Der neue Bluttest – Fluch oder Segen?

16. September 2012: Demnächst soll ein neuer Bluttest der Firma Lifecodexx auf den Markt kommen.

Mit diesem Test kann man schon in der 10. Schwangerschaftswoche feststellen, ob das ungeborene Kind eine Chromosomenanomalie hat. Bisher war dies nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung möglich.

Das ist natürlich ein großer Fortschritt. Ich kann gut verstehen, dass alle werdenden Eltern sich ein gesundes Kind wünschen.

Aber es gibt sehr viele verschiedene Behinderungen, die man mit diesem Test nicht ausschließen kann und die meisten erwirbt man auch erst im Laufe des Lebens.

Da man das Down-Syndrom nicht therapieren kann, dient dieser Test nicht dazu, zu heilen sondern ausschließlich der Selektion. Das macht mich sehr betroffen, weil es wahrscheinlich bald kaum noch Menschen geben wird,  die wie ich mit dem Down-Syndrom leben, wenn dieser Früherkennungstest zur Routineuntersuchung wird. Schließlich werden heute schon 95 % der Föten abgetrieben, wenn man eine Trisomie  feststellt.

Schade, dass die Vorstellung ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen für die meisten Menschen so erschreckend ist. Vielleicht würde sich das ändern, wenn sie uns kennen lernen würden. Ich war am 5. Mai beim 10. Deutschen Down–Syndrom Sportlerfestival der Firma Hexal in Frankfurt und durfte viele glückliche und fröhliche Kinder  mit Trisomie 21 und ihre Familien sehen. Sicher hatten auch diese Eltern Angst davor, was auf sie zukommt und möchten heute nicht mehr auf diese liebenswerten Kinder verzichten.

Die meisten Menschen mit Down–Syndrom leben gerne und leiden auch nicht unter der Chromosomenanomalie.

Ich frage mich, was wird, wenn sich eine schwangere Frau gegen diesen Test oder trotzdem für ihr behindertes Kind entscheidet. Verweigern die Krankenkassen dann die notwendigen Therapien und Behandlungen weil man das ja hätte verhindern können?

Leider müssen sich Eltern behinderter Kinder heute schon fragen, „ob das denn sein musste“.

Ich finde, dass unsere Welt ärmer wäre, wenn es diese Menschen nicht mehr gäbe.

Wir gehören doch dazu!

Nur ein Taschengeld in der Behinderten-Werkstatt

26. August 2012: Warum bekommen Menschen mit Behinderung nur ein Taschengeld, wenn sie in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten?

Ich habe einige Freunde, die in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeiten. Sie müssen sehr früh aufstehen, weil sie sie von einem Bus abgeholt werden, der nicht direkt zur Werkstatt fährt sondern erst alle Kollegen einsammelt. Natürlich sind sie sehr fleißig und arbeiten acht Stunden täglich an fünf Tagen in der Woche. Jeder bemüht sich, seine Arbeit so gut wie möglich zu machen. Trotzdem bekommen sie nur ein Taschengeld in Höhe von

75,00 € bis 200,00 € im Monat. Davon müssen sie sich  Kleidung und Körperpflegemittel kaufen.

Für einen Theaterbesuch, einen Kinobesuch, einen Café- oder Restaurantbesuch bleibt nicht viel übrig. Wenn ihre Eltern sie nicht unterstützen können, gibt es auch nicht die Möglichkeit für sie in Urlaub zu fahren. Schließlich müssen sie auch für ihre Betreuung bezahlen.

Eine Freundin von mir wohnt in einem Behindertenwohnheim und bekommt auch schon eine Rente, weil sie über zwanzig Jahre in der Werkstatt arbeitet. Leider sieht sie davon nichts, weil die Rente und das Wohngeld gleich für die Unterbringung im Heim überwiesen werden.

Ich denke, dass auch Menschen mit Behinderung Wünsche haben, die sie sich gerne erfüllen möchten. Ganz bestimmt ist es gut für ihr Selbstwertgefühl, wenn sie für Ihre Arbeit so viel Geld bekommen, dass sie am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Manche bekommen ja noch eine Grundsicherung zusätzlich, aber sicher empfinden sie das als Almosen.

Sollte nicht jeder, der arbeitet auch so viel verdienen, dass er davon leben kann?

Meine Liebe zur Musik

23. April 2012: Musik verbindet. Freude an Musik haben Menschen mit und ohne Handicap. Für mich war Musik schon immer sehr wichtig.

Wie viele Säuglinge und Kleinkinder mit Down-Syndrom wollte ich nicht essen. Zum Glück habe ich einen großen Bruder, der Klavier spielte. Mit Musik klappte das Essen und mein armer Bruder musste immer Klavier spielen.

Als ich kaum stehen konnte, zog mich das Klavier magisch an und ich klimperte mit Begeisterung darauf herum.

Im evangelischen Regelkindergarten kam der Pfarrer jede Woche einmal mit seiner Gitarre um mit uns Kinderlieder zu singen. Ich war genau so begeistert, wie alle anderen Kinder in meiner Gruppe.

Auch die Musiktherapie machte mir viel Spaß.

Als ich eingeschult wurde, wollte die Musiklehrerin der Schule auf keinen Fall die Integrationsklasse unterrichten, weil sie große Bedenken hatte. Schon nach ganz kurzer Zeit überlegte sie es sich und ich durfte sogar bei Aufführungen mitmachen!

Weil ich so begeistert von Musik war, meldete meine Mutter mich zur „musikalischen Früherziehung“ an. Hier war ich mit nicht behinderten Kindern zusammen. Die Musiklehrerin meinte, ich würde gar nicht „rausfallen“ aus der Gruppe.

Einmal in der Woche kamen Schüler zum Flötenunterricht zu meiner Tante. Ich durfte immer dabei sein und zuhören.

Eines Tages lief ich einfach vor die Haustür und klingelte. Als meine Tante öffnete, sagte ich: „Ich bin die Flötenkinder!“

Und ich bekam tatsächlich Flötenunterricht! Bald konnte ich mit den anderen Flötenkindern ohne Handicap mehrstimmig spielen. Es machte uns und unseren Zuhörern viel Freude, wenn wir auf Veranstaltungen spielten. Die Musik hat uns verbunden.

Später bekam ich auch Klavierunterricht von meiner Tante. Der Unterricht macht mir auch viel Freude und ich bin immer sehr froh, wenn ich vor Publikum spielen kann und meine Musik gut gefällt. Da springt der Funke über und mein Handicap gerät in Vergessenheit.

Ich liebe klassische Musik und gehe gern ins Theater um Musicals, Opern oder Operetten anzusehen. Wie immer achte ich darauf, ob ich Menschen mit Behinderung sehe. Leider sehe ich nur selten welche.

Meine Kusine spielt die erste Geige in einem Orchester und ich freue mich immer wenn sie Konzerte geben.

Mir ist aufgefallen, dass dort fast zu jedem Konzert eine schwerstbehinderte junge Frau im Rollstuhl unter den Zuhörern ist. Sie kann sich nicht bewegen und klatschen, trotzdem sieht man an ihren Augen, wie gut es ihr gefällt.

Natürlich mag ich auch moderne Musik und würde mir wünschen, dass es viel mehr Veranstaltungen gibt, bei denen Menschen mit und ohne Behinderung teilnehmen können.