sie für Ihre Arbeit so viel Geld bekommen, dass sie am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Manche bekommen ja noch eine Grundsicherung zusätzlich, aber sicher empfinden sie das als Almosen.

Sollte nicht jeder, der arbeitet auch so viel verdienen, dass er davon leben kann?

Kann man Inklusion erzwingen?

3. Juli 2012: Mit der Unterzeichnung der UN-Konvention sollte Deutschland eigentlich inklusiv werden.

Leider gibt es immer noch tausend Gründe, warum Schüler mit Behinderung nicht am Regelunterricht teilnehmen können oder im Sportverein mitmachen dürfen.

Manche Eltern haben den Mut, dagegen zu Klagen und erreichen so ihr Ziel.

Aber wie geht es den Kindern dabei? Bekommen sie zu spüren, dass sie eigentlich nicht erwünscht sind?

Oft werden schwierige Kinder als Grund dafür genannt, dass man nicht auch noch behinderte Kinder aufnehmen kann. Um dies zu ändern, müssen die Lehrer schon während der Ausbildung lernen, dass es ihre Aufgabe ist, alle Schüler zu akzeptieren und unterrichten. Wenn sie dazu nicht bereit sind, haben sie vielleicht einen falschen Beruf gewählt. Sicher müssen sie auch entsprechend ausgebildet werden und notwendige Hilfen bekommen.

Auch Menschen mit Handicap möchten mal Urlaub machen. Leider gelingt es ihnen nicht immer, in ganz normalen Hotels unterzukommen und mit den anderen Gästen Kontakt aufzunehmen. Im Gegenteil, oft fühlen sich die anderen Urlauber belästigt und klagen sogar. Solange es Gerichte gibt, die Schadensersatz gewähren, wird es sehr schwer sein Inklusion zu ermöglichen.

Als ich meine Zahnimplantate bekam, betonte der Kieferchirurg, dass es nicht selbstverständlich gewesen sei und dass es nicht viele Kollegen gibt, die dazu bereit gewesen wären.  Mein Bruder, der selbst Arzt ist, meinte nur: „ Man sollte diesen Ärzten die Approbation entziehen, wenn sie nicht bereit sind, Patienten mit Down-Syndrom bestmöglich zu versorgen.“ Er schluckte und gab meinem Bruder Recht.

Von meiner Tante weiß ich, dass in ihrer Umgebung ein Wohnheim für behinderte Menschen gebaut werden sollte. Die Nachbarn demonstrierten dagegen und leider entschied auch ein Gericht, dass dort nicht weitergebaut werden durfte.