Welt-Down-Syndrom-Tag 2025

Seit 2006 wird jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag gefeiert und seit 2012 ist er auch von den Vereinten Nationen offiziell anerkannt!

Das Datum 21.3. passt gut, weil bei Menschen mit einer Trisomie 21 das Chromosom 21 dreifach statt zweifach vorhanden ist.

Das Motto heißt dieses Jahr: “Improve our Support Systems”
„Verbessere unsere Unterstützungs-Systeme“

Es ist ein Gedenktag voller Vielfalt, an dem Kinder und Erwachsene mit einer Trisomie 21 im Mittelpunkt stehen und mit vielen Aktionen und Postern sichtbar werden.

Ein Tag, an dem darüber aufgeklärt wird, was es heißt, mit einer Trisomie 21 zu leben.

Menschen mit Down-Syndrom haben ein Recht auf Inklusion, Chancengleichheit, Teilhabe und Teilgabe in allen Bereichen des Lebens. Sie haben Bedürfnisse, Wünsche und Träume, wie alle anderen auch, Ziele, die sie erreichen möchten und Forderungen um all das zu verwirklichen.

Um dies zu erreichen, müssen viele Vorurteile und Barrieren abgebaut werden und die notwendige Unterstützung muss selbstverständlich sein.

Wir brauchen mehr Inklusion in allen Bereichen, Kindergarten, Schule, Arbeitsbereich, Freizeitbereich, Wohnbereich und natürlich auch im Bereich der Gesundheitsversorgung. Leider bekommen immer noch nicht alle einen Zugang zur Bildung und zur Arbeitswelt.Um selbständig zu werden und eigene Talente und Fähigkeiten richtig entwickeln zu können und Sicherheit im Alltag zu bekommen, braucht jeder Mensch die notwendige Unterstützung. Dazu gehören Hilfsmittel, Therapien und Assistenzen, und dass jeder seinen Bedürfnissen entsprechend unterstützt wird und trotzdem selber entscheiden kann, was er will.

Um dieses Ziel endlich zu erreichen brauchen wir viel bessere Unterstützungs-Systeme und eine

finanzielle Absicherung.

Je besser die Unterstützung ist, desto mehr Fähigkeiten entwickeln auch Menschen mit Down-Syndrom und können viele Herausforderungen selbst meistern.

Jeder Mensch braucht mal Hilfe, das ist ganz normal.

Natürlich können sich Menschen mit und ohne Trisomie 21 auch gegenseitig unterstützen und voneinander und miteinander lernen.

Und das ist gut so!

Gedanken zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2024

Gedanken zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2024

Seit 2012 wird der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDSD) am 21. März auch von den Vereinten Nationen offiziell begangen. Da bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, passt es gut. An diesem Tag soll unsere Gesellschaft sensibilisiert werden und die Vorurteile sollen abgebaut werden. Deshalb heißt das Motto in diesem Jahr: Schluss mit den Vorurteilen!

Bei Menschen mit Down-Syndrom spricht man immer wieder von intellektuellen Grenzen. Man spricht ihnen viele intellektuelle Fähigkeiten ab.

Menschen mit einer Trisomie 21 werden ausgegrenzt. Man traut ihnen nicht viel zu, schließlich ist ihre Leistungsfähigkeit doch sehr begrenzt oder?

Seit der NIPT (Bluttest auf Trisomien) Kassenleistung ist, gehört er eigentlich zur Vorsorgeuntersuchung dazu. Immer mehr werdende Eltern entscheiden sich dann gegen ihr ungeborenes Kind und treiben es ab. Dabei sind die Resultate dieser Gentests oft auch falsch psotiv.

Wird es bald eine Welt ohne Kinder mit einer Trisomie 21 geben?

Ist unsere Welt dann besser?

Wie ist das eigentlich so mit den Grenzen und was bedeuten sie für mich?

Grenzen gehören zu unserem Leben dazu. Manche Grenzen brauchen wir, manche schränken uns ein und andere geben uns Sicherheit. Es ist wichtig, darauf zu achten, dass man die Grenzen anderer akzeptiert, auch wenn man die eigenen Grenzen erweitern möchte.

Welche Arten von Grenzen sind das eigentlich?

Es gibt Grenzen zwischen den Ländern, Wohlfühlgrenzen, zeitliche Grenzen,

Manche Grenzen muss man akzeptieren, andere Grenzen kann man überschreiten oder manchmal muss man auch Grenzen setzen.

Es gibt persönliche Grenzen, Grenzen, die wir brauchen und solche, die uns einengen.

Ethnische Grenzen, Dinge, die uns im Leben etwas bedeuten und die wir für richtig oder falsch halten und Regeln befolgen. Emotionale Grenzen dienen dazu unsere Gefühlswelt zu schützen.

Es gibt Personen, denen wir vertrauen und Menschen, von denen wir uns abgrenzen.

Manchmal sind es auch materielle Grenzen. Manche Wünsche kann ich mir erfüllen, aber oft reicht mein Geld nicht und dann lerne ich Prioritäten zu setzen.

Grenzen gibt es doch für alle Menschen. Mal sind es Berge dann wieder das Meer.

Was heißt es eigentlich, an seine Grenzen zu stoßen?

Fast jeder Mensch stößt doch irgendwann mal an seine Grenzen.

Manchmal sind es die eigenen Grenzen aber oft auch die Grenzen, die einem einfach gesetzt werden von Menschen in der Umgebung, weil sie Angst vor Überforderung haben.

Muss man sich immer mit diesen Grenzen abfinden, aufgeben, verzweifeln und resignieren?

Bin ich nichts wert, wenn ich nicht das leisten kann, was man von mir erwartet oder was ich unbedingt erreichen möchte? Bin ich ein Versager, wenn ich an meine Grenzen stoße?

Es ist wichtig, seine Grenzen kennenzulernen. Manche Grenzen muss man akzeptieren, aber oft kann man sie auch erweitern. Oft werden auch künstlich Grenzen gesetzt, wegen der vielen Vorurteile.

Grenzen sind relativ, man kann sie überwinden, weil man sich auch ständig weiterentwickelt. Deshalb sind diese Grenzen sogar auch immer wieder eine Chance für einen Neuanfang.

Da merkt man, dass man viel mehr leisten kann, als als andere einem zutrauen oder man selbst sich zutraut. Dann kann man seine Wünsche und Ziele weiter verfolgen und viel mehr erreichen, als man je für möglich gehalten hat und das ist gut für das Selbstwertgefühl.

Mir hat mal jemand geschrieben:

„Mögen die Grenzen, an die du in deinem Leben stößt immer auch eine Tür für deine Träume offen lassen und Raum für neue Möglichkeiten schaffen, aus denen ein neuer Weg entstehen kann….“

Das hat mir sehr viel Mut gemacht und gezeigt, dass ich niemals die Hoffnung aufgeben darf.

Als ich bei einer Lehrerfortbildung einen Vortrag über meine Schulzeit hielt und erzählte, dass ich immer wieder die Erfahrung gemacht habe, Grenzen gesetzt bekommen zu haben, meinte eine Lehrerin, dass ich dann sagen soll:

„Wenn du mich so siehst, dann sind das deine Grenzen, nicht meine!“

Menschen, die mir begegnen, haben immer wieder ganz bestimmte Vorstellungen, was es heißt, mit einer Trisomie 21 zu leben.

Das entspricht aber nicht meinem Leben und es sind wirklich auch nicht meine Grenzen.

Ist eine Welt ohne uns besser?
Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Welt-Down-Syndrom-Tag 2023

Den Welt-Down-Syndrom-Tag gibt es seit 2006, er wurde erstmals in Genf gefeiert.

Die Vereinten Nationen haben am 10. November 2011 den 21. März zum Welttag der Menschen mit Down-Syndrom erklärt.

Seit dem 21. März 2012 wird er weltweit offiziell begangen.

Das passt gut, weil bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.

Hauptsächlich Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen organisieren viele Veranstaltungen und wollen mit Posteraktionen das öffentliche Bewusstsein für das Thema Down-Syndrom und eine positive Wahrnehmung in den Mittelpunkt stellen.

Zum Beispiel gibt es da die „bunte Socken-Aktion“. Da werden an diesem Tag zwei verschiedenfarbige bunte Socken getragen, weil ein Chromosom so ähnlich aussieht, wie eine Socke und bunt steht für Vielfalt und Diversität.

Seit 2010 werden die „World-Down-Syndrom-Awards“ für besonderes ehrenamtliches, berufliches oder wissenschaftliches Engagement verliehen.

In diesem Jahr lautet das Motto: „ Mit uns, nicht für uns“.

Das bedeutet, Begegnung auf Augenhöhe. Wir möchten selber entscheiden und nicht fremdbestimmt werden.

So steht es auch in der UN-Behindertenrechtskonvention, die von Deutschland 2009 ratifiziert wurde.

Das Ziel der Konvention ist die volle und gleichberechtigte Teilhabe aller Menschenrechte und Grundfreiheiten für alle Menschen mit Behinderungen. Dazu gehören Nicht-Diskriminierung, Chancengleichheit, Selbstbestimmung, Inklusion, Partizipation, Wahlrecht, Teilnahme und Teilgabe und Solidarität in allen Bereichen.

Inklusion ist nämlich ein Menschenrecht, das uns allen zusteht.

Jeder Mensch ist einzigartig! Trotzdem gibt es leider immer noch Ausgrenzung statt Teilhabe.

Seit dem ersten Juli 2022 ist der nicht invasive Pränataltest (NIPT) Kassenleistung.

Bei diesem Test handelt es sich um ein Screening, ein Suchverfahren zur Selektion, mit dem Trisomien aufgespürt werden. Dieser Test hat keinerlei medizinischen Nutzen, die Diagnose

sorgt nicht für die Verbesserung von Therapiemöglichkeiten und Lebensperspektiven von Menschen mit Behinderung. Sie sagt auch nichts über den Schweregrad der Behinderung aus.

Viele werdende Eltern haben Angst davor, ein Kind mit einer Trisomie 21 zu bekommen und entscheiden sich deshalb zu einer Abtreibung. Diesen Eltern möchte ich gerne die Angst nehmen. Auch das Leben mit einer Trisomie 21 ist lebenswert.

Mein Appell an alle diese Eltern lautet: „Lernt uns doch erst mal kennen, bevor ihr euch gegen euer Kind und für eine Abtreibung entscheidet.“

Sicher werden bald gar keine Babies mit Down-Syndrom mehr geboren werden.

Ich habe neulich ein Motto gefunden und weiß gar nicht, von wem es ist, aber es trifft ganz genau auf mein Leben zu: „Du hast dieses Leben bekommen, weil du stark genug bist, es zu leben.

Lebe dein Leben!“

Martin Luther King hatte einen Traum, dass Menschen nicht nach ihrer Hautfarbe sondern nach ihrem Charakter beurteilt werden. Mein Traum ist es, dass Menschen nicht wegen ihrer Chromosomen verurteilt und ausgesondert werden sondern wegen ihrer Persönlichkeit und Liebenswürdigkeit so akzeptiert werden, wie sie sind.

Damit dies möglich wird, müssen wir viel mehr gesehen werden, besonders auch in den Medien.

Ich sage immer wieder, wenn es mehr Filme gäbe, in denen alle zu sehen sind, egal ob mit oder ohne Behinderung, dann ist es auch für die Zuschauer selbstverständlich.

Ich wünsche mir Filme, in denen es gar nicht um Behinderung geht, Filme, die nicht defizitorientiert sind, sondern solche, in denen alle ganz normal dazu gehören und zeigen, was möglich ist.

Bisher habe ich in Filmen immer Rollen gespielt, in denen ich mehr eingeschränkt bin, als im wahren Leben.

Nun wünsche ich mir, einmal nicht die Behinderte zu spielen.

Ich möchte gerne an meine Grenzen stoßen und diese erweitern dürfen.

Ich wünsche mir spannende Geschichten, die die Zuschauer dazu animieren, sich mit meiner Figur zu identifizieren und zu vergessen, dass ich mit einer Trisomie 21 lebe.

Ich sage immer wieder: „Wer gesehen wird, gehört dazu!“

Das gilt natürlich nur dann, wenn man uns auch sehen will und dies kundtut.

Das wünsche ich mir besonders am Welt-Down-Syndrom-Tag 2023 und in Zukunft!

Carina Kühne als Kind